Vivendo com tumor de Ewing

Após o tratamento do tumor de Ewing, as principais preocupações para a maioria das famílias são os efeitos imediatos e de longo prazo do tumor e seu tratamento, além da preocupação de uma recidiva ou metástase.
 
Acompanhamento clínico
 
Quando o tratamento termina, os médicos irão acompanhá-lo de perto por alguns anos. Por isso, é muito importante comparecer a todas as consultas de seguimento. Nessas consultas, o médico sempre o examinará, conversará sobre qualquer sintoma que tenha apresentado, poderá pedir alguns exames de laboratório ou de imagens para acompanhamento e reestadiamento da doença.
 
Quase todo o tratamento do câncer pode ter efeitos colaterais, sendo que alguns podem durar algumas semanas, mas outros podem ser permanentes. Converse com o médico sobre quaisquer sintomas ou efeitos colaterais para que ele possa o orientar como gerenciá-los.
 
Dados Médicos
 
Por mais que você queira deixar a experiência para trás ao fim do tratamento, é também muito importante manter arquivados os exames médicos e outros dados.
 
Mantenha cópias dos seguintes documentos: laudo de patologia e de qualquer biópsia ou cirurgia; relatório de alta hospitalar; relatório do tratamento radioterápico; relatórios dos tratamentos com quimioterapia e transplante de células-tronco, incluindo medicamentos utilizados, doses e tempo do tratamento; e exames de imagem.
 
Efeitos colaterais do tratamento a longo prazo
 
Em função dos avanços significativos no tratamento, os jovens tratados de câncer agora vivem vidas mais longas. Os médicos perceberam que o tratamento de um câncer pode muitas vezes afetar mais tarde a saúde dos pacientes mais jovens, por isso, nos últimos anos, os efeitos dos tratamentos a longo prazo tornaram-se uma preocupação e um ponto importante de atenção na conduta terapêutica.
 
Dessa forma, o tratamento de pacientes jovens requer uma abordagem muito especializada, bem como o acompanhamento no pós-tratamento. Esses pacientes podem estar expostos a algum tipo de risco, que depende de uma série de fatores, como tipo de tumor, tratamentos específicos que receberam, doses do tratamento e a idade na época do tratamento.
 
Outros efeitos tardios do tratamento podem incluir:

• Problemas cardíacos ou pulmonares.
• Atraso ou diminuição no crescimento e desenvolvimento dos ossos.
• Alterações no desenvolvimento sexual e infertilidade.
• Problemas de aprendizagem em crianças.
• Desenvolvimento de um segundo câncer.

Questões sociais e emocionais
 
A maioria dos tumores de Ewing se desenvolve durante a adolescência, uma época sensível na vida de uma pessoa jovem. O tumor de Ewing e seu tratamento podem ter um efeito profundo sobre a forma como a pessoa se vê e como os outros a veem. Também pode afetar algumas tarefas diárias, como no colégio, no trabalho ou nas atividades recreativas.
 
Esses tipos de problemas podem ser abordados com apoio e incentivo. Médicos e outros membros da equipe multidisciplinar também podem indicar programas e serviços de apoio especiais para ajudar as crianças e adolescentes após o tratamento da doença.
 
Ninguém escolhe ter um tumor de Ewing, mas para muitas crianças e adolescentes, a experiência pode, eventualmente, ser positiva, ajudando a estabelecer autovalores sólidos. Outros podem ter mais dificuldade na recuperação e na adaptação à vida após o câncer. É normal ter um pouco de ansiedade ou outras reações emocionais após o tratamento, mas se sentir muito preocupado, deprimido ou com raiva pode afetar pontos importantes do crescimento de um jovem.
 
Os amigos podem ser uma grande fonte de apoio, mas os pacientes e seus pais devem saber que algumas pessoas têm muitas dúvidas e medos sobre o câncer. Os pais e outros membros da família também podem ser afetados, emocionalmente e de outras maneiras. Algumas preocupações comuns da família durante o tratamento incluem problemas financeiros, possível perda do emprego, e a necessidade de educação em casa.
 
Embora o impacto psicológico da doença em crianças e adolescentes seja óbvio, os adultos também enfrentam muitos desses mesmos desafios. Por isso, devem ser incentivados a realizar terapia ocupacional e a fazerem acompanhamento psicológico.
 
Texto originalmente publicado no site da American Cancer Society, em 25/05/2021, livremente traduzido e adaptado pela Equipe do Instituto Oncoguia.