[CÂNCER DE MAMA] Margareth G. Martins

O Instituto Oncoguia conversou com Margareth Guimarães Martins, uma carioca de 53 anos que adora ler, estudar e assistir bons filmes, além de fazer exercícios na praia e na piscina. Adora brincar com seu cachorro e desfrutar das boas conversas dos mais próximos. Professora universitária, atua como pesquisadora associada na Universidade Federal do Rio de Janeiro e também é sócia de uma pequena empresa de desenvolvimento de sistemas.
 
Margareth esta com câncer desde 2008, um carcinoma ductal infriltrante que foi descoberto por meio do toque e da mamografia. Grande defensora da causa do câncer de mama, é voluntária da Abrapac e acaba de lançar por iniciativa própria uma Campanha pela inclusão do transtuzumab na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS.
 
Instituto Oncoguia - Como descobriu que estava com câncer?
 
Margareth Martins - Estava em tratamento de uma paralisia facial e de uma artrite reumatóide, que agora sei que foi desencadeada pelo câncer. Depois de muitos meses de dores dilacerantes e busca por um diagnóstico em diversos médicos, finalmente revelado por um conceituado reumatologista do Rio de Janeiro, pela primeira vez, estava conseguindo me mexer sem dores na cama e senti algo diferente no meu seio esquerdo. Apalpei e percebi um nódulo. No dia seguinte estava no consultório da minha querida ginecologista, que não gostou nada do que viu e consegui fazer uma mamografia e um ultrassom no mesmo dia e a biópsia alguns dias depois e assim foi confirmado um carcinoma ductal infiltrante.
 
Instituto Oncoguia - Quando foi?
 
Margareth Martins - Em novembro de 2008.
 
Instituto Oncoguia - Como você se sentiu?
 
Margareth Martins - A princípio tranquila, pois pensei que faria uma mastectomia imediatamente. Enquanto o resultado da biópsia não saía procurei um mastologista, certa que já sairia com a cirurgia marcada. O médico, pelas imagens, me disse que estava claro que eu precisava começar a quimioterapia antes de operar. Como não esperava ter um câncer inoperável, fiquei bastante abalada e com muito medo. Mas, isso passou rapidamente e comecei a tomar providências, porque é da minha natureza procurar resolver os problemas quando aparecem.
 
Instituto Oncoguia - Quais foram os primeiros passos?
 
Margareth Martins - Li bastante sobre o assunto em artigos científicos e consultei vários oncologistas, inclusive fui ao INCA, para escolher onde começaria o tratamento. No dia do resultado da biópsia, comprei duas perucas semelhantes aos meus cabelos escovados com o propósito de não ficar careca nenhum dia, também adquiri maquiagem para as sobrancelhas e comecei a hidratar a pele adequadamente. Para minha sorte, achei a oncologista perfeita, Dra. Maria de Fátima Dias Gauí, a quem atribuo minha sobrevida com excelente qualidade. Além disso, comecei um blog, que pensava ser apenas para os meus amigos, onde diariamente escrevo abertamente sobre a doença e hoje sou acompanhada por diversos pacientes e seus familiares.
 
Instituto Oncoguia - Quais tratamentos você já realizou?
 
Margareth Martins - Em primeiro lugar, fiz a quimioterapia vermelha, seguida da branca e Herceptin. O tumor sumiu, mas, como o meu câncer é muito agressivo permaneceu um edema. Depois, fiz uma mastectomia radical, com esvaziamento axilar (retirei dez linfonodos, sendo que três estavam comprometidos), comandada pelo Dr. Abrahão Gandelman. Após a cirurgia continuei usando Herceptin. Fiz 25 sessões de radioterapia. Fiquei muitos meses sem sinal do câncer, mas, a partir de 2010, tive cinco recidivas de pele no mesmo local onde a mama foi retirada e cinco cirurgias, com duas retiradas do plastrão, totalizando seis com a mastectomia. Entre a penúltima e a última cirurgia, fiz uso de quimioterapia oral, com Tykerb e Xeloda. Estou sem quimioterapia desde abril de 2011 e minha última cirurgia foi feita em maio passado, quando foi retirada boa parte da parede torácica, que foi reconstruída, assim como a mama. Pretendo fazer assim que possível, um mastectomia profilática na mama direita e colocar uma prótese que dê simetria em relação ao seio reconstruído.
 
Instituto Oncoguia - Você está em tratamento?
 
Margareth Martins - Estou em recuperação da última cirurgia e em estadiamento, com exames marcados para novembro de 2011.
 
Instituto Oncoguia - Quais os efeitos colaterais acarretados pelos tratamentos mais difíceis? Como fez para enfrentá-los? O que foi ou é fundamental?
 
Margareth Martins - Não tive problemas graves com efeitos colaterais. Sempre que apareceram, minha oncologista interveio e foram rapidamente sanados. Nunca deixei de fazer exercícios físicos durante o tratamento, fiz acupuntura quando estava em quimioterapia convencional, sou acompanhada por uma fisioterapeuta especializada em oncologia desde a mastectomia e quando estava em quimioterapia oral fui acompanhada por uma dermatologista, pois meus pés e mãos sofreram consideravelmente.
 
Instituto Oncoguia - Como foi com a sua família? Você obteve apoio? E dos amigos?
 
Margareth Martins - As pessoas próximas sempre me apoiaram. Como não tenho mais minha família nuclear, tenho um pequeno grupo de amigos e parentes que estão sempre presentes e engajados no meu tratamento. Aqueles que tentaram me tratar como uma coitadinha e moribunda e os que me apareceram com receitas caseiras, conselhos religiosos e conversinhas sobre pensamento positivo botei e continuando botando para correr. Tenho absoluta confiança nos meus médicos e já entendi há muito tempo que o câncer é uma doença crônica individual e, portanto, o tratamento tem que ser objetivo e personalizado.
 
