[NOTA] Homenagem à amiga Margareth

Recentemente "estou” uma das diretoras da Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer, onde antes cuidava de projetos especiais. Nosso projeto em execução, chamado Mama Alerta e a nova função, me deram mais clareza sobre as dificuldades da ação do voluntariado nesta área.

A Presidenta Dilma acaba de sancionar uma lei que garante o atendimento dos pacientes de câncer em até 60 dias no SUS. Torcemos para que a lei não vire letra morta e seja para valer.

Nossa prática cotidiana mostra um caminho de provações para os pacientes oncológicos no SUS: aos menos aqui no Estado do Rio de Janeiro, temos falta de leitos clínicos – não é incomum encontrarmos pacientes de câncer internados em corredores em Hospitais que já foram referência e possuem um quadro de profissionais de saúde admirável. Além disso, o fluxo de medicamentos, nem sempre funciona, muitos pacientes ficam sem receber os mesmos no prazo necessário. 

Para quem é usuário de Planos de Saúde a questão dos medicamentos também não é fácil, por exemplo, com todo o processo concluído, a ANVISA, está segurando diversos medicamentos para câncer, entre eles o Pertuzumab, que já poderia estar dando uma sobrevida com qualidade para as pacientes de um dos mais agressivos tipos de câncer de mama.

Quanto ao atendimento, há muitas queixas contra o SISREG. Sistema que deveria regular as vagas, que ora funciona, ora não funciona. Há gente que consegue vagas rápidas e outros que levam até oito meses para conseguir uma vaga para um exame ou início do tratamento.

Ainda no SUS, a radioterapia no Rio de Janeiro está em colapso. Os pacientes levam meses para conseguir uma vaga.

Como senão bastassem os problemas ligados diretamente ao tratamento, os direitos dos pacientes do câncer nem sempre são respeitados: vale para as aposentadorias, para pensões, o passe livre, etc. Burocratas fazendo regras próprias.

Pensamos se não temos de refletir:  necessitamos de Leis ou de aperfeiçoamento da gestão do SUS e das Agências?

*Diretora Administrativa da Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer – ABRAPAC; Dr. Sc: História Econômica pela USP, Sobrevivente do Câncer de Mama desde 2008 e portadora do Câncer Metástico por HER2, desde 2010.