[CÂNCER DE MAMA] Silvana

Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar? 

Silvana - Meu nome é Silvana, tenho 39 anos, moro no Espírito Santo e gosto de ler e ouvir música.

Instituto Oncoguia - Qual seu tipo de câncer ?

Silvana - Fui diagnosticada com Doença de Paget da Mama, um tipo raro de câncer de mama.

Instituto Oncoguia -Como foi que você descobriu que estava com câncer?

Silvana - No final de 2011 apareceu uma ferida no meu mamilo esquerdo que coçava muito, ardia, descamava e saía um líquido claro misturado com sangue como quando está sarando uma ferida e arrancamos a casca... Bem, esse líquido fazia com que essa ferida grudasse no sutiã e quando o tirava arrancava a casquinha fora e machucava. Procurei então a ginecologista que costumava ir, pois como tinha apenas seis meses que tinha feito mamografia onde apareceram algumas calcificações nessa mesma mama e ela disse que não era nada, então eu não estava preocupada. Durante a consulta ela olhou e me disse que era uma alergia a sutiã e que deveria trocar meus sutiãs de lycra por de algodão e ficar sem sutiã em casa, me receitou uma pomada com antibiótico que usei durante o tempo determinado por ela que era de 30 dias. A ferida não melhorou, mas a pomada aliviou bem os sintomas, a coceira diminuiu, a ferida secou e com o uso da pomada não grudava mais no sutiã. 

Passado o período de um ano desde essa consulta, em janeiro de 2012, fui à outra ginecologista fazer preventivo, a ferida tinha aumentado bastante, mas continuava passando a pomada e acreditando que era uma micose ou alergia, pois às vezes a coceira era insuportável e eu tinha vontade de arrancar a mama fora... rs. Ela me pediu uma ultrassonografia que não mostrou nenhuma alteração e me passou um encaminhamento para um mastologista dizendo que apenas ele poderia detectar o que realmente era a ferida. Em nenhum momento me falou que poderia ser algo mais sério. Eu estava super tranquila, liguei para um consultório, marquei a consulta com o mastologista.

As vésperas da consulta fui chamada para dar aula em algumas escolas do município e o primeiro dia de trabalho era justamente o dia da consulta. Cancelei a mesma e comecei a trabalhar, passaram-se mais nove meses, já era setembro de 2013  e como eu usava giz nas escolas, pois eram na roça, estava com a pele do rosto cheia de alergia, toda vermelha e coçando muito. Procurei um clínico geral no posto do meu bairro e mostrei meu rosto. 

Pedindo encaminhamento para o dermatologista, aproveitei e mostrei a ferida no mamilo pois estava bem grande, o que ocupava só meu mamilo agora estava na auréola e meu mamilo tinha sumido formando uma ferida de cerca de dois centímetros. Ele sim me botou medo e falou que poderia ser Doença de Paget da Mama, me encaminhou ao mastologista pedindo urgência. A consulta foi marcada no mês seguinte, dia 15 de outubro. Quando o médico viu minha mama falou na hora que poderia ser Doença de Paget da Mama e pediu uma mamografia digitalizada, uma ultrassonografia e exame de sangue. Disse pra fazer particular e pedir urgência no diagnóstico, pois, pelo SUS iria demorar. Fiz no outro dia, a médica que me atendeu na clínica olhou e disse que era Doença de Paget da Mama e aumentou a mamografia o máximo pra poder ver melhor. Bem as calcificações que apareceram na mamografia de 2011, que minha médica anterior disse que não era nada, estavam lá agrupadas, aparecendo nessa nova mamografia que junto com a ferida no mamilo sugeriam um tumor. O resultado saiu em menos de uma semana e em sete dias estava de volta ao local de atendimento do médico. Ele viu o resultado, BI RADS 4, e me disse que era necessário uma biópsia para confirmar. Me encaminhou para o Hospital Evangélico, onde fui no mesmo dia e esperei 5 horas pra ser atendida. A médica que me atendeu lá explicou como seria a cirurgia de retirada e pediu uma marcação com fio de aço, fiz todos os exames pré cirúrgicos inclusive a marcação de fio que foi feita sem anestesia e na máquina de mamografia. O pior exame de todos, doeu muito. A médica que marcou localizou também um nódulo que não tinha aparecido na mamografia e o marcou também. 

Dei entrada no hospital no dia 27 de novembro de 2013 para a retirada do quadrante, que deu positivo pra câncer.
 
Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? 

