[ENTREVISTA] A Família: Muito maior que o câncer

Pense em uma família grande. Pensou? Pois bem. Multiplique-a por dois e, talvez, terá a dimensão da família de Marial Pereira Neves, 76, e Maria Julia Martins Neves, 67. São 7 filhos, 7 esposos e esposas, 12 netos e um bisneto. Contando rapidamente, são 29 pessoas, que certamente não se consegue juntar em uma só mesa no almoço de domingo!

Na grande família, de onde transborda amor e união, há uma paciente com mieloma múltiplo. A Sra. Maria Julia foi diagnosticada com a doença em 2012, quando migrou de Minas para São Paulo para realizar o tratamento e, desde então, vem sendo acolhida e paparicada pelo clã!

A sexta filha, Vilmena, que faz parte da equipe do Instituto Oncoguia e atua na comunidade do MBOI Mirim, conta qual a importância da convivência e cuidados dos familiares aos pacientes com a neoplasia. Ela afirma que o contato carinhoso e acolhedor é o ponto mais fundamental.

"O quanto mais puder conviver com esse familiar, melhor. (...) Isso não é importante somente para o paciente, mas para você, familiar!”.

Confira!

Instituto Oncoguia - Como foi, em sua família, o processo de assimilação da notícia da doença e a ‘partida para a ação’, para o início do tratamento?

Vilmena - No princípio foi assustador! Porque a gente nunca está preparada para receber a notícia de um câncer na família. Por uma grande coincidência, recebi a confirmação do diagnóstico justamente na Semana de Conscientização do Mieloma Múltiplo, em setembro de 2012, quando participei de um evento. Por isso, ficou na minha cabeça o nome do exame ‘eletroforese de proteínas’, que o médico havia solicitado à minha mãe. Com o papel nas mãos, me concentrei para não mostrar ansiedade, já que estava com a minha mãe, e disse que tinha que sair. Fui para a minha casa, onde estavam os folhetos que recebi no dia do evento. Li cada um deles e constatei que realmente era aquele câncer.

Instituto Oncoguia - E depois disso, falou com os seus pais de pronto?

Vilmena: Não. Eu guardei a notícia comigo por uma semana, até ter a oportunidade de falar com o médico sobre o diagnóstico. Passado esse tempo, contei que a mamãe estava com mieloma múltiplo, que era um câncer para o qual não existia cura, mas que é uma doença controlável. Eles ficaram sem reação. As resoluções tiveram início naquele mesmo momento, pois precisávamos organizar as novas demandas, por exemplo, a necessidade de mudança de nossos pais para cá (...) eles viviam em Minas Gerais e precisariam migrar, para que minha mãe realizasse o tratamento. Combinamos que a nossa irmã mais nova, Fátima, ficaria responsável por cuidar de nossa mãe no dia a dia.

Instituto Oncoguia - Então, a cuidadora da Sra. Maria Julia é Fátima?

Vilmena - Sim, é ela. Ter um de nós todo o tempo ao lado de nossa mãe é muito tranquilizador! Mas fora o convívio no dia a dia, que foi assumido pela Fátima, nos dividimos para tudo: para acompanha-la nas consultas, para buscar medicamentos, para retirar pedidos de exames, etc.

Instituto Oncoguia - E a ‘mamãe’ gosta é muito, não? Afinal, que mãe não gostaria de ter todos os filhos por perto?!

Vilmena - Ah sim! Ela está sendo paparicada por todos nós e fica muito feliz. No começo, a minha mãe estava chateada, pois teria de mudar para São Paulo para realizar o tratamento. Mas agora, sabendo que ficará ao lado de todos os filhos, está mais que contente!

Instituto Oncoguia - Aproveitando a experiência de vocês, que são uma família tão bonita, tão unida. Qual a importância desse convívio harmônico, irrestrito, de ajuda, aos pacientes com mieloma múltiplo?

Vilmena - Com relação à saúde emocional do paciente, não tenho dúvidas de que o máximo de companhia e acolhimento é importante. E digo mais! Isso não é importante somente para o paciente, mas para você, familiar! É sabido que o mieloma múltiplo é uma doença grave, que não tem cura. Embora todos nós saibamos que vamos morrer, esse paciente poderá ter menos tempo de vida que nós. Então, desfrutar dessa companhia é muito bom. Mas o câncer não tem que fazer parte dessa convivência o tempo todo. Nós não ficamos falando sobre a doença.

Instituto Oncoguia - Vilmena, no seu caso, foram vocês quem deram a notícia para a sua mãe, o que pode acontecer com outras famílias. Que recomendações pode dar a outros familiares que se encontram na mesma situação?

Vilmena - A minha recomendação é que se fale abertamente, com segurança e verdade, com o paciente. Diga o que ele tem, como será o seu tratamento, que demandas surgirão, as mudanças na rotina, a dependência de outras pessoas que possivelmente acontecerá. É importante que se preze pela verdade. E, acima de tudo, é importante que a família se aproxime ao máximo desse ente querido e o tranquilize.

Instituto Oncoguia - E com relação à informação. Qual a importância, para os familiares, de estarem bem informados sobre a doença para prestarem o amparo ao paciente?

Vilmena - A informação deixa você mais seguro e consciente. Assim que li o diagnóstico da doença da minha mãe, busquei informações, inclusive para alertar os meus irmãos. Eu tinha em mãos o folheto que recebi no evento da Semana de Conscientização do Mieloma Múltiplo, que li imediatamente. Depois disso entrei no Portal Oncoguia, onde encontrei mais informações de referência. Conhecer o Instituto Oncoguia foi um respaldo fundamental para todos nós. A família toda ficou mais confiante, segura que havia alguém olhando por nós, alguém pronto para ajudar naquilo o que precisássemos. E isso acontece até hoje! A minha irmã, Fátima, está sempre navegando no Portal e no Tudo Sobre Mieloma Múltiplo.

Instituto Oncoguia - Como deve agir o familiar que acompanha o paciente na consulta?

Vilmena - O acompanhante tem que fazer as perguntas que o paciente não faz. Se eu estou ao lado do paciente no dia a dia, eu tenho ciência de quais são as dúvidas dele, dúvidas que muitas vezes ele não se lembra, ou tenha vergonha de perguntar para o médico. Eu, como acompanhante, devo questionar o médico. Ah, e nós anotamos em casa todas as dúvidas para levar à consulta. Temos um bloquinho de anotações para isso!

Instituto Oncoguia - Para terminar, que mensagem dá a um familiar que se depara com o diagnóstico do mieloma na família?

Vilmena - Eu acho que é importante ter em mente que existe algo maior do que nós. Não importa qual a sua crença, mas tenha uma. Tenha fé. Somos de uma família evangélica, que acredita que Deus está acima de tudo. Se Deus decidiu que seria assim, nós estamos buscando sempre a felicidade dentro dessa resolução. É ele quem sabe!