Instituto Oncoguia - De que forma você se envolve, apoia e participa da causa do câncer de mama?
 
Margareth Martins - Por causa do meu blog, que virou público sem eu querer, sempre procurei orientação nos canais competentes para os que me pediram. Além disso, por sugestão da minha oncologista, conheci a Dinah Schumer, atual diretora executiva da Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer - ABRAPAC, da qual me tornei associada e atuo como voluntária no que a Dinah precisar.
 
Instituto Oncoguia - Em sua opinião quais os principais problemas enfrentados pelas pacientes com câncer de mama hoje e como isso poderia mudar/melhorar? O que precisa ser feito?
 
Margareth Martins - Para mim o primeiro problema é cultural. Os pacientes do câncer ainda sofrem preconceitos, que levam as pessoas que estão em torno dos pacientes a três atitudes igualmente nocivas: a rejeição, a superproteção e o excesso de otimismo. Estou escrevendo um livro sobre isto. Mais informação sobre a doença acabaria com a mística sobre o câncer. Em segundo lugar, a infraestrutura para o tratamento do câncer ainda é muito precária no país. Faltam vagas e o acesso às novas tecnologias de combate à doença é muito lento e compromete a saúde dos pacientes. Para o câncer de mama especificamente, imagino que o direito à reconstrução, assegurado pela lei, deveria ser disseminado e as precauções contra o linfedema mais enfatizadas.
 
Instituto Oncoguia - Como as pacientes e mulheres em geral podem colaborar para mudar essa realidade?
 
Margareth Martins - Em primeiro lugar, exigindo e divulgando a detecção precoce, para quem não teve e para quem já teve a doença. Em segundo lugar, exigindo serem tratadas como qualquer portador de doença crônica. Em terceiro lugar, individualmente recorrendo ao poder judiciário para o tratamento necessário para o seu caso e usando do recurso de escrever aos jornais e das redes sociais. Finalmente, atuando organizadamente no movimento de pacientes em busca de que os seus direitos sejam assegurados e na conquista de novos.
 
Instituto Oncoguia - Você realizou um projeto para a Abrapac e conversou/avaliou com muitos profissionais de saúde no Rio de Janeiro, conte-nos os resultados. 
 
Margareth Martins - Nosso projeto conversou com mais de 700 usuários do SUS em Mastologia Oncológica do Município do Rio de Janeiro, entre médicos, técnicos responsáveis pela agenda dos pacientes e mulheres que tiverem câncer de mama entre 2009 e 2011. Constatamos que faltam vagas para o tratamento do câncer de mama, sendo que três áreas estão em estado crítico, ou seja, a Radioterapia, a Emergência e as Internações Clínicas. Além disso, observamos que o Sisreg, que deveria regular o fluxo de pacientes do câncer de mama, está sendo subutilizado.
 
Instituto Oncoguia - Vimos recentemente que você lançou uma campanha no Facebook, pode nos explicar do que se trata e como todos podem participar?
 
Margareth Martins - Recentemente descobri que o Trastuzumab (Herceptin), o medicamento mais eficaz para o câncer de mama por sobreexposição ao HER2 não faz parte da lista de medicamentos de alto custo do Sistema Único de Saúde. Embora, não seja usuária do SUS e tenha recebido o medicamento pelo meu plano de saúde, considero injusto que 30% das brasileiras com câncer de mama não tenham direito a uma maior sobrevida.
 
Modelo da carta
 
Excelentíssima Senhora Presidenta Dilma Rousseff,
 
Como sobrevivente do câncer, V. Exca. sabe da importância da incorporação de novas tecnologias para quem conheceu a doença e precisa prosseguir a vida produtivamente e com qualidade.No caso do câncer de mama, cerca de 30% são causados pelo domínio extracelular da proteína do receptor- 2 do fator de crescimento epidérmico humano (HER2). Felizmente, existe o Trastuzumab, reconhecido amplamente como o medicamento mais eficaz no combate daquele tipo de câncer de mama, comercialmente conhecido como Herceptin.
 
O Trastuzumab é um anticorpo derivado da tecnologia do DNA, que desde o ano de 2000, vem garantindo a sobrevida de milhões de mulheres atingidas por um dos mais agressivos tipos de câncer de mama. Infelizmente, até o presente momento, nenhuma tecnologia alternativa tem se mostrado tão eficiente como o Herceptin e é por isso mesmo que ele é usado amplamente mundo a fora. No Brasil as mulheres que tem plano de saúde tem o medicamento assegurado. Não obstante, como a utilização do Trastuzumab não é normatizada, o uso deste medicamento no SUS atende apenas a algumas pacientes, que dependem da decisão individualizada de gestores de estabelecimentos de saúde, ações judiciais e protocolos de pesquisa.
 
Tal situação, evidentemente, contraria a Constituição de nosso país, que prevê direitos iguais a todos. Não obstante, contrariando nossa Constituição, os entendimentos da Justiça, os estudos clínicos rigorosos, as estatísticas nacionais e internacionais de sobrevivência e os protocolos para o uso do Trastuzumab adotados no mundo inteiro, representantes do SUS vem apresentando fortes resistências para a inserção do referido medicamento no rol para Autorização de Procedimentos Ambulatoriais de Alto Custo – APAC.
 
Sendo assim, não vejo alternativa, a não ser contar com a sua autoridade e solidariedade para que as brasileiras sobreexpostas ao HER2 tenham direito à vida. Agradeço a atenção dispensada e confio na sua ação em defesa da saúde dos brasileiros!
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