Vivendo com Leucemia em Crianças

Durante e após o tratamento da leucemia, as principais preocupações para a maioria das famílias são os efeitos imediatos e de longo prazo da doença e seu tratamento, além da preocupação com uma recidiva ou metástase da doença.

Cuidados no acompanhamento

Quando o tratamento termina, os médicos acompanharam a criança de perto por alguns anos. Por isso é muito importante levar seu filho a todas as consultas de acompanhamento. Nessas consultas o médico sempre examinará seu filho, verificará os possíveis efeitos colaterais e solicitará alguns exames de laboratório ou de imagens para acompanhamento e reestadiamento da doença.

Quase todo o tratamento do câncer pode ter efeitos colaterais, sendo que alguns podem durar algumas semanas, mas outros podem ser permanentes. Converse com o médico sobre quaisquer sintomas ou efeitos colaterais que seu filho apresentou para que o médico possa orientar em como gerenciá-los.

Registros médicos

Por mais que você queira deixar a experiência para trás ao fim do tratamento é também muito importante que você mantenha arquivados os exames médicos e outros dados do tratamento.
Certifique-se de manter cópias das seguintes informações:

• Cópia do laudo de patologia e de qualquer biópsia ou cirurgia.
• Cópia do relatório de alta hospitalar.
• Cópia do relatório do tratamento radioterápico.
• Cópia do relatório quimioterápico, terapia alvo ou imunoterapia, incluindo medicamentos utilizados, doses e tempo do tratamento.
• Exames de imagem.

Efeitos tardios e de longo prazo do tratamento

Em função dos avanços no tratamento, a maioria das crianças tratadas contra leucemia agora chega à idade adulta, de modo que sua saúde conforme envelhecem se tornou o foco de atenção nos últimos anos.

Assim como o tratamento do câncer em crianças requer uma abordagem muito especializada, o acompanhamento e monitoração dos efeitos tardios do tratamento se tornaram extremamente importantes.

As pessoas que tiveram leucemia quando crianças têm um risco, em algum grau, para vários possíveis efeitos tardios do tratamento. Esse risco depende de uma série de fatores, como o tipo de leucemia, tipo de tratamentos recebidos, doses de medicamentos recebidas e faixa etária durante o tratamento.

Segundo câncer. As crianças tratadas contra leucemia têm maior risco de desenvolver outros tipos de câncer na vida adulta. Um dos possíveis efeitos colaterais do tratamento da leucemia linfoide aguda (LLA) é um pequeno risco de contrair leucemia mieloide aguda (LMA) mais tarde. Isto ocorre em uma pequena porcentagem de pacientes após terem recebido quimioterápicos denominados epipodofilotoxinas (etoposide, teniposido) ou agentes alquilantes (ciclofosfamida, clorambucil) ou antraciclinas (daunomicina, doxorrubicina). É claro que, o risco de contrair um segundo tipo de câncer deve ser pesado com a vantagem óbvia do tratamento de uma doença que põe em risco a vida, como a leucemia.

Problemas cardíacos e pulmonares. Os efeitos tardios podem incluir também problemas cardíacos ou pulmonares após tratamentos com quimioterapia ou radioterapia nessas regiões. Os riscos de doença cardíaca e derrame pericárdico mais tarde na vida são muito maiores entre aqueles tratados para leucemia linfoide aguda (LLA) quando criança, de modo que o acompanhamento médico é muito importante.

Problemas de aprendizagem. O tratamento que inclui radioterapia no cérebro ou alguns tipos de quimioterapia pode afetar a capacidade de aprendizagem em algumas crianças. Em função disso, os médicos tentam limitar os tratamentos que podem afetar o cérebro (incluindo a radioterapia), tanto quanto possível.

Crescimento e desenvolvimento. Alguns tratamentos de câncer podem afetar o crescimento de uma criança, e eles podem ter estatura mais baixa quando adultos. Isto é especialmente verdade após transplantes de células tronco. Nesses pacientes pode se necessário fazer tratamentos com hormônios de crescimento.

Fertilidade. Em alguns casos, o tratamento do câncer pode também afetar o desenvolvimento sexual e a fertilidade. Converse com o médico de seu filho sobre os riscos da infertilidade com o tratamento e pergunte se existem opções para preservar a fertilidade.

Problemas ósseos. Danos no osso ou osteoporose podem resultar da utilização de prednisona, dexametasona, ou outros corticosteroides.

Podem existir outras possíveis complicações da quimioterapia ou de outros tratamentos. O médico da criança deve revisar cuidadosamente quaisquer possíveis problemas com os pais antes do início do tratamento.

Problemas sociais e emocionais durante e após o tratamento

Problemas emocionais podem surgir tanto durante como após o término do tratamento. Fatores como a idade da criança no momento do diagnóstico e a intensidade do tratamento podem ter um papel importante.

Algumas crianças podem apresentar problemas emocionais ou psicológicos que precisam ser resolvidos durante e após o tratamento. Dependendo da idade, elas também podem apresentar alguns problemas nas atividades rotineiras e trabalhos escolares. Esse tipo de problemas geralmente podem ser muitas vezes contornados com apoio e incentivo

Durante o tratamento, as famílias tendem a se concentrar nos aspectos diários como, por exemplo, ficar com a criança e vencer a leucemia. Mas, quando o tratamento termina uma série de preocupações emocionais podem surgir. Algumas dessas preocupações podem durar muito tempo.  Incluem:

• Lidar com as mudanças físicas resultantes do tratamento.
• Preocupações com a possibilidade da recidiva ou novos problemas de saúde.
• Sentimentos de culpa e ressentimento pela doença e pelo tratamento.
• Preocupações sobre ser tratado de forma diferente ou discriminado (por amigos, colegas de classe).
• Preocupações em namorar, casar e ter uma família mais tarde na vida.

Ninguém opta por ter leucemia, mas para muitas pessoas que tiveram leucemia na infância, a experiência pode, eventualmente, ser positiva, ajudando a estabelecer valores próprios. Outras pessoas podem ter um tempo de recuperação e adaptação à vida difícil após o câncer, e depois seguirem em frente. É normal  sentir um pouco de ansiedade ou outras reações emocionais após o tratamento, mas se sentir excessivamente preocupado, deprimido ou irritado pode afetar muitos aspectos do desenvolvimento do jovem. Ele pode ter problemas nos relacionamentos, escola, trabalho e outros aspectos da vida. Com o apoio da família, amigos, outras pessoas que tiveram leucemia, psicólogos e outros, muitas pessoas que tiveram câncer podem prosperar, apesar dos desafios que tiveram que enfrentar.

Texto originalmente publicado no site da American Cancer Society, em 12/02/2019, livremente traduzido e adaptado pela Equipe do Instituto Oncoguia.