Silvana - Bem, quando foi falado comigo que era Doença de Paget da Mama eu comecei a pesquisar sobre a doença e juntei com o que a médica tinha me falado a respeito e já imaginava que o resultado seria positivo. Na hora que o médico falou que estava com um câncer agressivo que precisava ser retirado o mais rápido possível eu aceitei bem, quando ele falou que o procedimento seguinte seria a mastectomia radical com retirada de linfonodos eu parecia anestesiada. Minha irmã que estava comigo chorou muito. Eu não chorei até chegar em casa e falar por meu namorado. Aí sim a ficha caiu e custei alguns dias pra conseguir conversar com alguém sobre o assunto sem chorar, eu não sabia o que estava por vir após a cirurgia.

Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento?

Silvana - Minha maior preocupação era com o tempo que eu tinha demorado pra descobrir que aquela ferida era um tumor, não sabia o tamanho e o quanto poderia ter espalhado dentro de mim.

Instituto Oncoguia - O que aconteceu depois disso?

Silvana - Depois do diagnóstico a equipe que me atendeu no hospital saiu e entrou outra, foi marcada a cirurgia pra primeira quinzena de janeiro de 2014. Eu estava muito ansiosa e com medo. Então essa equipe acabou não ficando e desmarcaram a cirurgia, marcando de novo pra segunda quinzena de janeiro, pois, entraria uma nova equipe. Mas novamente a cirurgia foi cancelada e meu medo aumentou. Não tinham previsão de uma equipe pra entrar no lugar da anterior. Fiquei deprimida e muito nervosa pois a cirurgia já tinha sido desmarcada duas vezes. 

Recebi então um telefonema do hospital por volta do dia 25 de janeiro dizendo que a cirurgia tinha sido marcada para o dia 03 de fevereiro e eu conheceria o médico e sua equipe na mesa de cirurgia. Imagine como fiquei quando soube disso, ao mesmo tempo feliz que ia tirar meu câncer, triste por perder a mama e com uma ansiedade e medo muito grandes, pois, nem imaginava como seria o médico ou seu nome. 

Graças a Deus ele me passou muita tranquilidade e retirou somente meu linfonodo sentinela sem fazer o esvaziamento axilar, fazendo mastectomia simples, deixando toda a musculatura.

Minha recuperação foi rápida.

Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento?

Silvana - Após o resultado da biópsia da mama que demorou cerca de 30 dias pra ficar pronta, meu médico disse que as margens estavam livres e que o câncer era intra ductal, apesar de o tumor ser grande e apresentar 5,5 cm. Encaminhou-me pra oncologista e a mesma me receitou apenas radioterapia. Meu imunohistoquímico deu negativo para os receptores estrogênio e progesterona e não vou poder tomar tamoxifeno, o que é um ponto negativo no meu tratamento, pois, essa medicação funciona como uma vacina que se toma durante 5 anos e meu HER2 deu positivo 3+ o que não é um bom prognóstico, pois o risco de recaída após o tratamento é bem maior principalmente junto com receptores negativos. Mas estou em constante acompanhamento e qualquer alteração no meu organismo é motivo de investigação.

Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil?

Silvana - A retirada da mama foi a parte mais difícil pra mim, me olhar no espelho depois da cirurgia foi complicado. Algumas roupas não tem como usar já que da pra perceber que uso a prótese. Minha autoestima ficou um pouco baixa por conta disso.

Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais?  

Silvana - Senti um pouco de sonolência durante o período de radioterapia, minha pele ficou muito queimada e durante alguns dias eu não tinha como usar a prótese, pois machucava a pele sensível e com algumas bolhas. 

Sinto muita dor nas costas, a minha mama era grande e com a retirada da esquerda meu lado direito pesa mais o que acarretou em uma desestrutura que gera dores insuportáveis para a qual estou tomando remédio controlado. O ortopedista pediu pra evitar esforço físico e receitou que eu fizesse RPG pra ver se melhora um pouco até fazer a reconstrução.

Sinto dor no local da cirurgia, no braço e ombro. Não tenho mais a força que tinha antes no braço do lado da mastectomia, sinto que ele incha às vezes e meu ombro dói bastante dependendo do movimento.

O pior pra mim são as dores no lado esquerdo onde foi feita a mastectomia e as dores nas costas.

Instituto Oncoguia - Como foi a relação com o seu médico?

Silvana - Hoje, olhando pra trás vejo que a troca de equipe foi boa pra mim, o médico que tenho agora é muito mais atencioso que o anterior e a oncologista que me acompanha também. Eles me dão muita força e não me deixaram ficar pra baixo em nenhum momento.

Instituto Oncoguia - Com que outro profissional você se relacionou? 

Silvana - Durante esse período eu fui encaminhada a vários médicos, pois apareceram algumas coisas para serem investigada se fazer exames mais detalhados.
 
Faço acompanhamento com um gastroenterologista devido a um tratamento para o fígado e estômago, ortopedista para tratar as dores nas costas, ginecologista para investigação de um cisto no ovário, endocrinologista, pois minha taxa de prolactina tem oscilado muito e está sempre alta e psiquiatra pra tratar dos efeitos colaterais na minha mente com tudo isso que anda acontecendo na minha vida.

