Estou com câncer e agora?

Você pode ter acabado de descobrir que tem câncer. Ou que um amigo ou membro da família esteja com a doença. E se, depois dessa descoberta, você se perguntou “e agora?”, saiba que você não é o único. 

Ter câncer muda completamente a sua vida e a vida daqueles ao seu redor. Os sintomas e efeitos colaterais da doença e do seu tratamento podem causar certas mudanças físicas, mas também podem afetar a maneira como você se sente e como vive.

Por isso, estamos aqui para lhe ajudar a lidar com o câncer e as muitas questões e preocupações que surgem com a doença. 

Nesta página:

Tenha calma!

O primeiro passo depois de receber uma notícia como essa é ter calma. Sim, pode parecer contraditório. O câncer já está aqui e ele está se desenvolvendo, não deveria tratar o mais rápido possível?  

Em parte, sim. Quanto mais rápido você der início ao seu tratamento melhor. Mas o tratamento do câncer envolve muito mais do que os procedimentos. Suas escolhas, preferências, relações e sentimentos também são fatores importantes para que a jornada com o câncer seja feita da melhor forma possível. Portanto, tenha calma. Você tem, sim, tempo para se preparar. 

Compreenda seus sentimentos

Assim como o câncer afeta sua saúde física, ele pode despertar uma ampla gama de emoções com as quais você não está acostumado a lidar. Também pode intensificar sentimentos existentes, que podem mudar diariamente, a cada hora, ou até mesmo a cada minuto. 

E isso acontece se você mesmo é o paciente, ou se é amigo ou membro da família de alguém que recebeu o diagnóstico de câncer. O mais importante é saber que todos esses sentimentos são normais.

Mas, muitas vezes, não conseguimos entender tudo o que estamos sentindo sozinhos. Nesse momento, você pode - e deve - buscar ajuda. Você pode:

• Buscar apoio e recorrer a entes queridos ou outros pacientes com câncer.
• Pedir ajuda a conselheiros ou outros profissionais da sua equipe médica.
• Buscar atendimento de um profissional de saúde mental, como um psicólogo ou psiquiatra.
• Recorrer à sua fé.
• Ou todas as alternativas.

Independentemente do que você decidir, é importante fazer o que é certo para você e não se comparar com os outros. Seus amigos e familiares também podem ter alguns dos mesmos sentimentos. Se se sentir confortável, compartilhe essas informações com eles.

Estou com medo

É assustador ouvir que você tem câncer. Por isso, o medo é o principal sentimento relatado por pacientes com a doença, seguido de preocupação, ansiedade e outros sentimentos relacionados . 

O seu medo pode ter origem em diversos fatores que envolvem a jornada com o câncer: 

• De sentir dor, seja do câncer ou do tratamento.
• De ficar doente ou parecer diferente por conta do tratamento.
• De não ser mais capaz de cuidar da sua família.
• De como pagar as contas.
• Se você conseguirá manter seu emprego.
• E claro, medo de morrer. 

Esses medos são válidos e alguns extremamente reais. Mas não deixe se paralisar pelo medo. Tanto porque, alguns medos sobre o câncer são baseados em histórias, boatos ou até informações falsas e erradas. 

Para lidar com esses medos e preocupações, o melhor é estar bem informado. A maioria das pessoas se sente melhor quando conhece os fatos. Elas ficam menos assustadas e sabem o que esperar. 

Informe-se sobre seu câncer e entenda o que você pode fazer para ser um paciente ativo e responsável pelo seu cuidado. Estudos sugerem que pacientes bem informadas sobre sua doença e tratamento têm mais probabilidade de seguir seus planos terapêuticos e se recuperar do câncer mais rapidamente do que aquelas que não estão informadas.

Informe-se aos poucos!

E como começar a se informar sobre o câncer? Veja algumas dicas:

1. Obtenha informações sobre seu diagnóstico de câncer. Tente obter o máximo de informações básicas e úteis que puder. Isso ajudará você a tomar decisões sobre seu cuidado.

Mas cuidado com as fake news! Existe muita informação na internet, mas nem tudo é confiável. Busque fontes de informação de qualidade. Se você está aqui, já encontrou uma. Mas além de nós, sites oficiais do governo e órgãos de saúde, hospitais e instituições de pesquisa sobre o câncer são ótimas opções para começar. 

