[ENTREVISTA] Um ano de Instituto Oncoguia

A presidente do Intituto Oncoguia, Luciana Holtz, conversou com o portal sobre o primeiro ano do Instituto 

 

Neste final de 2010, o Instituto Oncoguia comemora seu primeiro ano de existência. No entanto o Portal Oncoguia existe desde 2003. Ele nasceu para levar informação de qualidade para o paciente de câncer e seus familiares, de forma a lhes dar condições para buscar melhor qualidade de vida e fazer valer seus direitos. A meta do Instituto recém-criado é aproveitar as conquistas do portal é ir muito além, confira.

 

 

Luciana Holtz - Garantir aos pacientes com câncer e à população em geral o empoderamento para o autocuidado em saúde, qualidade de vida e cidadania por meio de informação de qualidade, propiciando o fim do medo e preconceito, que impedem a população de se cuidar adequadamente, para a redução do número de mortes por câncer. Essa é a missão do Instituto Oncoguia, organização sem fins lucrativos fundada na capital paulista em 2009.

 

Luciana Holtz - Este foi um ano de muita importância para o Oncoguia! Mas acredito que um grande passo foi a nossa inserção e participação mais ativa, sugerindo, discutindo e monitorando as principais questões sociais do câncer que dependem da implementação de políticas públicas. Na prática, fizemos o fórum de políticas públicas, participamos de consultas públicas, monitoramos projetos de lei e esclarecemos muitas dúvidas dos pacientes com câncer relacionadas aos seus direitos e qualidade de vida.

 

 

Luciana Holtz - Composta por equipe multidisciplinar e um  comitê ativo de pacientes e familiares, o Instituto Oncoguia se apoia em três pilares para proporcionar melhor qualidade de vida e informação sobre os direitos do paciente com câncer. Cada um dos pilares é sustentado por um núcleo de trabalho. O Núcleo de Defesa e Cidadania Ativa (Advocacy) se propõe a ampliar e garantir o acesso do paciente com câncer aos seus direitos, com informações sobre leis de auxílio doença, aposentadoria, medicamentos gratuitos e aposentadoria por invalidez, assim como ampliar a participação popular no planejamento e controle de políticas públicas; o Núcleo de Assistência e Suporte garante o acesso a ações e serviços de promoção, proteção e recuperação da saúde focando no diagnóstico exato e eficiente e no tratamento digno e de qualidade e o Núcleo de Educação em Saúde compromete-se a disponibilizar informações de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral, sobre cuidados com a saúde, prevenção, bem estar da pessoa com câncer, tratamentos etc. 

 

 

Luciana Holtz - Acreditamos no envolvimento e na participação ativa do próprio paciente com câncer. Ele pode ser e trazer esta mensagem otimista, de sucesso e de esperança. O nosso maior desafio é estimular e comprometer os pacientes nesta empreitada. Quanto mais eles aparecerem e mostrarem que estão vivos e bem, mais podemos quebrar o preconceito que câncer é igual a morte. Aproveito para fazer um pedido, que os pacientes com câncer se aproximem mais do nosso trabalho e que nos ajudem a mudar a realidade do câncer do Brasil.

 

 

Luciana Holtz - O preconceito, a desinformação, a falta de acesso a um diagnóstico rápido e de acesso a um tratamento de qualidade, incluíndo todos os suportes necessários. As pessoas ainda tem medo do câncer e chegam a se afastar diante de um familiar doente. Isso é surreal! Os familiares e amigos são fundamentais na recuperação dos pacientes e precisam estar cientes disso. Os pacientes também não conhecem seus direitos.