Juntos a gente encara!
Neste ano, o Outubro Rosa do Oncoguia promoveu cinco eventos, que preencheram todas as sextas-feiras de outubro. Reunimos especialistas renomados, nossos voluntários e nossas queridas pacientes de câncer de mama.
Confira um resumo de tudo que rolou no nosso Outubro Rosa 2021.
1) 7 mulheres e o câncer de mama: de mulher para mulher.
Uma seleção de respeito, todas juntas, falando diretamente com a paciente de câncer de mama, sem cerimônia e com muita sinceridade.. Estiveram com a gente:
- Luciana Holtz: fundadora e presidente do Oncoguia.
- Evelin Scarelli: coordenadora de relacionamento institucional e voluntariado do Oncoguia.
- Ju Wallauer: cofundadora da B9 Company e do Podcast Mamilos.
- Carolina Magalhães: publicitária, designer, escritora, criadora de conteúdo e voluntária Oncoguia.
- Silvia Cristina: Deputada Federal (PDT - RO)
- Natalia Cuminale: jornalista especializada em saúde e Diretora de Conteúdo do Futuro da Saúde.
- Deise Vilela Barroso: paciente de câncer de mama metastático e voluntária Oncoguia.
Nosso primeiro encontro foi surpreendente e muito especial. Muita troca de experiência, desabafos, medos, sentimentos, curiosidades, alívio e sororidade. Mulheres que encaram o câncer de mama e com suas histórias, inspiram outras mulheres. Em suas falas, não escondem a verdade e afirmam que passaram (e ainda passam) por muitos momentos difíceis. Mas ao mesmo tempo, o apoio de familiares, amigos, e de ONGs, como o Oncoguia, resultava numa energia muito boa, que recarrega suas forças.
Para representar o que foi o nosso primeiro evento, relembramos uma linda frase que foi dita pela nossa maravilhosa Carolina Magalhães. “A meta de vida é viver, viver enquanto houver vida!”
Com certeza, você também vai se inspirar e se emocionar.
Confira
2) Câncer de mama e políticas públicas.
Nosso segundo evento abordou o cenário do câncer de mama e políticas públicas no Brasil. Desafios, prioridades, prazos, contribuições, leis e direitos. Quais são as principais dificuldades enfrentadas pelas mulheres com câncer de mama no Brasil? Como podemos melhorar essa realidade?
Vamos conhecer como as questões foram abordadas e também os convidados que brilharam e enriqueceram a discussão do câncer de mama no nosso país.
Nossa presidente Luciana Holtz conversou com o médico oncologista e nosso diretor científico, Rafael Kaliks e também com nosso gerente de dados e RWE, André Santos.
Apresentamos dados importantes do Radar do Câncer de Mama, entre eles a informação de que 67,3% das pacientes iniciaram seus tratamentos acima dos 50 anos de idade, e que mais de 50% das mulheres já chegam em estágios avançados de câncer de mama.
E para reflexão de todos nós, citamos uma frase do Dr. Kaliks. “Se a gente perde tempo. A gente perde vida”.
Na segunda parte do evento, tivemos uma mesa de acesso a diagnóstico precoce. Estiveram presentes:
- João Bosco Ramos Borges, presidente do Departamento de Políticas Públicas da Sociedade Brasileira de Mastologia, que abordou as estratégias de detecção para o câncer de mama.
- Gelcio Mendes, diretor-geral substituto e coordenador de assistência do Inca (Instituto Nacional de Câncer), que trouxe números que demonstram a queda no número de mamografias no SUS nos últimos dois anos.
- Dra. Rosemar Macedo, mastologista e membro da diretoria da Sociedade Brasileira de Mastologia, que falou sobre a biópsia e a jornada da amostra cirúrgica.
E para encerrar, a mesa sobre acesso a tratamentos, com as seguintes participações:
- Carmen Zanotto, Deputada Federal (Cidadania - SC) e Maria Caleffi, representante da FEMAMA, falaram sobre os principais projetos de lei voltados para o câncer de mama.
- Renan Clara, diretor executivo da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), que abordou pontos do PCDT do Câncer de Mama que precisam ser melhorados,
3) Tudo o que você precisa saber sobre o câncer de mama.
O foco do nosso terceiro encontro foi a informação, de maneira simples, direta e voltada para as pacientes de diferentes tipos de câncer de mama e em todas as fases da doença. Nosso objetivo é que toda paciente tenha acesso ao melhor conteúdo, e para isso, nossa presidente Luciana Holtz, reuniu grandes especialistas. Vamos entender como foi?
- O que é o câncer de mama? Com o Dr. Rafael Kaliks, oncologista e nosso diretor científico voluntário.
