[CÂNCER DE MAMA] Edna Silvia Dionisi

Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar?
 
Edna Silvia Dionisi - Sou Edna Silvia Dionisi, tenho 51 anos, moro em Ribeirão Pires. Sou professora e gosto muito de dançar, principalmente dança do ventre.
Atualmente, estou tentando aprender dança contemporânea.
 
Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer?

Edna Silvia Dionisi - Sempre fiz exames de rotina, pois sempre sofri com displasia mamária. Em um deles aparecia um nódulo, porém, meu ginecologista disse que não era para me preocupar pois eu era magra e não tinha muita gordura nas mamas e aquele nódulo parecia ser fibroso. Embora eu tenha dito que estava doendo e crescendo, ele preferiu esperar. Resultado: quem perdeu a mama fui EU e não Ele, nem a mãe ou esposa dele. (desculpe-me o desabafo, tenho muita raiva deste profissional incompetente).

Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico?

Edna Silvia Dionisi - Apavorada, pois tinha 3 filhos e a mais nova só tinha 8 anos. Me senti desamparada e descrente em qualquer profissional que pudesse procurar, além disso, sem possibilidades de recorrer ao serviço médico particular, pois o mesmo é muito caro. Atualmente, imagine só, uma consulta com um mastologista em um hospital muito renomado custa R$ 400,00 (quatrocentos reais).

Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento?

Edna Silvia Dionisi - Morrer e deixar meus filhos sem mãe.

Instituto Oncoguia - O que aconteceu depois disso?

Edna Silvia Dionisi - Graças a uma doutora mastologista que estava fazendo mamografias na clínica que eu me tratava com aquele profissional meia boca, que foi quem me orientou a correr, pois não parecia um nódulo para se deixar para trás.

Ela disse que o ginecologista deveria pedir uma ultrassonografia e outra mamografia e, após a avaliação deste profissional, ele deveria me encaminhar a um especialista. O mesmo profissional meia boca pediu os exames, mas, desacreditando, sem dar muito valor ao meu medo. Depois de fazer os exames, eu procurei a outra doutora com os resultados e ela, após me deixar bem informada sobre tudo o que possivelmente eu passaria, disse-me que deveria passar por uma cirurgia, que pelo andamento do nódulo não poderíamos esperar. Eu havia passado 3 meses para fazer os exames que ela havia indicado, por que eu não tinha dinheiro para fazê-los. Acabei pedindo o dinheiro para minha mãe e só assim eu consegui realizá-los. Neste meio tempo, o tumor cresceu bastante e a doutora não quis perder mais tempo fazendo biópsias. Conversamos muito a respeito da minha situação econômica e ela me ajudou a procurar o SUS, através do hospital Beneficência Portuguesa (hospital e profissionais maravilhosos, independente de você estar pagando ou não). Corri atrás dos trâmites, fiquei sabendo da lei do SUS que diz que se o paciente sofrer qualquer tipo de mutilação e tiver condições físicas para enxertar ou resolver esta mutilação que deverá acontecer durante a própria cirurgia. Eu estava em condições e após alguns entraves com materiais que precisaria para este procedimento, acabei por fazer a cirurgia. Confesso que estava com a esperança de não perder a mama, mas foi inútil. Quando acordei na UTI pude perceber, com muita tristeza, que havia perdido a mama e constatei, definitivamente, que estava com câncer (foi terrível... estava só, em um local sem ninguém para me apoiar) - Desculpem de novo, esse assunto ainda mexe bastante comigo!

Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento?

Edna Silvia Dionisi - Após a recuperação da cirurgia, retirada dos drenos e acompanhamento dos cirurgiões plásticos (outros profissionais maravilhosos com os quais tive contato na Beneficência Portuguesa, eram jovens que faziam parte de uma equipe, uma era de São Paulo e o outro do Sul; adoraria poder identificá-los pelos nomes, afinal profissionais como estes que encontrei lá deveriam ser identificados para que pudéssemos ter confiança e esperança em nossos tratamentos).

Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil?

Edna Silvia Dionisi - O mais difícil é a quimioterapia, principalmente a vermelha, porque você enjoa, passa mal, fica careca, feia e triste, muito triste. Passa tão mal que não consegue ver graça em nada e isso é MUITO prejudicial à saúde e ao andamento do tratamento (o psicológico é muito importante para a recuperação, acredite, que se eu não tivesse feito a reconstrução da mama na hora da cirurgia, eu acho que teria ficado muito mais difícil de encarar o tratamento e o pós-operatório olhando aquele buraco que ficaria no lugar da mama).

Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais? Qual o pior?

Edna Silvia Dionisi - Já terminei o tratamento faz 10 anos (o oncologista disse que eu correria risco de recaída por 10 anos, visto que eu tinha 41 anos de idade e era muito nova). Foi muito difícil ficar careca, mas nem tanto, o cabelo cresce, eu usava lenços coloridos combinando com brincões. O difícil mesmo é olhar a mama que não é mais a minha natural, costumo dizer que eu sou sustentável, pois estou reciclada, usei tudo que era meu. GRAÇAS A DEUS! Fiquei sem auréola no bico do peito, mas tatuei uma e agora, 10 anos depois, a minha sobrancelha não recuperou o desenho anterior e eu resolvi há alguns dias fazer uma definitiva. Estou ainda tentando correr atrás dos prejuízos da estética, mas isso não é importante, como dizem os médicos - é custo benefício!
 
