O impacto da informação de qualidade e do acolhimento na vida de pacientes e familiares

Gerson Fernandes de Souza, de 64 anos, foi diagnosticado em agosto de 2020 com um câncer de laringe, em um hospital de Belo Horizonte. Na ocasião, o médico considerou a possibilidade de cirurgia como tratamento inicial. No entanto, o procedimento não foi agendado nem realizado e Gerson seguiu passando por consultas mensais com o oncologista. 

Em fevereiro de 2021, Gerson apresentou um agravamento na dor que sentia, além de já apresentar tromboembolia pulmonar e síndrome da veia cava.  A filha do paciente, Gésia Soares Fernandes, conversou com um médico com quem trabalha que comentou com ela sobre a lei dos 60 dias. Ao pesquisar mais sobre o assunto, ela encontrou o nosso portal e também o telefone do Ligue Câncer. "Liguei na mesma hora para vocês e fui muito bem atendida. Além de me explicarem melhor sobre a lei, vocês me orientaram sobre o que poderíamos fazer, quais caminhos poderíamos seguir", conta. 

Nossa equipe orientou que Gésia entrasse em contato com a Ouvidoria do hospital e também com a secretaria de saúde do município de Esmeralda (MG), onde Gerson reside. Antes mesmo de receber um retorno destes contatos realizados, Gerson teve uma nova piora e precisou ser internado. Na ocasião, foi detectado um avanço no tumor. Com isso, ele passou para Cuidados Paliativos, além de ter mudado a estratégia terapêutica. "Até dezembro, a nossa esperança era a cirurgia. Como meu pai estava indo quase todo mês ao hospital passar com o médico, a gente achou que ele estivesse recebendo algum tratamento. Mas só agora entendemos que não. Antes, a gente não sabia a diferença entre tratamento e acompanhamento. Com isso, o caso dele piorou e a cirurgia deixou de ser considerada. Agora, apesar de ser considerado um paciente de cuidados paliativos, ele pelo menos começou a fazer quimioterapia e radioterapia, o que já é melhor do que nada", comenta Gésia. 

Compreendendo os cuidados paliativos 

Além da dificuldade de acesso ao início do tratamento, outro impacto recebido pela família foi a notícia sobre ele ter se tornado um paciente de cuidados paliativos. "Quando ouvimos 'cuidados paliativos' e a forma como foi falado sobre isso para nós, era como se fosse o fim da vida do meu pai. Entramos em desespero", comenta Gésia que retornou para o Ligue Câncer para nos atualizar sobre o caso e passou a ver a situação com outros olhos.

"Quando liguei para vocês, a atendente me explicou o que é cuidados paliativos e passei a entender que isso não quer dizer a morte do meu pai, mas a possibilidade de ele ter qualidade de vida enquanto viver. Ninguém explica isso pra gente." 

Gésia ainda comenta que a mudança de perspectiva os deixou ainda mais motivados com o tratamento e que o pai passou a aceitar melhor e ficar mais tranquilo.

"Agradeço muito pelas instruções, orientações e esclarecimentos. Vocês me explicaram tudo de uma forma tão leve e acolhedora, que fiquei mais calma. E agora, com conhecimento, podemos ainda ajudar outros pacientes e familiares que estão passando pelo mesmo que nós", conclui a filha de Gerson. 

A forma como uma notícia é dada, o tom de voz, a empatia, o espaço para perguntas e respostas, são tão importantes quanto uma informação de qualidade.

Se você busca acolhimento, apoio e orientação, conte conosco! Por meio do canal Ligue Câncer pelo telefone 0800 773 1666 (de segunda a sexta, das 10h às 17h), nossa equipe está preparada para te atender de forma personalizada e, acima de tudo, empática.