- Câncer de mama e a cirurgia. Com a Dra. Fabiana Makdissi, mastologista Head do Centro de Referência da Mama do ACCamargo Câncer Center.
- Câncer de mama inicial: como deve ser o tratamento? Com Dr. Rafael Kaliks.
- Câncer de mama avançado/metastático: como deve ser o tratamento? Com a Dra Marina Sahade, médica Oncologista no Hospital Sírio-Libanês.
- Pacientes de câncer de mama de alto risco; quem são e como deve ser o tratamento?
Com o Dr. Rodrigo Guindalini, oncologista e oncogeneticista da Oncologia D’or.
- Pesquisa clínica em câncer de mama: quais são e como achar? Com o Dr. Romualdo Barroso, oncologista e coordenador de pesquisa translacional no Hospital Sírio-Libanês de Brasília-DF.
E ao lado desse super time de especialistas, para que a paciente se sentisse ainda mais acolhida, também contamos com a participação de voluntárias do Oncoguia. Elas fizeram perguntas para os médicos, representando e dando voz a todas as pacientes de câncer de mama.
O nosso terceiro evento reforçou algo muito importante: que cada mulher é única, e o mesmo vale para a paciente. Seguindo essa mesma lógica, o câncer de mama é único e por consequência o tratamento também. Relembramos aqui uma fala do Dr. Kaliks que nos chamou bastante atenção. “Não existe tratar uma paciente se a gente só sabe que é câncer de mama. Precisamos saber uma caracterização adicional para decidir o tratamento.” E deixamos aqui o seguinte questionamento: Você sabe o nome do seu câncer de mama? Se você desconhece essa informação, é muito importante que você pergunte ao seu médico, ok?
Ainda falando sobre o relacionamento paciente x médico, os especialistas reforçaram que toda paciente deve manter um diálogo permanente com o seu médico, tirar todas suas dúvidas sobre o tratamento, falar sobre o que está sentindo (tantos dos efeitos colaterais como também das suas emoções.), entender sobre os testes moleculares e saber sobre as pesquisas clínicas que podem beneficiar muitas mulheres.
Uma verdadeira aula para te ajudar a expulsar o medo, usando sempre a informação.
4) Qualidade de vida e o câncer de mama
O nosso quarto evento abordou temas que nunca devem ser deixados de lado. Nossa presidente Luciana Holtz e nossa coordenadora de Relacionamento Institucional e Voluntariado, Evelin Scarelli estiveram ao lado de um time de especialistas para te ajudar a encarar o câncer de mama com foco no seu bem-estar. O evento contou ainda com a participação especial da jornalista Adriana Moreira, que esbanjou simpatia e irreverência. Ela é autora do blog ‘Estou com câncer. E agora’, veiculado no Estadão, e também é paciente de câncer de mama.
Vamos conhecer os temas abordados e as profissionais que esclareceram as dúvidas das pacientes com muito carinho e atenção.
- Manejo de efeitos colaterais. Com a enfermeira oncologista e membro fundadora da ABRENFOH (Associação Brasileira de Enfermagem em Oncologia e Onco-Hematologia), Tamara Teixeira.
- Fertilidade, sexualidade e menopausa. Com a oncologista Dra. Solange Sanches, líder da equipe mama do departamento de oncologia clínica e vice coordenadora do Centro de referência de tumores de mama do AC Camargo Cancer Center.
- Cuidados paliativos e dor. Com a médica paliativista Dra. Carolina Sarmento, médica Intensivista da UTI Adulto do Hospital da Unimed Vitória e Médica Paliativista do Hospital da Unimed Vitória, do Hospital Santa Rita, do CECON/ ONCOCLINICAS e da Unimed Oncologia.
- Nutrição, atividade física e prevenção de linfedema. Com a nutricionista do Instituto do Câncer de Rio Preto e voluntária do Oncoguia, Micheline Pires e as fisioterapeutas especialistas em Oncologia, Tania Tonezzer e Kamila Favarão Adorni, fundadoras do Onco Movimento.
No nosso quarto evento, também foi destaque a importância da paciente conversar com o seu médico antes mesmo de iniciar o seu tratamento, inclusive fazendo uma lista com tudo o que a incomoda. Assim, ela estará mais preparada para lidar com os efeitos colaterais, entenderá melhor as mudanças que podem afetar sua vida sexual e também terá conhecimento sobre as medidas de prevenção de fertilidade, como por exemplo, o congelamento de óvulos para que possam ser utilizados quando a mulher puder engravidar com segurança.
