[MIELOMA MÚLTIPLO] Mara Coeli

Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar? 

Mara Coeli - Meu nome é Mara Coeli Silva Gonçalves, tenho 65 anos, solteira, uma filha,

funcionária pública ativa e moro do Rio de Janeiro – RJ.

Mara Coeli - Em 2012 tive uma gripe que durou de maio a julho. A otorrino passou vários

remédios, sem melhora. Resolvi ir ao alergista e ele pediu, entre outros, a eletroforese

de proteínas. Com o resultado, aconselhou-me a procurar um hematologista –

oncologista.

Mara Coeli - Sim. Consultava com um hematologista de outro plano de saúde, por conta de uma

anemia que já durava mais de dois anos. Sistematicamente fazia exames de sangue, vivia tomando ferro, B12 e complexo vitamínico. Mesmo sendo especialista (ele inclusive realiza transplantes de medula óssea), nunca passou pela cabeça dele solicitar a eletroforese de proteínas. Por sorte mudei de plano de saúde e encontrei um alergista que sabe das coisas.

Mara Coeli - Não.

Mara Coeli - Tristeza. Chorei.

Mara Coeli - Minha filha. Ela morava fora do Brasil, fazia mestrado e eu sabia que não poderia

preocupá-la naquele momento. Por coincidência, recebi o resultado da biópsia no

dia do aniversário dela.

Mara Coeli - Uma gripe persistente. Além da anemia.

Mara Coeli - Recebi o diagnóstico em setembro de 2012. Após a biópsia, o RX do esqueleto e a

ressonância magnética da coluna.

Mara Coeli - Consulta médica, decisão quanto ao tratamento a seguir e a necessária autorização

do plano de saúde para a QT.

Mara Coeli - Hoje, após o autotransplante, estou em remissão completa.

Mara Coeli - Apenas faço Zometa uma vez por mês e sigo tomando Bactrim F e Aciclovir.

Também estou tomando as vacinas.

Comecei com dexametasona oral enquanto o plano de saúde não autorizava a QT. De outubro de 2012 a março de 2013, semanalmente eram aplicados bortezomibe + dexametasona + ciclofosfamida + hemax. A cada vinte e oito dias, Zometa.

Em 25 de março de 2013, internei-me para o autotransplante, este em 31 de março de 2013.

Mara Coeli - Sim. Dexametasona. Inchaço e acúmulo de gordura, no braço direito.

Mara Coeli - Não. O plano de saúde autorizou tudo sem qualquer problema. A autorização para

o TMO veio em dois dias.

Mara Coeli - Sim. TMO autólogo. A recuperação foi muito boa.

Mara Coeli - Tive. Mucosite, diarreia, perda de cabelo. Os dois primeiros controlados com muita

paciência, já que remédios não eram indicados. A queda de cabelo não me incomodou. Ganhei lenços, chapéu, turbantes e peruca que quase não foram usados.

Mara Coeli - É ótima. Excelente médico. Cuidadoso. Interessado. Faz marcação constante.

Acompanhava os exames de sangue sempre e ligou para o hospital todos os dias enquanto estive internada. Como diz o médico que realizou o transplante, "Ele tem ciúmes dos pacientes dele”.

Eu o adoro.

Mara Coeli - O médico que fez o transplante e sua equipe.

Mara Coeli - Não.

Mara Coeli - Já consultava e continuo consultando o cardiologista, a endocrinologista e o

gastroenterologista.

Mara Coeli - Os vinte e quatro dias de internação para o TMO.

Mara Coeli - Acho que principalmente a minha criação. Aprendi a enfrentar dificuldades.

Depois a aceitação. Ter consciência de que a doença está presente e devo seguir com ela.

Um médico que me fez entender bem o MM. E principalmente o apoio que tive da família, moral, financeiro e espiritual. Tive primos que do nada se ofereceram para serem doadores de medula.

A visita do Papa. Fui assisti-lo, de máscara, durante a passagem por Copacabana.

Mara Coeli - Sinto-me cansada. Sei que preciso fazer exercícios, mas me canso facilmente. Sinto

dores nas costas (mas acho que são devidas à idade e não ao MM).

Como eu lido?

Caminho e paro. Ando e descanso. As costas doem? Levanto-me e me estico.

Mara Coeli - Sim.

Mara Coeli - Primeiro, agradeço todos os dias. Tenho um câncer que ainda é incurável, mas que

não me traz problemas atualmente e permite que minha vida continue como sempre. Talvez até melhor, já que não me sinto tão cansada quanto há um ano.

Vou trabalhar, passeio no shopping, leio, faço palavras cruzadas, fofoco no facebook, continuo fazendo artesanato (adoro trabalhar com papel) e durmo. Durmo muito.Dormia muito durante o tratamento QT, dormi muito no hospital e durmo o fim de semana todo depois do Zometa. Acho que dormir foi a forma que o meu organismo encontrou para me proteger da agressividade do tratamento.

Ano que vem pretendo me aposentar e se der, vou viajar. Vou a Nova Iorque, Paris,

Londres e principalmente vou a Fátima.

Mara Coeli - Converse com seu médico. Se não se sentir segura com ele, procure outro. Não

esconda que você tem câncer. Quem tiver dó de você não vale a pena manter a seu lado. Siga o tratamento corretamente. Informe-se sobre o tratamento, sobre o que fazer quando alcançar a remissão, indague se o protocolo I não é melhor do que o II ou o III. Procure grupos de apoio. Inteire-se de seus direitos legais.

Mara Coeli - Informação é vital. Porém, é necessário filtrar o que se lê na internet. O Dr. Google

informa muita coisa. Algumas delas não são as melhores. Sites como o da IMF e do

Oncoguia estão aí para ajudar.

Mara Coeli - Sim. Ao ver o resultado da eletroforese de proteínas fui ao Dr. Google, juntando ao

resultado do hemograma e do nível de cálcio, cheguei ao site da IMF e foi a melhor

informação.

Mara Coeli - O Oncoguia eu conheci quando procurava saber sobre meus direitos, com relação a

PASEP, IR, aposentadoria, etc. Foi muito bom.

Mara Coeli - Sim. Façam uma campanha para que a eletroforese de proteínas se torne um exame

corriqueiro. Conscientizem médicos e pessoas sobre a péssima combinação de

hemoglobina baixa e cálcio alto em um exame de sangue.

Mara Coeli - Só sobre o meu desapontamento com relação a um hematologista que durante quase três anos não teve a capacidade de solicitar uma eletroforese de proteínas.