Programa de navegação Oncoguia
Para o ano de 2023 são esperados cerca de 704 mil novos casos de câncer no Brasil. Infelizmente, receber esse diagnóstico significa também enfrentar uma série de desafios, como:
- Demora para passar em consulta médica com especialistas, realizar exames e começar o tratamento.
- Falta de informação para saber qual o próximo passo.
- Dificuldades para conquistar seus direitos.
- Enfrentar toda essa fase sozinho e sem apoio multiprofissional.
- Entre muitos outros.
Para ajudar os pacientes e familiares, foi criada a navegação de pacientes oncológicos. O navegador tem como objetivo guiar o paciente através dos sistemas de saúde. Os navegadores facilitam a comunicação entre o paciente e todos os envolvidos, especialmente a equipe de cuidados, fazendo com que as informações sejam mais claras. O navegador também consegue ajudar o paciente a realizar ou agilizar agendamentos de consultas e exames. Um dos grandes diferenciais desse trabalho é o enfoque nas questões sociais e educacionais, que podem impedir o paciente de aderir e se beneficiar de seu tratamento e recursos oferecidos.
O paciente com câncer enfrenta muitas dificuldades ao longo de seu tratamento, e elas não costumam ser fáceis de resolver. “Quais são meus direitos como paciente e como conquistá-los?", “como eu conto para os meus filhos que tenho câncer?”, e “eu não sei qual o meu próximo passo para começar meu tratamento, com quem eu falo?” são apenas algumas das perguntas que passam na cabeça dos pacientes com câncer. Para amenizar e minimizar essas questões e problemas, em parceria com o Hospital Santa Marcelina e o Instituto do Câncer Dr. Arnaldo (ICAVC) estamos lançando o ‘Programa de Navegação Oncoguia’, focado em ações de orientação e apoio aos pacientes com câncer que estão em tratamento nesses lugares.
Você sabe o que é navegação de pacientes?
“A navegação do paciente é uma intervenção de base comunitária que existe para promover o acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento do câncer, sempre no tempo certo, eliminando barreiras do cuidado” (Freeman and Rodriguez, 2011).
Como mencionado na citação acima, retirada do artigo “História e princípios da navegação de pacientes”, de Freeman e Rodriguez, a Navegação é um programa que apoia pacientes com câncer para garantir um acesso digno ao sistema de saúde. O navegador é um profissional que ajuda o paciente a identificar dificuldades que podem barrar seu cuidado e também a resolvê-las, sempre que possível.
O programa de navegação teve origem nos EUA, no ano 1990, com o oncologista e ex-presidente da American Cancer Society, Harold Freeman. O médico, em sua prática diária no Harlem, um bairro de Nova Iorque, constatou que mulheres negras apresentavam câncer de mama em estágios mais avançados. Frente a essa constatação, Freeman realizou duas ações: passou a disponibilizar uma pessoa para ajudar essas mulheres, assim facilitando o acesso a exames e, dessa forma, agilizando o diagnóstico e o tratamento; e também realizou ações gratuitas de rastreamento para o câncer de mama. Com essas intervenções, ele e sua equipe começaram a enfrentar as desigualdades existentes no acesso ao sistema de saúde, garantindo a inclusão de todos. Essas ações foram as precursoras da navegação de pacientes.
Hoje, mais de 30 anos depois, a navegação de pacientes evoluiu muito. Novas práticas e atividades surgiram, mas a ideia central segue sendo a mesma: orientar e guiar os pacientes ao longo de sua jornada de cuidado.
Em qual contexto a Navegação de pacientes atua?
Receber o diagnóstico de um câncer é sempre muito difícil por conta do estigma ainda existente com relação à doença. Além disso, para muitas pessoas, desde o momento da realização de um exame ou da constatação de um sinal e sintoma, o acesso a médicos, procedimentos e tratamentos também é desafiador e cheio de dificuldades. Existem filas de espera, falta de informação, dificuldade de acesso a profissionais. Tudo isso pode interferir no estágio que o câncer é diagnosticado e também na qualidade de vida que os pacientes podem ter durante o tratamento.
