[MIELOMA MÚLTIPLO] Gimeni Motta de Alkmim Fernandes

Gimeni - Meu nome é Gimeni Motta de Alkmim Fernandes, tenho 47 anos de idade, sou pedagoga. Tenho Mieloma Múltiplo, diagnosticado em 2009, aos 44 anos de idade. Passei pelo Transplante Autólogo de Medula Óssea em fevereiro de 2010, tive recidiva em janeiro de 2011 e passei por tratamento quimioterápico durante um ano com os medicamentos disponíveis no Brasil, mas ainda assim com a doença em progressão. A partir de julho de 2012, após decisão judicial, comecei a receber de meu plano de saúde, o Revlimid, medicamento importado, com custo mensal que varia de R$19.000,00 a R$23.000,00 (por caixa).  O tratamento e toda a trajetória só têm sido possível pela dedicação e cuidados de meu marido, Gounnersomn Luiz Fernandes  o Gou), 50 anos. Professor Universitário.

Gimeni - Durante vinte anos fui anêmica. Ia frequentemente aos médicos devido ao cansaço que só aumentavam e a minha energia que se esgotava, aceleradamente. Os médicos diziam que era "coisa do meu organismo”, "uma medula preguiçosa”. Nunca investigaram minha medula. Inclusive os hematologistas que procurei não levaram a sério minhas queixas, pois minha anemia não era preocupante e sim crônica. Depois de tantos anos não poderia ser nada grave, diziam eles. Para chegar ao diagnóstico tive de insistir MUITO com o hematologista, disse que algo estava errado comigo. Para tentar me atender e quem sabe provar que era cisma minha, este "médico” pediu um exame para ver se eu tinha Talassemia. Quando voltei com o resultado ele se deu por satisfeito e eu disse a ele: "Mas continuo anêmica e cada dia mais enfraquecida”. E ele respondeu: "Seu organismo é assim”. Três meses depois repeti o hemograma e os resultados eram piores. Voltei no hematologista, e, aí, ele "resolveu” investigar.

Gimeni - Fiquei aliviada. É isso mesmo, aliviada. Meu marido sofreu muito no momento que o médico nos disse que era câncer. Ele ficou pálido. Naquele momento o vi envelhecer dez anos. Sofri ao ver o sofrimento do Gou. Ele NUNCA mais foi o mesmo. Mas eu pensava: agora que descobriram o que eu tenho, vou ter tratamento e ficar boa. 

Gimeni - O sentimento foi de desamparo total. Após escutar que eu estava com câncer, o Gou perguntou ao médico: "Como assim? Ela está frequentemente indo a médicos, faz três meses que ela esteve aqui e agora está com câncer?” O médico disse que não sabia precisar quando o câncer apareceu e que quem trataria de mim seria outro hematologista. Terminou assim a consulta.  O Gou tentou conversar, perguntar. Ele chorava e tremia, mas o médico não respondeu mais. Era uma sexta-feira, 18h30, quando saímos de lá, sem colo, sem explicação, sem respostas. Viemos para nossa casa, sem fome, sem banho, com as lágrimas do Gou e um sofrimento na carne viva. Passamos a madrugada no computador, buscando informações e pesquisando o Currículo Lattes dos médicos que tinham artigo sobre o assunto. Foi assim que obtive informações sobre a Dra. Vânia Hungria, minha médica.

Gimeni - Amenizar o sofrimento de meu marido. Abraçá-lo, consolá-lo, dizer a ele que eu não morreria de câncer. Mas tudo o que líamos na internet depunha contra. Os prognósticos eram os piores. Ao invés de ler sobre a doença, sugeri que procurássemos um bom médico.

Gimeni - Comecei o tratamento aqui em Belo Horizonte com um bom hematologista, mas deixei claro para ele que procuraria a Dra. Vânia Hungria para ter uma segunda opinião. Acabei me tornando paciente dela. Hoje tenho um hematologista que me acompanha em Belo Horizonte, mas quem coordena meu tratamento é a Dr. 

Vânia. Meu tratamento iniciou em julho de 2009 e em fevereiro de 2010 fiz Transplante Autologo de Medula Óssea (TMO).

Em janeiro de 2011, dez meses após o TMO, veio à recidiva e, desde então, estou em quimioterapia.

Gimeni - Recidivei em janeiro de 2011 e estou em quimioterapia, desde então, com os medicamentos disponíveis no Brasil. A partir de julho de 2012, após decisão judicial, comecei a receber de meu plano de saúde o Revlimid.

