Gargalos na Oncologia mostram que direitos do paciente não funcionam bem na prática

Quando o décimo mês do ano se aproxima, uma série de campanhas incentivando o diagnóstico precoce e a importância da prevenção do câncer de mama consta das manchetes, slogans e outdoors. Mas o que pouco se mostra é o caminho para ter acesso ao básico. 

A lei dos 30 e 60 dias
Para começar, a legislação brasileira garante o diagnóstico e tratamento precoces ao usuário do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio de duas leis. A lei dos 30 dias (13.896/2019), que permite ao paciente realizar os exames para a elucidação do problema no prazo máximo de 30 dias, quando a principal hipótese diagnóstica é uma neoplasia maligna – um câncer. 

Em caso positivo da doença, há a lei dos 60 dias (12.732/12), que assegura o início do tratamento, no máximo, em até 60 dias. No entanto, o GGN conversou com o especialista Tiago Farina Matos, advogado sanitarista, palestrante e consultor em advocacy na área da saúde, para entender como tudo isso funciona na prática. 

“Tem uma coisa meio esdrúxula nessa lei, porque ela só faz o primeiro tratamento, ela não faz a sequência, então, se eu fizer o primeiro tratamento, quimioterapia ou rádio, a lei não pensa no depois, não tem prazo, então você fica num limbo. Quem criou, criou na melhor das intenções, mas assim, ficou essa lacuna, né?”.

Apesar de não se sustentar a longo prazo, para Farina, a lei traz “É um instrumento legal que traz um empoderamento ao paciente, para mostrar que ele sabe do seu direito e que pode brigar (…) É uma lei que não vem junto com uma poção mágica, eu até acho que é muito mais uma lei meta que o paciente pode usar a seu favor do que propriamente uma lei revolucionária, né?”.

Para fins de comparação, o advogado citou a disparidade no acesso à saúde através da iniciativa privada. Àqueles que têm convênio, o prazo máximo para qualquer situação é de 21 dias. 

“Aí você já vê que o prazo máximo para um procedimento talvez menos urgente na saúde suplementar, é bem menor do que para um procedimento no SUS. É uma garantia de muito mais rapidez. Tem alguns casos de consulta de 7 dias, para ter acesso a antineoplásicos orais são 10 dias, por exemplo”, explica Farina.

Os gargalos da saúde suplementar na prática
Atualmente, os planos de saúde atendem a 25% da população brasileira, e, mesmo com os privilégios de quem pode arcar com os custos, a realidade do paciente oncológico é muito mais difícil. 

Germaine Tillwitz, paciente de câncer de mama metastático, precisou recorrer à Justiça para ter acesso a um medicamento de alto custo. Tudo começou em 2016, com o diagnóstico de um tumor primário – aquele que tem início no próprio órgão – na mama. Germaine tratou, durante um ano, com quimioterapia, cirurgia e radioterapia. 

Após pouco mais de um ano, com a progressão do câncer e já com metástase óssea, os problemas se intensificaram e ela precisou judicializar para obter o Palbociclibe – indicado para o estágio da doença. “O convênio negou a medicação dizendo que não estava no Rol da ANS, o de sempre”, relembra. 

O Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) é uma lista de consultas, tratamentos e exames que define aquilo que o plano é obrigado a cobrir. Após derrubada a decisão do Superior Tribunal de Justiça que chegou a considerá-lo como taxativo, em 2022, hoje, a lista é considerada exemplificativa – o que, na prática, deveria garantir uma maior maleabilidade ao paciente, por ser uma referência básica de assistência e não total. 

A lei prevê que tratamentos que não constam no Rol precisam apenas de evidências científicas ou de reconhecimento por agências de renome internacional. O que seria um outro gargalo apontado nessa seara pelo advogado em saúde. 

“O que a gente vai considerar como evidência científica a ponto de ser de cobertura obrigatória? Eu mesmo, se eu fosse regulamentar, eu faria uma espécie de dobradinha com o primeiro algoritmo das agências de renome. Considerando tecnologia que tem evidência aquela que já foi incorporada por pelo menos algum país de agência renomada. Isso é uma forma de tentar algoritmizar evidências e dar uma cara mais objetiva sobre como é que eu vou interpretar uma evidência”, ilustra Tiago Farina.

Para Farina  “o rol não é exemplificativo, falam que é, mas nunca foi e não faz sentido. Se é exemplificativo não precisa de rol, não faz sentido ser exemplificativo uma coisa que já é exemplo, se tudo é coberto, é tudo coberto, não tem rol”. 

Enquanto isso não for regulamentado, segundo Farina, o paciente ficará em um eterno limbo por sofrer negativas do plano e da ANS. “Há uma falha gritante da ANS de não regulamentar isso, de lavar as mãos para esse problema e deixar todo mundo perdido. Assim ninguém sabe o que quer dizer tal direito, o que fazer e o que não. É lamentável”. 

Os gargalos do SUS na prática
Já no Sistema Único de Saúde (SUS), que beneficia mais de 190 milhões de pessoas, das quais 80% dependem, exclusivamente, dos serviços disponibilizados pelo sistema público, os gargalos não estão apenas no acesso a medicamentos e procedimentos, mas principalmente, em conseguir chegar aonde precisa, desabafa Girléia de Jesus, paciente de câncer de mama, que hoje está em fase de regressão da doença. “Foi um diagnóstico tardio, mas não por culpa minha”. 