2. Anote suas perguntas e preocupações e leve-as consigo quando consultar seu médico.

Você pode perguntar:

• Que tipo de câncer eu tenho? 
• Onde ele está localizado?
• Ele se espalhou?
• Como isso afeta o meu tratamento e prognóstico?
• Há chance de cura do meu câncer?
• Quais outros exames vou precisar fazer?
• Quais são as opções de tratamento?
• Como cada tratamento me beneficiará?
• O que posso esperar durante o tratamento?
• Quais são os efeitos colaterais de cada opção de tratamento?

3. Considere levar um membro da família ou amigo com você para suas primeiras consultas.

Eles podem ajudar você a lembrar do que ouviu do médico sobre o seu caso, além de proporcionar apoio emocional. 

4. Pense no quanto você realmente deseja saber sobre seu câncer.

Algumas pessoas querem todos os fatos e detalhes. Isso as ajuda a fazer parte do processo de tomada de decisão. Outras querem aprender o básico e deixam os detalhes e decisões para seus médicos. Seja qual for sua escolha, a sua jornada é apenas sua e, sobre isso, não existe opção errada. Pense no que funciona melhor para você.

Você pode ter ajuda desde já! 

Descobrir que temos um desafio tão grande como o câncer pode ser esmagador, mas é importante lembrar que você não está sozinho nesta jornada. Buscar ajuda desde agora é um passo corajoso e crucial, e há uma rede de profissionais de saúde, amigos e familiares prontos para caminhar ao seu lado. 

Além deles, você também pode buscar grupos de apoio formados por pacientes com câncer ou por pessoas afetadas pela doença de alguma forma. 

Por que buscar grupos de apoio?

Mesmo que muitos pacientes recebam apoio de amigos e familiares, a principal razão pela qual se juntam a um grupo de apoio é estar com outras pessoas que têm experiências semelhantes com o câncer. Segundo a Sociedade Americana do Câncer, pesquisas mostram que participar de um grupo de apoio melhora tanto a qualidade de vida do paciente, quanto sua sobrevida.

Os grupos de apoio aos pacientes com câncer podem:

• Ajudar você a se sentir melhor, mais esperançoso e menos sozinho.
• Dar a você a chance de falar sobre seus sentimentos e trabalhar com eles.
• Ajudar a lidar com problemas práticos, como problemas no trabalho ou em estudos sobre a doença.
• Ajudar a lidar com os efeitos colaterais do tratamento.

Tipos de grupos de apoio aos pacientes com câncer

Os grupos de apoio presenciais geralmente ocorrem em hospitais, centros comunitários ou outros lugares convenientes onde as pessoas possam se reunir. Outros podem acontecer em ambientes online! 

Alguns grupos abordam todos os tipos de câncer. Outros falam sobre apenas um tipo, como um grupo para mulheres com câncer de mama ou um para homens com câncer de próstata. Alguns podem ser abertos a todos ou apenas para pessoas de certa idade, sexo, cultura ou religião. Por exemplo, alguns grupos são apenas para adolescentes ou crianças pequenas.

Os grupos de apoio aos pacientes com câncer também podem ser úteis para crianças ou membros da família. Esses grupos abordam preocupações familiares, como mudanças de papel, mudanças nos relacionamentos, preocupações financeiras e como apoiar a pessoa com câncer. Alguns grupos incluem tanto pacientes com câncer quanto membros da família.

Os grupos de apoio online são "encontros" que ocorrem, obviamente, de forma virtual. As pessoas se encontram através de salas de bate-papo, listas de discussão, webinars, redes sociais ou grupos de discussão que contam com um mediador, que pode ser um profissional da saúde ou um paciente. As pessoas geralmente gostam dos grupos de apoio online porque podem participar a qualquer momento do dia ou da noite. Eles também são bons para pessoas que não podem se deslocar para reuniões ou que vivem em áreas rurais.

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Precauções que devem ser tomadas ao entrar em grupos de apoio online

Antes de ingressar, verifique as configurações de privacidade e como as suas informações pessoais são usadas no site. Observe que alguns grupos de apoio online são patrocinados por organizações de câncer, enquanto outros não são monitorados. Portanto, sempre verifique com seu médico qualquer informação sobre câncer que você receber do grupo para garantir que esteja correta.

Onde encontrar um grupo de apoio?

Muitos hospitais, centros de câncer e grupos comunitários oferecem grupos de apoio aos pacientes com câncer. Abaixo estão algumas maneiras de encontrar grupos perto de você.

