1º Congresso Oncoguia de Qualidade de Vida e Câncer

O 1º Congresso de Qualidade de Vida e Câncer, iniciativa pioneira do Instituto Oncoguia, foi realizado entre os dias 1 e 3 de fevereiro, no Unibes Cultural, em São Paulo. Durante os três dias o evento reuniu cerca de 300 participantes presenciais e mais de 1000 pessoas que acompanharam as discussões online. 

O Congresso teve como objetivo debater e apresentar tudo que se pode fazer hoje para que o paciente com câncer, possa viver sua vida com qualidade e bem-estar. Mas não sem enfatizar todos os obstáculos existentes para a garantia de acesso ao suporte de saúde necessário. O evento foi marcado pela presença e participação de gestores de saúde, médicos oncologistas e de áreas ligadas à qualidade de vida do paciente, profissionais que fazem parte do cuidado multidisciplinar e de pacientes oncológicos e familiares.

Confira os principais pontos debatidos durante o Congresso:

Dia 1: Diante de um câncer, quais dados importam?

O primeiro dia do Congresso de Qualidade de Vida e Câncer foi dedicado a discussões sobre que tipo de pesquisas e dados precisamos ter para que a qualidade de vida seja incluída, de forma efetiva, no cuidado oncológico. 

“Diante de um câncer, o que importa?”. Essa pergunta foi feita por Luciana Holtz, presidente do Oncoguia, para marcar a abertura do encontro e provocar reflexões iniciais aos convidados e participantes. “A cura é o ponto mais esperado, claro. Mas quando ela não é mais possível, o objetivo do tratamento vai além disso. Também importa muito ter uma doença controlada que dê ao paciente tempo de vida com qualidade”, afirmou a presidente. 

O evento seguiu com a fala de Silvia Ferrite, pesquisadora, voluntária do Oncoguia e paciente oncológica, que ressaltou a importância da voz do paciente na coleta e tratamento de dados sobre qualidade de vida. “Existe uma não concordância nas percepções do médico e do paciente sobre aspectos que impactam a qualidade de vida, como efeitos colaterais”, disse Silvia. 

Para finalizar a manhã, um painel de oncologistas e outros profissionais da saúde debateu sobre a necessidade de uma valorização da qualidade de vida como um desfecho do tratamento oncológico. A mesa foi composta pelos profissionais Cristiane Bergerot, psicóloga da Oncoclínicas, e Líder Global de Cuidados Paliativos da Sociedade Americana de Oncologia Clínica 2024, Nivaldo Vieira, oncologista e head de Inovação na DASA Oncologia, Felipe Roitberg, oncologista e coordenador da Gestão de Pesquisa, Inovação e ATS da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) e a farmacêutica, professora e pesquisadora da Faculdade Ciências Médicas de Minas Gerais (UFMG), Ana Paula Drummond. O debate foi moderado por Marina Sahade, oncologista e coordenadora do Comitê Científico do Oncoguia.

Os convidados trouxeram estudos de casos que desenvolveram estratégias para coletar e avaliar dados de qualidade de vida dos pacientes oncológicos. Segundo Felipe Roitberg, é importante obter informações como os níveis de toxicidade dos tratamentos e as percepções, dificuldades e necessidades dos pacientes com câncer para possibilitar o desenvolvimento de tratamentos, métodos e medicamentos que proporcionem maior qualidade de vida para quem vive com a doença. 

“Ninguém deveria torrar as economias para se tratar. Além de efeitos colaterais, a toxicidade financeira, por exemplo, também é um dado importante que precisa ser avaliado e levado em consideração em pesquisas clínicas e na entrega do cuidado”, enfatizou Felipe. 

Na parte da tarde, o Congresso seguiu com um debate sobre como garantir que o dado de qualidade de vida seja melhor reportado, coletado e publicado. Participaram da conversa a oncologista Cristiane Bergerot; Angélica Nogueira, oncologista e presidente eleita da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC); Anna Carolina Siqueira, PhD em Ciências da Saúde (FMUSP), mãe, paciente de câncer de mama e pesquisadora do Oncoguia; Vinicius Agibert, oncologista, CEO e co-fundador da LaVí Clinical Trials; Clarissa Medeiros, Medical Manager na Roche Oncology e a presidente do Oncoguia, Luciana Holtz. 

Por fim, fechando o primeiro dia de evento, Felipe Roitberg participou, ao lado da epidemiologista e infectologista Marisa Santos, especialista em ATS e membro do grupo Euroqol Internacional e do João Paulo Reis Neto, diretor-presidente da CAPESESP, de um debate como garantir que o dado de qualidade de vida seja valorizado nos processos de tomada de decisão a partir de experiências internacionais. 

Dia 2: Como usar a teoria para a melhora efetiva da qualidade de vida do paciente com câncer

O segundo dia do Congresso de Qualidade de Vida e Câncer partiu dos dados e normativas já existentes para questionar os convidados e participantes: o que sabemos na teoria, funciona na prática? As discussões do dia tiveram como foco principal as dificuldades de acesso ao cuidado multidisciplinar enfrentadas pelo paciente com câncer. 

Para abrir o segundo dia de debates, o Oncoguia convidou voluntários da ONG para dividirem suas experiências e buscas por um tratamento efetivo combinado com uma vida com qualidade.  Participaram da conversa de abertura os voluntários Claudia Lopes, Iane Cardim, Bia Suzuki, Isaac Soares e Carol Magalhães. A Coordenadora de Relações Institucionais do Oncoguia, Evelin Scarelli, também compôs a mesa dividindo sua vivência como paciente de câncer de mama. 

