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[DEPOIMENTOS] Palestrantes falam sobre a experiência da participação no IV Fórum Oncoguia

		Gonzalo Vecina Neto Superintendente do Hospital Sírio Libanês "Eu acho que neste momento, em particular, a questão da informação, da disseminação da informação, é vital sobre qualquer assunto da saúde (...) sobretudo o câncer, por sua importância epidemiológica, pela falta de informação que existe sobre o tema, pela forma mágica como as pessoas encaram a doença. A sociedade brasileira, de uma forma geral, está sendo bombardeada por muita informação não qualificada. E aqui estamos falando de informações qualificadas, que devem ser difundidas para dinamizar e amadurecer o processo de mudança. Foi-me perguntado hoje como fazer para tonar as informações sobre a prevenção do câncer de fácil transmissão e atrativas. Eu digo: Isso se faz transformando as pessoas em atores, fazendo-as acreditarem, entenderem que são parte. Então, temos que fazer com que as pessoas passem de pacientes para atores deste processo, e a utilização das ONGs, da disseminação em rede faz isso. Um evento como esse promove isso. ".

		Ricardo Caponero Oncologista - Clínica de Oncologia Médica (CLINONCO) "Não tenho dúvida nenhuma sobre a importância de um evento como esse e na minha opinião deveria, inclusive, ser realizado com mais frequência. A vantagem da forma como o Instituto Oncoguia realiza o Fórum, é colocar profissionais de diversas áreas juntos para a discussão, o que dá uma pluralidade de visão ao problema que é comum a todos".

		Júlio César Possati Resende Coordenador do Programa de Rastreamento de Câncer Ginecológico - Hospital do Câncer de Barretos "Em qualquer ação que se faz, não se parte diretamente para a prática. Parte-se de uma ideia que se amadurece e se discute. E ninguém melhor para se discutir sobre o câncer que pessoas que vivem a doença no dia a dia (...) os responsáveis pela gestão, pela área pública, privada, os profissionais de saúde e, no caso do Instituto Oncoguia, o Terceiro Setor. O Oncoguia fomenta a discussão e traça diretrizes e metas com muita qualidade, para buscar junto com os parceiros a melhora da rede de prevenção e tratamento do câncer".

		Paulo Villas Bôas de Carvalho Membro da Diretoria da COSEMS/SP "A iniciativa é maravilhosa. Fiquei muito feliz pelos temas e pela forma como os temas foram apresentados. O desafio está dado e todos nós conhecemos, mas foi muito bem colocado aqui o dimensionamento do problema, que normalmente não paramos para dimensionar e corremos logo para resolver. Para mim, o papel do Oncoguia e deste evento é sugerir uma discussão técnica com a sociedade, para que ela esteja mais pronta para entender o que está acontecendo. Tem políticos discutindo isso, tem técnicos discutindo isso (...) mas é a sociedade quem precisa entender o porquê não vem sendo atendida”.

		Laura Gomes Castanheira Membro da Coordenação de Pesquisa, Ensaios Clínicos e Medicamentos Novos - GGMED/ANVISA "É extremamente importante ouvir todos os lados da história. A Anvisa não tem uma posição fechada, de sim ou não, sem chance de discutir, sem abrir-se para esclarecimento. Essa discussão com a comunidade científica e com as sociedades médicas é muito importante e procuramos fazer isso. Através das associações, a gente vem tentando acompanhar o desenvolvimento de produtos e estar mais próximo de quem os desenvolve, no sentido de tentar evitar que alguma coisa chegue errada no final. E essa aproximação com os pacientes também é muito importante, para que possamos ouvir suas demandas e explicar como é todo o processo (...) que a ANVISA não está aqui para proibir a entrada de produtos e, quando acontece, tem alguma razão. Ficou muito evidente para nós que há essa necessidade e, com isso, estamos tentando cada vez mais abrir esse canal”.

		Leonaldson Castro Presidente da Sociedade Brasileira de Cirurgia Oncológica (SBCO) "Aclamo a iniciativa do Oncoguia. Nunca tinha antes sabido de um evento como esse, de altíssimo nível científico e social. E digo aqui que a SBCO quer colaborar com aquilo o que possível".

		Jorge Venâncio Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa do Conselho Nacional de Saúde (CONEP/CNS) "Todo debate é muito necessário. Tenho dito o tempo que não converso somente com quem pensa igual a mim! Temos que ouvir o outro e as suas considerações, para assim podermos caminhar no sentido de um avanço real. Na CONEP estamos caminhando neste sentido, embora saibamos que temos um longo processo para melhorar”.