• Pergunte à sua equipe médica se o centro de câncer ou hospital tem grupos de apoio para pacientes. 
• Pergunte ao assistente social do seu hospital onde encontrar esses grupos.
• Converse com outros pacientes.
• Procure organizações que atuam com o seu tipo específico de câncer. Muitos oferecem grupos e listas de discussão para suas necessidades.

Como saber se um apoio é adequado para mim?

Antes de ingressar em um grupo de apoio, você pode se perguntar se se sente confortável falando sobre questões pessoais com os outros. Você também pode pensar sobre o que espera obter ao participar de uma reunião. É importante ressaltar que nem todo mundo irá se adaptar a um determinado grupo de apoio.

Algumas pessoas não gostam de ouvir sobre os problemas dos outros. E outras descobrem que as necessidades mudam ao longo da jornada com a doença e talvez um grupo específico não seja mais para você. 

Busque opções de grupos de apoio, visite alguns e conheça como são. Veja quais fazem sentido para você. 

Se você está pensando em ingressar em um grupo, aqui estão algumas perguntas que podem lhe ajudar a escolher o melhor para você:

• Quão grande é o grupo?
• Quem participa (pacientes, membros da família, tipos de câncer, faixa etária)?
• Quanto tempo duram as reuniões?
• Com que frequência e onde o grupo se encontra?
• Há quanto tempo o grupo está junto?
• Quem lidera as reuniões - um profissional de saúde ou um paciente?
• Qual é o formato das reuniões?
• O principal objetivo é compartilhar sentimentos, ou as pessoas também oferecem dicas para resolver problemas comuns?
• Se eu for, posso apenas sentar e ouvir?

Os grupos de apoio variam muito e, se você tiver uma experiência ruim, não significa que esses grupos não são uma boa opção para você. Você também pode querer encontrar outro paciente com câncer com quem possa compartilhar sua experiência. Muitas organizações podem conectá-lo a alguém que tenha o mesmo tipo de câncer e coincida, por exemplo, com a sua idade e experiência.

Diante de um câncer: dicas para os pacientes

Sabemos que desde a suspeita de um câncer, passando pelo diagnóstico e início do tratamento, o paciente tem muitas dúvidas e anseios. São muitos termos técnicos, opções de tratamento, medicações e exames. Tudo isso pode gerar uma certa confusão e até mesmo atrapalhar o entendimento e a tomada de decisões. Para ajudar pacientes e familiares a passar por essa fase com informação de qualidade, criamos a série de conteúdos “Diante de um câncer”, que tem como objetivo informar, de forma didática e direta, o paciente oncológico a respeito de aspectos gerais da doença.

Os conteúdos têm como objetivo esclarecer “Tudo que você precisa saber sobre o câncer”, dando informações e dicas sobre as principais dúvidas, termos utilizados e dicas de como seguir da melhor forma durante a trajetória com o câncer.

Confira:

1) 10 Informações essenciais sobre o diagnóstico de câncer

E da noite pro dia… sua vida vira de ponta cabeça e surgem muitas coisas novas para você administrar, conhecer e vivenciar.

Ouvir a frase - Você está com câncer! -  é sempre muito difícil, mas estar amparado e informado ajuda muito.

Por isso, separamos 10 infos que você precisa saber e não errar mais!

1. Tumor maligno é câncer e tumor benigno não é câncer.
2. A biópsia é o exame que fala se você está ou não com câncer.
3. Oncologista é o médico que cuida e lidera o cuidado e escolhe o tratamento de quem está com câncer, sempre com uma super equipe de outros especialistas.
4. Quimioterapia vermelha e branca?! Deixa isso pra lá por que a cor não importa, saber o nome do seu tratamento/remédio sim.
5. Saber o local (o órgão) onde o câncer começou é muito importante, esse é o câncer primário.
6. Metástase é quando o câncer saiu de onde começou e atingiu outras áreas do seu corpo
7. Para você se beneficiar da melhor informação sempre leia sobre o seu câncer primário, mesmo que você tenha metástases em outros órgãos. Ou seja, se você tem metástase no pulmão, mas o câncer começou na mama, você precisa sempre ler sobre câncer de mama metastático.
8. Não, as pessoas não “fazem” o próprio câncer, cuidado com o que você diz.
9. Não, as pessoas não perdem a batalha para o câncer. Quem “falha”, deixa de funcionar é o tratamento e não a pessoa.
10. Todas as informações relacionadas ao seu tipo de câncer e tratamento são suas! Escolha saber ou não, participe, pergunte e decida!