Também temos questões importantes relacionadas à cor, gênero, local de moradia, grau de instrução das pessoas que infelizmente vivenciam desafios ainda maiores para conseguir cuidar da saúde e enfrentar uma doença como o câncer.
Essas dificuldades - e tantas outras - são chamadas de barreiras. É função do navegador identificá-las e apoiar o paciente a resolvê-las, sempre que possível. São alguns exemplos de barreiras:
- Tempo de espera para realizar exames ou tratamentos.
- Compreensão sobre a própria doença e tratamento.
- Problemas financeiros.
- Infraestrutura do sistema de saúde.
- Acesso ao local de tratamento.
E quem é o navegador?
Há vários tipos de navegador, cada um realizando diferentes tipos de atividades. No Programa de Navegação Oncoguia, os navegadores são leigos, ou seja, não são da área de saúde, mas possuem conhecimento mínimo sobre o câncer, o funcionamento do sistema de saúde e os direitos dos pacientes.
O navegador conhece muito bem o que a região - e o local - no qual trabalha oferece aos pacientes e está à disposição para ajudar as pessoas a acessarem serviços de saúde para prevenir, diagnosticar e/ou tratar o câncer, sempre conectando o paciente com muita informação, recursos e apoio à saúde. O navegador, portanto, ajuda pessoas (pacientes, familiares e cuidadores) a enfrentar e superar barreiras ao cuidado efetivo dos pacientes, apoiando-o em todas as fases do cuidado.
O navegador está à disposição, sempre em parceria com uma instituição de saúde, para:
- Conversar e escutar as dúvidas e preocupações dos pacientes.
- Levantar e identificar barreiras que podem interferir na realização do diagnóstico e do tratamento.
- Conectar o paciente com recursos da comunidade e da instituição.
- Orientar sobre direitos dos pacientes e qualidade de vida.
- Fazer encaminhamentos para melhorar a utilização dos serviços comunitários e do hospital, trabalhando em conjunto com as diferentes equipes de saúde.
Porém, sua atuação possui limites! O navegador é parte de uma instituição. Devemos respeitar as condutas e práticas éticas da nossa profissão. Por isso, o navegador:
- Não realiza serviços profissionais de qualquer natureza, como avaliação ou aconselhamento físico, emocional ou clínico, aconselhamento emocional, psicológico ou espiritual, aconselhamento de crise, fim de vida, luto ou perda.
- Não presta atendimento jurídico, financeiro ou psicoterapia.
- Não lida com questões de abuso ou negligência.
- Não faz recomendações diretas a respeito do tratamento.
- Não faz encaminhamentos a médicos ou sistemas de saúde (exceto aos médicos do paciente ou à equipe do Sistema de Saúde do local onde atua).
- Não atua em questões relacionadas a medicamentos e atividades que possam afetar a relação paciente/médico.
Onde acontece o Programa de Navegação Oncoguia?
Atualmente, o programa de Navegação conta com uma equipe de 4 navegadoras distribuídas em 2 hospitais:
- Hospital Santa Marcelina de Itaquera, com duas navegadoras de segunda a sexta-feira.
- Instituto do Câncer Dr. Arnaldo (ICAVC), com duas navegadoras de segunda a sexta-feira.
O Programa ainda conta uma Coordenação Técnica e uma Analista de Projetos, além do suporte de toda a equipe Oncoguia.
Participantes do Programa
Realizador:
- Instituto Oncoguia
Beneficiários:
- Hospital Santa Marcelina
- Instituto do Câncer Dr. Arnaldo (ICAVC)
Financiadores/apoiadores:
- Bristol-Myers Squibb Foundation
- American Cancer Society
Referência: Freeman HP, Rodriguez RL. History and principles of patient navigation