O que é PAR

Você sabia que você, paciente oncológico, é uma peça fundamental no seu tratamento? Você tem o direito de ter sua voz ouvida e fazer com que suas vontades e prioridades sejam levadas em consideração em todas as etapas. Afinal, você é o maior interessado no sucesso do seu tratamento e essa sua motivação e envolvimento são fundamentais.

O termo mais usado para isso é empoderamento. Aqui no Oncoguia nós gostamos de chamar de PAR – Paciente Ativo e Responsável, ou seja, todos aqueles pacientes que assumem essa postura e compreendem essa responsabilidade.

Mas receber o diagnóstico de um câncer é muito difícil… dá mesmo para ser PAR?

Sabemos o quanto é difícil, desafiador e dolorido receber o diagnóstico de um câncer. Primeiramente, tenha calma e respire! Tire um tempo pra você. Se sentir vontade, chore. Neste momento, você vai se sentir mais frágil e inseguro. Respeitar e conhecer seus sentimentos é muito importante. 
Agora vamos juntos conhecer algumas dicas para lhe ajudar a ser um PAR?

      Informe-se sobre o seu tipo de câncer!

Informação é poder! E pode sim ser muito útil no enfrentamento dessa fase. Não tenha medo de se informar sobre o seu tipo de câncer (sim, existem diferentes tipos de um mesmo câncer) e de conhecer em detalhes suas opções de tratamento (sim, existe o tratamento certo para cada tipo de câncer). Você sabia que quimioterapia tem nome? Não, elas não são divididas somente por cores (branca ou vermelha). Não fique sem saber o nome correto dos seus medicamentos. Pergunte, questione!

Prepare-se para a consulta e aproveite o tempo com seu médico para tirar todas as suas dúvidas. Vocês terão um longo período pela frente juntos e é muito importante que você se sinta seguro e que confie no médico que  escolheu para cuidar da sua vida.

Além do seu oncologista, existem outras fontes seguras para você se informar, valide-as com ele. Nosso portal é uma delas! Aqui você pode encontrar informações que vão além da doença, como: todos os seus direitos, muitas dicas de qualidade de vida e também ler e se inspirar com depoimentos de outros pacientes.

Ah, e se por algum motivo você não se sentiu completamente satisfeito com o seu médico, saiba que você tem todo o direito de buscar uma segunda opinião.

      Coordene as principais atividades do seu tratamento

O dia a dia de um tratamento de câncer é cansativo e pode até ser bem pesado. São consultas, exames, além do tratamento em si (que pode ser bastante variável: quimio, radio, cirurgia, drogas orais, etc). Tudo isso só acontece se você estiver presente e realmente envolvido.

Cuide pessoalmente dessas questões:

• Pegue os resultados dos exames e discuta com o seu médico.
• E os objetivos do seu tratamento? Você sabe quais são? Você sabe se eles estão sendo alcançados? Quando o tratamento vai acabar? É possível planejar umas férias? (Ah, se você está precisando de um "tempo" do seu tratamento, fale isso para o seu médico, ok?)

Caso você não esteja bem para coordenar tudo isso, peça ajuda. E lembre-se que você não precisa passar por tudo isso sozinho.

      Participe ativamente das escolhas e decisões relacionadas ao seu tratamento

A partir do diagnóstico, você vai se deparar com uma série de momentos (escolha do tipo de cirurgia, tipo e ordem do tratamento, quando parar um tratamento, etc.) onde será necessária uma tomada de decisão.

A decisão pode ser:

• Fazer o que o médico mandou.
• Fazer algumas perguntas, mas o médico que decidirá.
• Discutir todos os riscos e benefícios e juntos tomarem a melhor decisão baseando-se nas suas prioridades.

Não tem certo ou errado, tem sim aquilo que faz sentido pra você. Mas aqui estão alguns pontos que podem te ajudar a compreender melhor esses momentos e decidir de que forma você quer participar:

• Ouça atentamente a proposta (ou as propostas) do seu médico.
• Pergunte!
• Informe-se a respeito da doença além da consulta.
• Peça detalhes sobre todos os riscos e benefícios das opções propostas.
• Relacione esses pontos com suas prioridades de vida.
• Pergunte novamente.
• Decida ou decidam juntos!

      Opte por conhecer a verdade sempre inteira

Sim, você é um PAR! Você já conhece seu tipo de câncer, sabe qual o marcador molecular que indicou o tratamento certo para você e pode ser que você tenha descoberto que seu câncer é avançado e que seu tratamento já não tem um objetivo curativo. Diante desse exemplo, você pode combinar com o seu oncologista que o foco será manter o câncer estabilizado ou diminuí-lo e, sem dúvida nenhuma, garantir muita qualidade e tempo de vida pra você. Hoje o câncer já é tratado como uma doença crônica.

Essa não é uma informação fácil de ser digerida e merece que você tenha o tempo que for preciso para assimilar. Agora, foque na sua saúde e em tudo aquilo que está disponível para o seu caso. Procure deixar de lado sentimentos negativos e comparações para que você tenha muita força para as próximas fases.

Aproveite e defina novas metas para este momento da sua vida: reorganize suas prioridades e compartilhe com o seu onco, com sua família, com seus amigos e em seu trabalho. Esse é um bom momento para planejar sua vida a curto, médio e longo prazo.

Outras dicas para se tornar um PAR:

• Conte sempre a verdade ao seu médico: fale sobre histórico de doenças familiares, outras doenças e medicamentos em uso, e procure esclarecer dúvidas.
• Prepare-se para as consultas: anote efeitos colaterais dos medicamentos, outros sinais e sintomas que apresentar e converse com o médico sobre eles.
• Ter dor não é normal, fale com seu médico sobre isso.
• Solicite um número de telefone para que você possa ligar em casos de urgência.
• Guarde documentos e relatórios médicos: leve esses registros para qualquer nova consulta. Você tem o direito de ter em mãos cópias dos registros médicos e do seu prontuário.
• Mantenha uma lista atualizada e legível de todos os medicamentos que faz uso.
• Não faça uso de tratamentos alternativos antes de conversar com o seu médico: alguns dos tratamentos alternativos podem prejudicar o tratamento principal.
• Cuide dos seus sentimentos: compartilhe seus pensamentos e sentimentos com amigos e familiares. Se necessário, busque ajuda especializada.
• Cultive a espiritualidade: saiba que está cientificamente comprovado que a espiritualidade faz a diferença, fortalece os recursos individuais de enfrentamento, equilibra emocionalmente e aumenta a qualidade de vida.
• Tente manter uma vida normal: na medida do possível, tente manter as suas atividades de trabalho e lazer semelhantes ao que eram antes do diagnóstico. Peça orientação do seu médico sobre quais atividades você pode seguir realizando e quais deve maneirar.
• Converse com quem está passando pelo mesmo que você: grupos de apoio proporcionam excelentes ambientes para a troca franca de informação. Redes Sociais e grupos na internet também propiciam esta troca, apoio e suporte.
• Junte-se à luta contra o câncer: você pode se filiar a alguma instituição, como o Oncoguia, tornando-se um voluntário e um defensor da causa do câncer.