2) Diante do diagnóstico de um câncer, informe-se!

Com o recebimento do diagnóstico é importante você se informar e buscar informações de qualidade quando essa nova fase da sua vida começar.

Com isso, separamos uma lista de dicas e informações para te ajudar na jornada:

• O câncer pode abalar todas as áreas da sua vida, por isso procure também cuidar de todas.
• Saiba o nome do seu  tipo e subtipo molecular do câncer. Isso permite a definição do melhor tratamento para o seu caso.
• Estar informado ajuda muito.  Leia e se informe sobre tudo o que está acontecendo com você. (Vá no seu ritmo!)
• Ficou com dúvidas? Pergunte, pergunte e pergunte! Não entendeu? Pergunte novamente
• Vai pra cirurgia? converse com o cirurgião sobre como se preparar antes, durante e depois
• Oncologista define e cuida de todo o seu tratamento sistêmico (quimio, imuno, terapias-alvo, hormonioterapia, etc) e é quem pode fazer a ponte com toda a equipe multiprofissional. Fale com ele sobre isso.
• Radioterapeuta(rádio-oncologista) prescreve e cuida de todo o seu tratamento com radioterapia
• Use e abuse de toda Equipe multiprofissional disponível no local onde você se trata
• Conheça seus direitos: na teoria e na prática 

Conte com o apoio do Oncoguia! Quanto antes você nos conhecer e nos contatar, melhor!

3) Diante do tratamento do câncer, o que você precisa saber!

Cada câncer é único, mas os tratamentos disponíveis são diversos e, muitas vezes, complicados e muito demandantes do corpo do paciente.

Por isso, é super importante ter em mente seus limites e se manter o mais informado possível. Assim, você consegue decidir o melhor caminho a seguir na sua jornada com o câncer, focando sempre no seu bem-estar.

Confira abaixo a lista com dicas e termos que separamos para te ajudar ao longo do tratamento.

• Sempre que começar um tratamento, comece sabendo qual o objetivo: Curar o câncer, diminuir, controlar, impedir o surgimento de metástase, garantir que você viva mais e melhor.
• A cirurgia é uma opção muito importante de tratamento e pode ser feita logo como primeira opção ou após um período de tratamento sistêmico (quimio ou terapia-algo, imunoterapia). Tem o objetivo de “tirar” todo o tumor ou grande parte dele.
• É muito importante você saber o nome dos seus tratamentos e não somente a cor. Sim, quimio tem nome, você sabia?
• Existem inúmeros tipos de quimioterapia e tratamentos “na veia” e podem ser tomadas em combinação (várias ao mesmo tempo). Todas tem nome, a cor não importa.
• Radioterapia tem diferentes tipos de máquinas e técnicas: pergunte e saiba qual será a sua. Quantas sessões e doses também. Pergunte tudo!
• Além da quimio e da radio para tratar o câncer, hoje existem também tratamentos como terapias-alvo e imunoterapia. Atenção! Medicamento oral é tratamento e tem que ser levado muito a sério. Nada de pular um dia ou de diminuir a dose por conta própria.
• Pesquisa clínica é uma opção de tratamento a qualquer momento. Fale com o seu oncologista sobre isso. 

Saiba o que é importante pra você, conheça suas vontades e respeite sempre seu limite. O tratamento está pesado demais? Converse com o seu oncologista e veja como melhorar isso! E lembre-se, os efeitos colaterais, todos eles, devem ser anotados e reportados para o seu médico!

O melhor tratamento é aquele que acaba ou “segura” (paralisa/controla) o câncer e que é correto para o seu caso!

4) Saiba qual é a diferença entre câncer DE e câncer NO

Diante de um câncer, ter acesso à informação de qualidade é muito importante, mas é preciso saber se informar corretamente. É fundamental que você saiba todos os detalhes da sua doença, afinal, um câncer não é igual ao outro.

Na hora de buscar uma informação, é primordial saber onde seu câncer começou, e a partir daí, buscar informações sobre esse tipo.

Por exemplo:
Quando o câncer começou no pulmão, usamos o "de". Assim, seria câncer DE pulmão primário (mesmo que tenha metástases em outros órgãos). E se o câncer está NO pulmão, ele pode não ter começado aí e já ser uma metástase de um outro câncer primário.

Vamos entender?