Instituto Oncoguia - Você fez acompanhamento psicológico?

Silvana - Faço acompanhamento psicológico uma vez por semana.

Instituto Oncoguia - E com nutricionista?

Silvana - Não fui encaminhada a nutricionista.

Instituto Oncoguia - Você está em tratamento ou já finalizou?

Silvana - Continuo em tratamento, a cada três meses eu faço uma bateria de exames pra ver se está tudo certo.

Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? 

Silvana - Não posso trabalhar ainda, pois as fortes dores na coluna me impedem de ficar muito tempo em pé ou sentada.

Instituto Oncoguia - Conte-nos sobre seu trabalho e planos para o futuro.

Silvana - Pretendo voltar a trabalhar assim que minha oncologista e meu mastologista me liberarem. Acredito que se os próximos exames não apontarem nada ele vão me liberar pra reconstrução.

Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

Silvana - É muito difícil receber essa notícia, mas ter fé em Deus e não se deixar abater é primordial. Evitar ficar contando pra todo mundo faz com que não fique falando no assunto, eu falei apenas para os amigos mais chegados e família. Agora, com o tempo as pessoas foram sabendo, mas não falei pra evitar tocar no assunto e não ficar pensando nisso.
Depois que tudo passa é mais fácil contar o que aconteceu e como aconteceu.

Instituto Oncoguia - Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?

Silvana - Quanto mais conversar com o médico e perguntar, mais tranquilo se fica. Ele é a melhor pessoa pra tirar todas as dúvidas. Eu pesquisei muito a respeito da doença, mas sempre perguntei ao meu médico o que realmente era verdade do que lia.

Instituto Oncoguia - Você buscou se informar? 

Silvana - Então, eu lia tudo que achava a respeito na internet, mas sempre busquei por fontes mais seguras tipo trabalhos de mestrado ou doutorado de médicos pra não ter informações erradas.

Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia?  

Silvana - Conheci o site oncologia pesquisando sobre a doença, foi onde fiquei sabendo dos meus direitos enquanto paciente e tirei muitas dúvidas sobre o significado de cada tipo de câncer.

Instituto Oncoguia - Você sabia que possuímos um trabalho focado na melhoria da situação do Câncer no Brasil? Estamos sempre em contato com políticos e gestores que podem ajudar a melhorar as políticas públicas brasileiras relacionadas ao câncer. Se você fosse mandar um recado para um político, o que você gostaria que mudasse ou melhorasse considerando tudo o que você passou?
  
Silvana - O hospital onde fiz a minha cirurgia, o Hospital Evangélico de Vila Velha não faz reconstrução, pois não tem equipe para isso e o outro hospital daqui do estado que faz, o Hospital Santa Rita de Cassia não aceita paciente de outro hospital. Só faz reconstrução pra quem começou o tratamento lá. Acho isso muito triste, pois nós pacientes de outros hospitais também temos o direito a reconstrução. 

Eu gostaria que o hospital onde fiz a minha mastectomia pudesse também fazer minha reconstrução. Sou sempre muito bem atendida lá.

Tem o Hospital Santa Casa de Misericórdia, que segundo a secretária da minha oncologista oferece o serviço. Mas misericórdia, como diz o nome, fui lá consultar um dia e como é um hospital escola fui atendida por uma moça que sequer se apresentou, foi quando fui encaminhada para o endocrinologista. Ela não era sequer residente. Chamou o médico, Dr. Nelson que me perguntou se acreditava em Deus e mandou parar de tomar meus remédios que eu ia melhorar, era só rezar, saiu da sala, a moça me pediu que voltasse com outro exame de prolactina depois de 60 dias e carimbou com o carimbo do Dr. Nelson e assinou. 

Imagine, usou o carimbo dele e assinou. Foi o bastante pra não ter confiança nesse hospital, que segundo a secretária da minha médica algumas pacientes estiveram lá para consultar com o cirurgião plástico e o mesmo disse que o material do SUS era inferior e que era melhora fazer a reconstrução particular dando o telefone de sua própria clinica. Me contou outro caso de uma paciente que recebeu esse tratamento e entrou na justiça pra conseguir a cirurgia, mas eu foi tão mal feita que era melhor que não tivesse feito. 

O que eu sei é que a fila no Hospital Santa Casa de Misericórdia não anda, ela, a secretária me falou de pacientes que foram encaminhadas pra lá a cerca de seis anos e até agora não conseguiram a cirurgia.

Espero conseguir mais rápido que isso a minha.

Um grande beijo pra vocês e obrigada por tudo.

Recebi uma prótese  mamária de vocês, o que me deixou muito feliz. Obrigada mais uma vez.
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