Outro ponto abordado buscou desmistificar o que se pensa quando se ouve falar de cuidados paliativos. É fundamental a concepção de que os cuidados paliativos estão ligados à qualidade de vida e não é a mesma coisa que cuidado em fase final de vida. Para endossar esse esclarecimento, vamos citar uma frase da Dra. Carolina Sarmento, que explica a finalidade dos cuidados paliativos. “Controlar o sintoma, aliviar o sofrimento e promover o bem-estar”.
Outros tabus e mitos também foram derrubados no nosso quarto evento do Outubro Rosa Oncoguia 2021. Paciente de câncer de mama pode sim realizar exercícios físicos, que é claro, serão adaptados caso a caso.
E sobre a alimentação, não tem muito mistério, na verdade, é a gente que complica. Para encerrar , anote aí a dica da nutricionista Micheline Pires. “Quanto mais colorido e variado o seu prato, melhor. É importante evitar os alimentos industrializados e embutidos, como a salsicha, por exemplo”.
Muita empatia e informação. Nosso intuito foi mostrar que a paciente de câncer de mama deve tratar a doença da melhor maneira possível, sem esquecer das suas emoções, dos seus gostos e desejos.
5) Saúde Mental: uma prioridade para todas as mulheres.
E para encerrarmos, no nosso 5º evento, não poderíamos deixar de falar sobre um tema tão importante que está diretamente ligado à sua qualidade de vida.
Como está a sua saúde mental? Você cuida da sua espiritualidade? Para abordar assuntos tão atuais e necessários, reunimos mais um super time de especialistas.
Veja como foi:
- Meus sentimentos também falam. Será que estou ouvindo? Com Marília Aguiar, psicóloga, doutora em Ciência da Saúde e mestre em Psicologia Clínica. Membro do Comitê Saúde Emocional Oncoguia.
- Cuidando dos meus sentimentos em todas as fases da doença. Com Regina Liberato, psico-oncologista e coordenadora voluntária do Comitê de Saúde Emocional do Oncoguia
- 5 sinais de sofrimento emocional: atenção e cuidado. Com Isabel Marçal, cofundadora e presidente do Instituto Bem do Estar
- Uma jornada espiritual com o câncer. Com Daniella Zupo - jornalista e escritora.
- Cuidando da minha espiritualidade. Com Felipe Moraes, oncologista e teólogo.
Também reunimos as queridas mediadoras da nossa Roda de Conversa, com participação da nossa presidente Luciana Holtz e as profissionais que toda quinta-feira acolhem e orientam nossos pacientes e seus familiares.
Nossos convidados passearam pelas emoções, pelos sentimentos e pela espiritualidade, deixando importantes dicas que devem fazer parte do seu dia-a-dia. Tais como: cuide de você, dê atenção à sua saúde da mente e a de seus familiares e amigos, envolva-se e conecte-se com sabedoria e relaxe!
Sobre a sua espiritualidade, que não necessariamente quer dizer algo sobre a sua fé. Como cuidar dessa parte tão importante do seu ser. Anote as dicas do teólogo e oncologista Felipe Moraes. Faça uma oração ou uma meditação, leia textos sagrados, converse sobre o tema com alguém, descubra-se na arte e/ou na música e busque por apoio religioso ou comunitário.
E fechando nosso Outubro Rosa 2021, uma frase da escritora Daniella Zupo, que virou livro e documentário. “Amanhã, hoje é ontem. Tudo está conectado. Tudo vai passar.
Todos juntos, para que você encare o câncer de mama e não se descuide da sua saúde mental e da sua espiritualidade. .
Lembre-se: você não está sozinha!
Muito obrigado a todos os nossos convidados, pacientes de câncer de mama e equipe Oncoguia! Trocamos o medo por informação e espalhamos muita orientação com acolhimento, amor, cuidado e empatia.
Em nome de todas as pacientes com câncer de mama, agradecemos a todas as empresas parceiras e também nossos patrocinadores. Nosso Outubro Rosa não seria possível sem vocês. Muito obrigado Roche, Novartis, Libbs Farma e Pfizer, nossos apoiadores institucionais e parceiros estratégicos.
Agradecemos também às empresas parceiras que doaram um percentual do faturamento de um produto ou serviços em prol da nossa causa. São elas: Casa de Gê, Kali, Julio Okubo, Selo Sapatos, La Carioca Cevicheria, Elektra Sports, KM10 Sports , Só Delas Run e Holytop!.
Ao acreditar no nosso propósito, vocês ajudam as pacientes de câncer de mama espalhadas por todo o nosso país.
Muito obrigado pela confiança no nosso trabalho e conte sempre com a gente!
Até nosso próximo evento.
Você não está sozinho!
Câncer de Mama. Juntos a gente encara.