• O seu câncer começou na mama e você tem metástase no pulmão. Informe-se sempre sobre câncer de mama com metástase.

• O seu câncer começou no intestino e você tem metástase no fígado. Informe-se sobre o câncer de intestino (com metástase no fígado), mas não se informe sobre o câncer de fígado.

Ficou na dúvida?

Pergunte para o seu médico sobre a localização exata do seu câncer. Saiba em qual órgão ele começou e se já foi para outros órgão, se foi, saiba quais são.

5) Vocabulário do câncer

Com o diagnóstico do câncer surgem novos termos, muitas vezes difíceis de entender. Por isso, separamos algumas palavras, que são apenas uma introdução básica ao vocabulário relacionado ao câncer, que são importantes para que os pacientes e familiares tenham uma comunicação aberta com seus médicos e equipes de saúde, e assim entender melhor o seu diagnóstico e tratamento.

Lembre-se de que cada caso de câncer é único e pode envolver terminologia específica relacionada ao tipo e estágio da doença. É sempre importante consultar seu médico ou equipe de saúde para obter informações personalizadas e precisas.

Confira abaixo o glossário:

• Carcinoma: Um tipo comum de câncer que começa nas células epiteliais (células que revestem órgãos e tecidos).
• Tumor benigno: Um crescimento anormal de células que não se espalha para outras partes do corpo e não é considerado cancerígeno.
• Tumor maligno: Um crescimento anormal de células cancerígenas que pode se espalhar para outras partes do corpo e sim, é um câncer.
• Biópsia: Um procedimento no qual uma amostra de tecido é removida do corpo para análise laboratorial a fim de determinar se há câncer.
• Estadiamento: O processo de determinar a extensão do câncer e seu grau de disseminação no corpo.
• Recidiva: O retorno do câncer após um período de remissão.
• Metástase: O processo pelo qual o câncer se espalha de seu local original para outras partes do corpo.
• Quimioterapia: Um tratamento que utiliza medicamentos para destruir células cancerígenas ou impedir seu crescimento. Conheça o nome e não somente a cor.
• Radioterapia: Um tratamento que utiliza radiação para destruir ou danificar células cancerígenas.
• Oncologista: Um médico especializado no diagnóstico e tratamento do câncer.
• Remissão: O estágio em que não há sinais ou sintomas detectáveis do câncer. É um objetivo importante no tratamento do câncer.
• Terapia-alvo: Tratamento que utiliza medicamentos ou outras substâncias para atacar células cancerígenas específicas, com menos efeitos colaterais nas células normais.
• Imunoterapia: Um tratamento que usa o sistema imunológico do próprio corpo para combater o câncer.

6) Diante do câncer, leia, converse e pergunte!

Diante do câncer é primordial que você se informe corretamente sobre o seu tipo de câncer, leia, converse e pergunte.

A gente te explica por que isso é importante!

• Participação ativa no seu cuidado: com informações adequadas, você pode compreender a importância do autocuidado, como: - seguir as instruções de medicação - cuidar da nutrição adequada - praticar atividades físicas. Isso pode melhorar a adesão ao tratamento e o resultado geral do cuidado.
• Tomada de decisões informadas: informações precisas e confiáveis ​​permitem que você entenda melhor o seu diagnóstico, o tratamento e opções de cuidados. Isso lhes permite tomar decisões informadas e participar ativamente no planejamento de sua jornada de tratamento.
• Fortalecimento e Empoderamento: o acesso a informações precisas e confiáveis ​​sobre o câncer capacita e fornece conhecimento e compreensão sobre sua condição. Isso pode ajudar a reduzir a ansiedade e o medo, permitindo que você se sinta mais confiante e no controle de sua saúde.
• Melhor comunicação com a equipe médica: informações de qualidade capacitam e ajudam a se comunicar de maneira mais eficaz com seus médicos e profissionais de saúde. Isso inclui fazer perguntas relevantes, entender os procedimentos médicos e discutir opções de tratamento de forma mais informada.
• Redução de medos e estigma: o acesso a informações de qualidade sobre o câncer ajuda a desmistificar equívocos e estereótipos associados à doença. Isso pode reduzir o estigma em torno do câncer e fornecer uma perspectiva mais realista sobre o que significa enfrentar essa condição.

E lembre-se que você não precisa fazer nada disso sozinho! Conte sempre com a gente através do 0800 773 1666.

Conteúdo produzido pela equipe do Instituto Oncoguia com informações do National Cancer Institute