[MATÉRIA] Cânceres Raros: Instituto Oncoguia e Grupo de Estudos de Doenças Raras firmam parceria

O Instituto Oncoguia e o Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) – que tem por objetivo disponibilizar informações aos profissionais da saúde, pacientes e familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamentos de doenças raras – firmaram parceria para o desenvolvimento de ações voltadas aos portadores de cânceres considerados raros.  

A partir de agora, pacientes que entrarem em contato com o GEDR por meio do Blog Estudando Raras (www.estudandoraras.blogspot.com.br) serão direcionados ao Programa de Atendimento ao Paciente com Câncer do Oncoguia, que fornece informações de referência em saúde e direitos aos pacientes e seus familiares, por meio de ligações gratuitas (0800 773 1666). Também está contemplada na parceria a publicação concomitante, nos canais de informação do GEDR e Instituto Oncoguia, de informações sobre cânceres considerados raros. 

"A parceria entre o Instituto Oncoguia e o Grupo de Estudos de Doenças Raras é um importante passo para oferecermos mais suporte e informações de referência aos portadores de cânceres de baixa incidência”, diz a presidente da entidade, Luciana Holtz. 

Para o coordenador do GEDR, Marcos Teixeira, a parceria representa a oportunidade de ampliar a discussão sobre doenças raras no Brasil. "Portadores de doenças raras enfrentam enormes barreiras na busca por diagnóstico, tratamento adequado e qualquer outro suporte. Como são grupos restritos de pacientes, pouco se entende e se dá voz às suas demandas. Promover a articulação entre eles é colaborar com o seu 

fortalecimento.”.

Doença rara – Também designadas como doenças órfãs, são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, em comparação com a população em geral de determinada região. No Brasil, conceitua-se como doença rara aquela com frequência de 1 portador a cada 2 mil pessoas.

Câncer raro – Não existem informações estatísticas no Brasil sobre os cânceres considerados raros. Segundo a organização Rare Cancer Europe (http://www.rarecancerseurope.org/) existem na Europa 186 cânceres raros (inclusos os tumores em crianças), representando cerca de 22% de todos os casos de neoplasias no continente.