Girléia de Jesus Silva ou Leia, como prefere ser chamada, tem 35 anos e é uma mulher preta periférica que, à época do diagnóstico, precisou esperar dois anos para ser, ao menos, examinada. 

“Demorei para entender por que médico nenhum me tocava, eu demorei para entender por que eu chegava na sala do médico e ele olhava meio assim. Aí eu perguntava, você vai me examinar? Ele fazia assim: ‘Não, não precisa, você é nova‘”, relembra.  

Quando finalmente conseguiu ser examinada, Leia precisou fazer a retirada completa das mamas e o esvaziamento axilar. O câncer já havia se espalhado pelo seio esquerdo e os linfonodos avolumaram na axila. 

“Se a gente olhar pro geral, a população negra é periférica, e aí que está a ferida, os diagnósticos são tardios, por que essa demora? É claro que em alguns lugares o SUS funciona bem, a gente sabe disso, mas eles pegam essa parte que funciona muito bem para camuflar onde está a verdadeira ferida, porque eles não agem na verdadeira ferida, na periferia está a verdadeira ferida”.

Leia pode atestar a diferença do SUS para a Saúde Suplementar. É uma paciente recidivada, ou seja, teve o câncer de mama mais de uma vez. No segundo diagnóstico, porém, já tinha acesso ao plano de saúde disponibilizado pela empresa na qual trabalha. A profissional conferente que precisou enfrentar além do câncer de mama, se sente extremamente grata por hoje ter acesso a novas tecnologias e compartilha um de seus maiores medos. “Eu morro de medo de perder o meu emprego e ter que voltar a usar o SUS, eu ia ficar desesperada porque eu sei como é que é”.

Apesar do que passou, Leia reconhece a importância do papel do SUS na vida do brasileiro e acredita que o principal problema seja “chegar até o tratamento, até o lugar, o hospital que trata, quando a gente chega, o negócio anda, foi bom, fui bem atendida”. 

Quais os caminhos?
O último caminho pelo qual o paciente quer optar é a judicialização da saúde, que gera um desgaste inenarrável. Mas, quando esse momento chega, o ideal é estar preparado. O GGN conversou com o doutor Juliano Pessoa, especialista em direito médico, para entender qual o melhor caminho para enfrentar o câncer quando o assunto é burocrático. 

O primeiro passo, segundo Pessoa, seja para o SUS ou para a Saúde Suplementar, é buscar o máximo de informações legítimas sobre o seu caso e se resguardar documentalmente, anotando cada protocolo de atendimento.

“Esses cuidados serão naturalmente objeto de análise pelo Poder Judiciário e mostrarão que o paciente fez tudo que podia fazer pedindo que fosse assistido e ninguém atendia”. 

No caso do SUS, em que falta celeridade até para chegar ao diagnóstico, o doutor indica que as pessoas utilizem, antes de judicializar, as ferramentas administrativas, como entrar em contato com a ouvidoria do SUS para reportar a situação, por exemplo.  

“Seja uma demora, seja uma ausência de realização de procedimento, entre em contato com a ouvidoria da secretaria local do estado do município. As instituições, como o Ministério Público, a depender do paciente a própria Defensoria Pública que tem na maioria dos estados um núcleo de saúde. Teve pedido negado ou houve uma demora injustificável que o enseje a tomar uma medida um pouco mais drástica, é o que eu recomendo”, explica. 

Além da lei dos 30 e 60 dias, o doutor também cita o direito da paciente de câncer de mama que garante a reconstrução mamária. “Isso traz uma questão muito positiva do ponto de vista psicológico e que termina a meu ver, interferindo positivamente no seu próprio tratamento, né?”.

Um outro ponto importante elencado pelo doutor é a interação com ONG’s, “que incentivam o cuidado multidisciplinar”. Segundo ele, a rede de apoio é crucial nesse momento para conscientizar o paciente sobre seus direitos e fazer contato com especialistas por jornada, aqueles que já vivenciaram e vivenciam o câncer. O Instituto Oncoguia, ONG de apoio, informação e defesa de direitos do paciente com câncer, tem uma cartilha completa com todos os direitos do paciente previstos em lei. Você pode conferir aqui.

Cenário preocupa
Por fim, os especialistas acreditam que, apesar da Oncologia estar na agenda e haver uma série de direitos que trazem mais dignidade e tranquilidade ao paciente, cada um tem a sua necessidade e o cenário ainda preocupa.

“É uma tentativa de construção social, de mitigação de risco, de vulnerabilidade. No geral, a Oncologia é muito olhada em relação aos direitos sociais, agora sobre o acesso é que as coisas estão cada vez piores, degringolando, tanto no SUS quanto na Saúde Suplementar“, conclui Farina.

“E não se pode atribuir a essas pessoas o peso da judicialização. Ninguém cobra do Estado e da iniciativa privada uma mudança de comportamento para que menos pessoas busquem o poder Judiciário“, conclui Pessoa.

Matéria publicana no GGN em 07/10/2023