Vivendo com o rabdomiossarcoma

Durante e após o tratamento de um rabdomiossarcoma, as principais preocupações para a maioria das famílias são os efeitos imediatos e de longo prazo do tumor e do tratamento, além da preocupação com uma recidiva da doença ou metástase.

Cuidados no acompanhamento

Quando o tratamento termina, os médicos acompanharão o paciente de perto por alguns anos. Por isso, é muito importante comparecer a todas as consultas de seguimento. Nessas consultas o médico sempre examinará o paciente, verificando os possíveis efeitos colaterais e solicitará alguns exames de laboratório ou de imagem para acompanhamento e reestadiamento da doença.

Quase todo o tratamento do câncer pode ter efeitos colaterais, sendo que alguns podem durar algumas semanas, mas outros podem ser permanentes. Converse com o médico sobre quaisquer sintomas ou efeitos colaterais apresentados para que ele possa lhe orientar sobre a melhor forma de gerenciá-los.

Dados médicos

Por mais que você queira deixar a experiência para trás ao fim do tratamento, é também muito importante que você mantenha arquivados os exames médicos e outros dados.

Certifique-se de manter cópias dos seguintes documentos: laudo de patologia e de qualquer biópsia ou cirurgia; relatório de alta hospitalar; relatório do tratamento radioterápico; relatório quimioterápico, incluindo medicamentos utilizados, doses e tempo do tratamento; e exames de imagem.

Efeitos tardios e de longo prazo

Atualmente, em função dos avanços significativos no tratamento, as crianças e jovens tratados de câncer vivem vidas mais longas e com qualidade. Os médicos perceberam que o tratamento de um câncer pode muitas vezes afetar futuramente a saúde das crianças, por isso, nos últimos anos, os efeitos colaterais dos tratamentos a longo prazo tornaram-se uma preocupação e um ponto importante de atenção na conduta terapêutica.

Dessa forma, o tratamento de pacientes jovens requer uma abordagem muito especializada, bem como o acompanhamento no pós-tratamento. Esses pacientes podem estar expostos a algum tipo de risco, que depende de uma série de fatores como tipo de tumor, tratamentos específicos que receberam, doses do tratamento e a idade na época do tratamento.

Os efeitos tardios do tratamento do rabdomiossarcoma podem incluir:

• Problemas pulmonares.
• Atraso ou diminuição no crescimento e desenvolvimento dos ossos.
• Alterações no desenvolvimento sexual.
• Infertilidade.
• Problemas de visão.
• Problemas no aprendizado.
• Desenvolvimento de um segundo câncer.

Nesse sentido é de grande importância que a comunicação com seu médico seja aberta e franca, não deixe de perguntar. Sempre busque respostas a seus questionamentos esse é um direito seu e de seu filho.

Questões sociais e emocionais

Problemas sociais e emocionais podem surgir durante e após o tratamento do rabdomiossarcoma, onde fatores como a idade da criança no momento do diagnóstico e a extensão do tratamento têm papel fundamental.

Durante o tratamento, as famílias tendem a se concentrar nos aspectos diários de ficar com a criança e vencer o rabdomiossarcoma. Mas, quando o tratamento termina, uma série de preocupações emocionais podem surgir. Algumas dessas preocupações podem durar muito tempo e podem incluir:

• Lidar com as mudanças físicas resultantes do tratamento.
• Preocupações com a possibilidade da recidiva ou novos problemas de saúde.
• Sentimentos de ressentimento pela doença e pelo tratamento.
• Preocupação sobre ser tratado de forma diferente ou ser discriminado (por amigos ou colegas).
• Preocupação em namorar, casar e ter uma família mais tarde na vida.

Ninguém opta por ter rabdomiossarcoma, mas para muitas pessoas que tiveram a doença na infância, a experiência pode, eventualmente, ser positiva, ajudando a estabelecer valores próprios. Outras pessoas podem ter um tempo de recuperação e adaptação à vida mais difícil após o câncer, para depois seguirem em frente.

É normal sentir um pouco de ansiedade ou outras reações emocionais após o tratamento, mas ficar excessivamente preocupado, deprimido ou irritado pode afetar muitos aspectos do desenvolvimento da criança e do jovem. Ele pode ter problemas nos relacionamentos, escola, trabalho e outros aspectos da vida.

Com o apoio da família, de amigos, de outras pessoas que tiveram rabdomiossarcoma, de psicólogos e de outros profissionais, muitas pessoas que tiveram câncer podem ter uma vida plena de superação e prosperidade, apesar dos desafios enfrentados.

Texto originalmente publicado no site da American Cancer Society, em 16/07/2018, livremente traduzido e adaptado pela Equipe do Instituto Oncoguia.