Audiência Pública debaterá políticas para doenças raras
O que houve?
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal aprovou, nesta quarta-feira (18), o Requerimento n° 107/19, que solicita a realização de audiência pública, para discutir proposta de criação de uma instância de participação e controle social, no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de fiscalizar as ações promovidas pelo Poder Público e promover seu aperfeiçoamento.
O Instituto Oncoguia foi convidado para debater o tema. Também foram convidados:
- Representante do Ministério da Saúde.
- Representante da Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
- Representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
- Representante da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME).
- Dr. Tiago Farina Matos, do Instituto Oncoguia.
E agora?
A data para a realização da audiência pública será definida posteriormente.