		Vitor Harada Vice Presidente da Aliança Pesquisa Clínica Brasil (APCB) "Pesquisa clínica é, por muitos, demonizada por causa da relação tão estreita com a indústria farmacêutica, pela compreensão simplista do financiamento pela indústria farmacêutica. Trazer o tema para a discussão ampla é desmistificar a pesquisa clínica. Para nós, pesquisadores, um evento como este representa a chance de ouvirmos pessoas que estão sofrendo na ponta, os pacientes. Isso nos sensibiliza mais e nos estimula mais a buscar soluções".

		Patricia Sampaio Chueiri Coordenadora-Geral de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas do Departamento de Atenção Especializada e Temática - SAS/MS "Eu acho que o evento é muito importante. Para nós, que estamos na gestão, é importante ter contato com a sociedade civil e com o terceiro setor, que está se organizando e pode potencializar as ações que estamos fazendo. E esse contato também, nos permite ouvir coisas que estão acontecendo na prática e que, as vezes, na gestão, lá de dentro do Ministério, não conseguimos ouvir. Isso ajuda a gente a perceber, tomar caminhos e direções e dar um feedback das coisas que estão sendo feitas”.

		Evanius Garcia Wiermann Presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC) "Eu acho que a ideia de um Fórum como este é dar notoriedade para todas as partes interessadas no desafio do câncer. Ou seja, sociedade civil, indústria, governo, sociedade médica (...) todas as partes que têm interesse e que dividem os potenciais ideais de tratamento oncológico eficiente, aqui representados. Além de representados, com a oportunidade de discutir o seu lado do fato. Isso porque, é muito fácil olhar para seus próprios desafios, mas difícil perceber aqueles enfrentados pelas outras partes. O importante desse Fórum é a habilidade para colocar todos na mesma mesa, não como antagonistas, mas como pessoas que estão juntas para trazer o melhor ao paciente brasileiro”.

		Marcos Martins Curi Dentista Especializado em Oncologia "A iniciativa do Instituto Oncoguia, entidade com a qual tenho parceria desde sempre, de reunir um público heterogêneo, com profissionais de diversas disciplinas, entidades civil etc, colaborando com visões diferentes de um tema com o qual a gente convive quotidianamente, só engrandece e valoriza essa abordagem multiprofissional voltada ao paciente oncológico".

		Adriana Scordamaglia Procuradora da República - Ministério Público Federal/SP "A contribuição deste evento para mim, para o Ministério Público, foi imensurável. Eu vim para cá com uma concepção, aprendi muito nestes dois dias, confesso que estou saindo com muitas dúvidas, poucas certezas, mas com muita vontade de mudar. Isto que é importante".

		Deputado Ruy Carneiro Presidente da Frente Parlamentar de Combate ao Câncer "Quem vem para um debate destes, vem para um encontro com a realidade. Aqui tive a oportunidade de me encontrar com e de ouvir o Ministério Público, os profissionais da área, os advogados e, o mais importante, os pacientes. Quando legislamos não temos a percepção do que acontece no dia a dia, na realidade. Com as palavras de pacientes tive a chance de conhecer a realidade para, assim, contribuir com mais propriedade seja legislativamente, seja com o engajamento nesta luta. Esse tipo de fórum é o mais apropriado para a classe política comprometida com uma causa".

		Rogério de Sousa Oliveira Advogado - Paciente "O evento me trouxe uma riqueza e um volume de informações que, com certeza, fortalecerá muito meu trabalho de advogado e de paciente militante. Eu não tinha conhecimento de muitas informações técnicas sobre pesquisa clínica, Anvisa etc. Agora posso dizer que estou mais fortalecido para os momentos que precisar delas. Digo sempre aos colegas pacientes que embora haja entidades olhando por nós, temos nós que agir. Temos que estar na linha de frente para reivindicarmos um direito que é nosso. Nós devemos estar presentes neste cenário, pois somos os atores. Todo esse trabalho que venho fazendo está me fortalecendo, pois vejo que o problema não é somente meu. Hoje meu foco, além de minha saúde, é ajudar pacientes que não têm os privilégios que eu tenho. Enquanto Deus me der saúde continuarei na militância, e o Fórum Oncoguia colaborou para que eu faça isso com mais propriedade".

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