Instituto Oncoguia - Como foi a relação com o seu médico?

Edna Silvia Dionisi - O primeiro profissional meia boca NUNCA MAIS o procurei. Tenho uma revolta enorme contra ele, mas nesse Brasil, como não existe justiça, nada posso fazer contra tanta incapacidade.

Instituto Oncoguia - Com que outro profissional você se relacionou?

Edna Silvia Dionisi - Os outros médicos do Hospital Beneficência Portuguesa, só tenho agradecimentos pelo apoio e tratamento. Depois fui encaminhada para o Hospital Mário Covas em Santo André, onde fiz o acompanhamento até o ano passado e o oncologista de lá também foi ótimo, nunca me destratou.

Instituto Oncoguia - Você fez acompanhamento psicológico?

Edna Silvia Dionisi - Não. Quando se trata de SUS o tratamento específico é oferecido, mas, se você não demonstra interesse eles não insistem. É muito difícil acompanhar outros tipos de tratamentos em conjunto com a químio e radioterapia, a pessoa fica bastante sensível e tudo fica parecendo mais difícil.

Instituto Oncoguia - E com nutricionista?

Edna Silvia Dionisi - Nunca, nem me sugeriram a possibilidade.

Instituto Oncoguia - Você está em tratamento ou já finalizou?

Edna Silvia Dionisi - Já finalizei e me sinto uma vencedora.

Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje?

Edna Silvia Dionisi - Embora me sinta uma vencedora, ainda temo recaída e me sinto abandonada, pois tenho IAMSPE e SUS, mas nunca consigo profissionais especialistas que possam acompanhar a rotina dos exames necessários. Tudo é muito demorado e no caso do câncer não podemos esperar...

Instituto Oncoguia - Conte-nos sobre seu trabalho e planos para o futuro.

Edna Silvia Dionisi - Sou professora readaptada e pretendo me aposentar, cuidar da minha mãe que tem Alzheimer e está com 91 anos com mais tempo e de minha filha mais nova de 17 anos atualmente. Pretendo ter mais tempo para mim e cuidar da qualidade de vida. Ainda procuro ver que existem coisas belas e pretendo não esquecer disto.

Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

Edna Silvia Dionisi - FORÇA, muita força. Nem tudo é o que parece ser. As notícias nos vêm com amplitude de acontecimentos, mas cada caso é um caso. Não podemos deixar cair a autoestima e a vontade de viver. Informe-se sobre seu tratamento, não para sofrer, mas para conhecer com quem está lutando e poder defender-se. NUNCA PERCA AUTOESTIMA, NÃO SE DEIXE ABATER, FIQUE LINDA, FAÇA GINÁSTICA E AME-SE! MUITO E MAIS DO QUE ANTES...
Amigos, aí estão minha respostas.
 
Instituto Oncoguia - Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?

Edna Silvia Dionisi - É uma forma de saber contra o que está lutando para saber como e quais armas usar para vencer essa luta.

Instituto Oncoguia - Você buscou se informar? De que maneira?

Edna Silvia Dionisi - Sim. Procurei em sites, livros, revistas, artigos e pessoas que já haviam passado pelo mesmo problema que eu.

Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia?  

Edna Silvia Dionisi - Através das minhas voltas pela internet.

Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar?

Edna Silvia Dionisi - Por enquanto nenhuma, mas agora que faço parte da rede, se surgir alguma, pode ter certeza que farei.
 
Instituto Oncoguia - Você sabia que possuímos um trabalho focado na melhoria da situação do Câncer no Brasil? Estamos sempre em contato com políticos e gestores que podem ajudar a melhorar as políticas públicas brasileiras relacionadas ao câncer. Se você fosse mandar um recado para um político, o que você gostaria que mudasse ou melhorasse considerando tudo o que você passou?  

Edna Silvia Dionisi - Gostaria que pensassem, principalmente no SUS e IAMSPE, que têm um público seguidor, em sua maioria classe média, que não pode procurar especialistas que cobram caríssimo, e que não devem perder tempo para diagnosticar e prevenir, em criar um departamento que cuidasse através de banco de dados, automaticamente, do tratamento dos exames de rotina, que podem prevenir a recaída ou o diagnóstico do câncer, em pacientes de risco e em aqueles que já tiveram e devem acompanhar. Uma vez o paciente já cadastrado como paciente que passa ou passou por tratamento de câncer, o sistema, automaticamente, agendaria, de acordo com a região, os exames dentro do prazo que deveriam acontecer. O paciente é informado por correio ou e-mail (caso tenha), por intermédio de uma senha ele confirma os exames e tudo acontece dentro de um prazo razoável para o sistema de saúde e o paciente, tão carente de tratamento e acompanhamento.