Funções do cuidador: esperadas e não tão esperadas assim

Sim, você pode ser a pessoa que cuidará de situações bem simples como alimentação e banho, mas também de atividades mais complexas como o agendamento de consultas e o tratamento, problemas e burocracias dos planos de saúde ou do SUS e de coordenar e organizar o transporte para esses compromissos. Você pode ter que assumir os deveres do paciente e ainda atender às necessidades de outros membros da família.

Além das tarefas diárias normais, como refeições, limpeza e condução ou organização do transporte, como cuidador você também se tornará uma parte importante da equipe de atendimento multidisciplinar. Sim, é muita coisa e essa agenda cheia pode deixar você sem tempo para cuidar de suas próprias necessidades. Você também pode negar oportunidades de trabalho, trabalhar menos horas, ou até se aposentar mais cedo para atender as demandas ao se tornar um cuidador.

          Cuidadores resolvem problemas

O paciente com câncer enfrenta inúmeros desafios. Como cuidador, você ajuda o paciente a lidar com esses desafios e com os problemas que surgem. A melhor maneira de gerenciar os problemas é primeiro entendê-los, bem como os resultados desejados. Os cuidadores que são realistas, mas positivos; cuidadosos, criativos; e focados, mas flexíveis; são fontes de força e segurança para os pacientes com câncer.

Por exemplo, suponha que a taxa dos glóbulos brancos do paciente cai, ele fica com febre e, como resultado, precise ser internado. Isso pode ser angustiante e visto como um revés pela família e pelo paciente. Nesse caso você pode:

• Aliviar a situação, explicando para o paciente que precisará ficar no hospital apenas por um curto período de tempo até que um tratamento com antibióticos controle a infecção.
• Verificar se o paciente tem tudo o que precisa enquanto estiver no hospital, incluindo prescrições médicas para os medicamentos não relacionados à doença, como, por exemplo, medicações para outras doenças crônicas como para tireoide ou pressão arterial.
• Ligar ou mandar mensagem para todos os médicos envolvidos no atendimento do paciente e informá-los sobre a infecção e que o paciente está internado.
• Certificar-se de que foram tomadas providências para que o paciente continue tomando  os antibióticos em casa ou no ambulatório após a alta hospitalar. Se forem necessários retornos diários ao ambulatório para a administração de medicamentos por via intravenosa após a alta, você poderá coordenar com outras pessoas que cuidam do paciente para acompanhá-lo durante o período da administração da medicação.

          Os cuidadores são parte da equipe de atendimento

O cuidador faz parte da equipe de atendimento formada pelo paciente, outros familiares e amigos e, por conta disso, deverá estar sempre em estreita colaboração com a equipe médica, em funções como:

• Cuidando da administração de medicamentos.
• Anotando e gerenciando os efeitos colaterais.
• Relatando problemas.
• Mantendo outros familiares e amigos informados sobre o que está acontecendo.
• Ajudando a monitorar se um tratamento está respondendo ou não.

Como parte da equipe, você ajudará a coordenar o atendimento ao paciente, por exemplo, pode ser necessário manter o controle das prescrições, saber quais exames devem ser feitos e garantir que todos os médicos envolvidos saibam o que está acontecendo.

Em muitos casos, o cuidador é a única pessoa que sabe tudo o que está acontecendo com o paciente. Não tenha receio de fazer perguntas e anotar tudo durante as consultas médicas.

          Os cuidadores envolvem o paciente

Estabelecer uma boa comunicação com o paciente que você está cuidando é a parte mais importante do seu papel. Em algumas fases, pode ser difícil para o paciente participar do planejamento diário e da tomada de decisões, porque está lidando com os efeitos físicos, emocionais e sociais da doença e do tratamento. Seu trabalho é respeitar todas as vontades do paciente, envolvendo-o o máximo possível, para que ele saiba que está fazendo a parte dele para se recuperar. Confira algumas dicas:

• Ajude-o a viver a vida o mais normal possível. Para fazer isso, comece por definir quais atividades são prioritárias. Pode ser que ele precise deixar de lado aquelas que são menos importantes para fazer as coisas que mais gosta.
• Incentive-o a compartilhar sentimentos e apoie seus esforços para dividi-los. Por exemplo, se ele começar a conversar com você sobre o que sente sobre a doença, não mude de assunto. Ouça-o e deixe-o falar. Você também pode compartilhar com ele como está se sentindo.
• Deixe claro que você está disponível, mas não pressione. Por exemplo, se ele está tentando fazer algo, como se vestir, por mais que esteja difícil e você queira ajudar, é importante que ele consiga fazer as coisas sozinho. Deixe-o decidir quando precisa de ajuda e mostre-se disponível e acessível.     
• Lembre-se de que as pessoas se comunicam de maneiras diferentes. Tente compartilhar escrevendo ou usando gestos, expressões ou toque. Às vezes, pode ser realmente difícil dizer o que você está sentindo, mas um gesto como dar as mãos ou um abraço apertado pode mostrar como você se sente.
• Preste atenção aos sinais do paciente com câncer. Algumas pessoas são muito reservadas, enquanto outras falam mais sobre o que estão passando. Respeite a necessidade do paciente de compartilhar ou sua necessidade de permanecer calado.
• Respeite a vontade de ficar sozinho. Às vezes, todos nós precisamos de um tempo sozinhos, inclusive você.

Você pode pensar que o paciente de quem cuida está agindo de maneira diferente, se encontra irritado, quieto, retraído ou apenas triste. Se você sentir que ele não está falando com você porque deseja poupar seus sentimentos, deixe claro que você está sempre aberto a ouvir, mesmo sobre assuntos difíceis. Se ele continuar agindo de modo triste ou distante, converse com a equipe médica sobre o que pode estar causando isso e o que pode ser feito.

          Tarefas do dia a dia

Existem outras tarefas diárias que o cuidador pode fazer para ajudar o paciente com câncer, ou, em alguns casos, até fazer por ele:

• Comprar e preparar os alimentos.
• Dar as refeições.
• Administrar as medicações.
• Dar banho, arrumar e vestir.
• Levar ao banheiro.
• Limpar a casa e lavar a roupa.
• Pagar as contas.
• Encontrar apoio emocional.
• Levar a consultas médicas, exames e tratamentos.
• Gerenciar e monitorar os problemas médicos em casa.
• Coordenar o tratamento.
• Decidir quando procurar assistência médica.

Você pode se sentir bem ao colocar o bem-estar do paciente acima do seu próprio bem-estar. E seu carinho por esse paciente pode lhe dar a energia e o impulso necessário para ajudá-lo nesse momento difícil. Ainda assim, não importa como você se sinta, cuidar é um trabalho árduo!