Gimeni - Não dá para dizer. O TMO requer internação e o distanciamento de quem amamos. E porque a recuperação é lenta. Também, sabe-se que o risco de morte existe. Mas existem outras fases difíceis com a quimioterapia. Mas difícil mesmo é abrir os resultados dos exames. Meu coração dispara. Recidivar e ver que o câncer está resistindo à medicação é o muito sofrido. É apavorante.

Gimeni - Tive vários e ainda tenho. No TMO, tive uma mucosite que me fez sentir muita dor, enjôos e náuseas. Depois, com a quimioterapia, prisão de ventre severa; náuseas; enjôos; alteração do paladar; perda do olfato; inchaço; aumento de peso; farmacodermia; febre; uma fraqueza enorme; meu cabelo, depois que fiquei careca, cresceu com falhas que estão aumentando; calvice; insônia; baixa imunidade; herpes zoster no rosto, pós TMO, e precisei internar pois sentia dores horríveis e a morfina não aliviava em nada. E outros efeitos, que no momento me fogem a memória. Não dá para "eleger” o que é pior, mas o que mais me fez sofrer foi o Herpes Zoster. A dor é lancinante.

Gimeni - No início de meu tratamento, em 2009, eu não confiava mais em médico nenhum, o que me levou a estudar tudo o que conseguia entender sobre Mieloma Múltiplo. Durante a internação para o TMO, o contato com os médicos no hospital é muito rápido, mas tive contato com enfermeiros, fisioterapeuta, nutricionista, psicóloga e técnicos de enfermagem. Esses últimos "profissionais”, alguns muito bons outros péssimos. Péssimos como seres humanos e tecnicamente ruins.

Hoje tenho ótimo relacionamento com meus médicos, mas tenho tido muita dificuldade no local em que recebo quimioterapia. Já reclamei por escrito, já tive um reunião com a chefe de enfermagem e a médica responsável pela sala de procedimentos, mas não adiantou. É uma questão de formação, hábitos arraigados e falta de vontade. A lavação de mãos é precária assim como a falta de higiene ao manipular cateteres (eu não uso, mas vejo em outros pacientes). Não lavam as mãos ao passar de um paciente para outro. Muitas vezes estão mexendo no celular, levantam pegam no algodão, no gelo e vão retirar o medicamento do paciente. Isto me faz sofrer. Sinto-me acuada, mas o que posso fazer?

Gimeni - Faço acompanhamento dentário de 5 em 5 meses, consultas regulares ao ginecologista (tive menopausa pós TMO). Também vou ao cardiologista, uma vez ao ano. 

Gimeni - Não. Tentei, mas percebi que não era o momento.

Gimeni - Não.

Gimeni - Sim, estou em tratamento. 

Gimeni - Não estou trabalhando desde o diagnóstico. Sinto muita fraqueza e quase não saio de casa. Mas idealizei o Café & Acolhimento, que são encontros mensais destinados a reunião de amigos,  familiares, profissionais da saúde, pacientes com Mieloma Múltiplo e outros tipos de câncer para tomar um café, comer um pão de queijo e falar de sonhos, tratamentos, medos, dores e alegrias.   Isto tem me ajudado muito. Também, recebo vários e-mails de pacientes e familiares e forneço a eles informações sobre MM e uma palavra amiga, de fé, esperança e "colo”.

Gimeni - Manter-me VIVA.

Gimeni - Buscar informação sobre o(s) médico(s) e sobre a doença. Se for paciente com MIELOMA MÚLTIPLO, busque informações SEGURAS, somente nos sites Tudo sobre o Mieloma Múltiplo e Mieloma Brasil.

No site da ABRALE, informações SEGURAS para pacientes com Mieloma Múltiplo, outros cânceres Onco hematológicos.

Nos links a seguir além de informações SEGURAS, sobre Mieloma Múltiplo e outros cânceres Onco hematológicos encontram-se, também, informações preciosas sobre outros tipos de câncer: Instituto Oncoguia e INCA.

Gimeni - O Paciente bem informado pode auxiliar o médico e outros profissionais de saúde no seu tratamento. O paciente deve entender de termos médicos (técnicos) e ler os Glossários que os sites acima oferecem. A informação oferece subsídios para perceber quando uma conduta não é correta. 

Informação ajuda ao paciente na trajetória de todo o seu tratamento.

Gimeni - Estou SEMPRE buscando informação.

Gimeni - Conversando com meus médicos, lendo artigos científicos (técnicos), entrando em sites SEGUROS, como os citados na pergunta de número de 16.

Gimeni -  Pesquisando na internet.

Instituto Oncoguia -   Você tem alguma sugestão a nos dar?

Gimeni -  Aumentar a divulgação do site. Fazer eventos fora de São Paulo. Levando informação, discussão e contatos a outras capitais / cidades.

nica.