Em seguida, o Congresso reuniu especialistas para apresentar e discutir dados científicos já consolidados sobre qualidade de vida e câncer que precisam ser colocados em prática. Uma das especialistas convidadas, a oncologista Luciana Landeiro, do Instituto Oncovida e do Grupo Oncoclínicas (BA), apresentou diversos estudos que apontam impactos financeiros, na saúde física, emocional, mental e social que afetam a qualidade de vida dos pacientes durante o tratamento do câncer. “Além de conhecer é preciso sempre se atualizar sobre as toxicidades dos tratamentos, assim como as limitações e necessidades dos pacientes para saber como abraçar essas necessidade no cuidado”, afirmou Luciana. 

A mesa também foi composta por Felipe Roitberg, da Ebserh; Rafael Deminice, profissional de Educação Física, pesquisador e coordenador geral da iniciativa Correndo Contra o Câncer; Fabiana Caron, psico-oncologista, presidente da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia (SBPO); Douglas Crispim, geriatra, paliativista, diretor na Associação Sênior de Apoio à Saúde (ASAS); Regina Liberato, psico-oncologista e coordenadora do Comitê de Saúde Emocional do Oncoguia; Tamara Teixeira, enfermeira oncologista, co-fundadora e CEO da Veritas Oncologia Treinamento e Consultoria. Para Fabiana Caron, os dados apresentados mostram como é importante entender o paciente como um todo, sem se limitar ao câncer. “Porque se só cuidamos de uma parte e deixamos outras tão importantes quanto de lado, não é possível para o paciente ter uma jornada estável e que seja feita da melhor forma possível.”

Na parte da tarde, o Oncoguia apresentou um levantamento feito pela equipe de Advocacy da ONG que analisou normas e diretrizes que regulam o acesso de pacientes com câncer a serviços como consultas com equipes multidisciplinares, cuidados paliativos e medicamentos de suporte à dor oncológica, fatores determinantes para a qualidade de vida dos pacientes. 

O trabalho constatou onde estão os obstáculos de acesso para os pacientes e serviu como provocação para um debate entre especialistas convidados. Participaram da conversa a presidente do Oncoguia, Luciana Holtz, a coordenadora de Advocacy da Ong, Helena Esteves e os convidados: Anelisa Coutinho, oncologista, presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC); Rodrigo Castilho, presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP); Fabiana Caron, da SBPO; Iris Lengruber, nutricionista especialista em Nutrição Oncológica e membro da Sociedade Brasileira de Nutrição Oncológica (SBNO); Luciana Regina Ferreira Pereira da Mata, doutora em enfermagem e conselheira científica da Sociedade Brasileira de Enfermagem Oncológica (SBEO); Rafael Deminice, do Correndo Contra o Câncer; Alexandre Fioranelli, cirurgião vascular, diretor de Normas e Habilitação dos Produtos na Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e Cassio Ide, superintendente Associação Brasileira de Planos de Saúde (Abramge)

O segundo dia de Congresso foi encerrado com as apresentações de iniciativas que ajudam na melhoria da qualidade de vida para quem tem câncer. A equipe do Oncoguia selecionou quatro projetos que buscam inovar na coleta e uso dos dados de qualidade de vida. Os trabalhos apresentados foram: 

• Projeto Flor Azul, apresentado pelo mastologista Daniel Buttros;
• Thummi: o aliado no tratamento oncológico, apresentado pelo acadêmico Pedhro Lennon Cezario; 
• Correndo Contra o Câncer, apresentado pela pesquisadora Paola Sanches Cella; 
• Inovando na jornada oncológica: resultados de um aplicativo piloto, apresentado pelo médico Henrique Viana Baião Lemos.

Dia 3: um dia de autocuidado

O terceiro dia do Congresso de Qualidade de Vida contou com uma proposta  voltada apenas para pacientes e seus familiares e amigos,  com palestras informativas, com temas sobre nutrição e cuidado com a saúde mental, por exemplo.

Além disso, o terceiro dia valorizou quem pôde acompanhar o evento presencialmente convidando os participantes a se engajar em práticas  de alongamento, momentos de relaxamento e meditação, danças interpretativas e experiências com sons e movimentos. 

Como encerramento do 1º Congresso de Qualidade de Vida e Câncer, o Oncoguia aproveitou a ocasião para dar o pontapé inicial na campanha do Dia Mundial do Câncer de 2024. Celebrada no dia 4 de fevereiro, um dia após o fim do Congresso, a efeméride chama a atenção para o impacto das desigualdades no acesso ao cuidado do câncer e incentiva a busca por soluções para uma assistência oncológica mais justa e igual para todos .

O Instituto Oncoguia reforça a existência de barreiras de renda, moradia, raça e educação que prejudicam a busca e o acesso a um cuidado precoce e efetivo. Para jogar luz a esses obstáculos, a ONG organizou o ato público "O Câncer precisa de mais Atenção", que reuniu pacientes com câncer, seus familiares, profissionais de saúde e ativistas a fim de chamar a atenção da sociedade e do poder público. O ato foi realizado em um espaço aberto do Unibes Cultural. Veja mais sobre o ato  

A transmissão dos dois primeiros dias do Congresso estão disponíveis na íntegra na TV Oncoguia, canal do Youtube do Oncoguia. 

Clique aqui e assista. 

Conteúdo produzido pela equipe do Instituto Oncoguia