OncoDebate: evento para pacientes com melanoma e seus familiares
No dia 29 de maio, o Oncoguia realizou o “Onco Debate: evento on-line educativo para pacientes com melanoma e familiares”. O webinar que aconteceu pela plataforma Zoom debateu as principais questões relacionadas à doença como: prevenção, diagnóstico, tratamento, dia a dia do paciente, direitos e também cuidados em relação ao coronavírus. Confira como foi!
- Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia
Luciana abriu o evento contando mais sobre o Oncoguia, o que fazemos e qual o nosso trabalho, projetos e ações para pacientes com melanoma. Entre os principais destaques, Luciana apresentou o portal Oncoguia, nossos guias para pacientes, nosso canal Ligue Câncer (0800 773 1666) e falou das campanhas educativas e informativas que acontecem nas redes sociais do instituto.
- Dr. Rodrigo Munhoz, oncologista do Hospital Sírio Libanês e membro do comitê científico Oncoguia
Tema: Conceitos gerais relacionados ao melanoma - o que é e como deve ser tratado?
Rodrigo abordou inicialmente os diferentes tipos de câncer de pele - basocelular, epidermóide e melanoma, o mais agressivo. Explicou que melanoma significa “tumor escuro”, pois nascem dos melanócitos, que dá pigmento à pele e contou que nem todo melanoma é igual. “Tem melanomas que não acometem a pele, mas outros órgãos, como o melanoma nas membranas mucosas (de revestimento do nariz, trato digestivo...) e o ocular, mas é uma doença diferente”, explicou.
Rodrigo ainda destacou que o melanoma é um problema global, com distribuição que varia em relação à região e que vem se tornando um problema mais comum, com o crescente número de novos casos. “Por isso, temos que tomar medidas de prevenção.”
Entre os fatores de risco, o oncologista destacou a exposição solar excessiva como o principal e, por isso, se proteger do sol não só com protetor solar adequadamente, mas também outros métodos é a principal forma de proteção contra a doença.
O especialista também abordou formas de identificar o melanoma “A regrinha do ABCDE é a mais conhecida, mas se você identificar uma pinta que se enquadre nessas características, não quer dizer que você tem melanoma, quer dizer que você tem uma pinta que deve ser investigada por um dermatologista.” Rodrigo destacou a importância de procurar um dermatologista ao identificar qualquer sinal suspeito, pois isso ajuda no diagnóstico precoce, o que colabora com a possibilidade de melhores oportunidades de tratamento da doença.
Para finalizar, o oncologista destacou os principais tratamentos para o melanoma: imunoterapia e terapia-alvo são os que apresentam melhores resultados. Além de cirurgia, radio e quimioterapia. E falou ainda sobre as mutações possíveis em pacientes com melanoma: BRAF e MPAK.
- Marina Sahade, oncologista do Hospital Sírio Libanês e membro do comitê científico do Oncoguia
Tema: Convivendo com o melanoma - o dia a dia do paciente, inclusive em tempos de pandemia do coronavírus
Marina começou falando sobre a importância de ter cuidado com o sol mesmo depois do diagnóstico do melanoma. “Pacientes relatam medo de sair e se expor ao sol após o diagnóstico. É preciso ter equilíbrio. Não é vida normal, é uma vida nova, com novos aprendizados e algumas mudanças de hábitos”, explicou ao falar sobre a importância de usar protetor solar corretamente, roupa com proteção UV: “protetor vira parte da rotina”, destacou. Ela ainda citou a existência de aplicativos que identificam a intensidade da radiação UV e ajudam a orientar como se proteger adequadamente.
Além disso, a oncologista falou sobre outras mudanças de hábitos importantes para pacientes oncológicos não diretamente relacionadas ao sol: alimentação, atividade física, proteção, quanto mais saudável você fica após o diagnóstico, é mais fácil lidar com o pós-diagnóstico e também com possíveis novos casos da doença, explicou a médica.
Após o diagnóstico, Marina ressaltou a importância dos pacientes manterem um acompanhamento constante. “O paciente precisa fazer uma investigação constante com dermatoscopia e mapeamento (fotografia para monitoramento de alterações). Acompanhamento com dermatologista e oncologista, cada um com um olhar. Exames de sangue e imagem também ajudam no acompanhamento do paciente, dependendo de acordo com cada caso”, explicou.
Coronavírus e o paciente com melanoma: Marina respondeu ainda algumas dúvidas comuns de pacientes com câncer em relação ao coronavírus. “Não é grupo de risco se já teve o câncer e não está mais em tratamento (ao menos que seja por outros motivos), pacientes em acompanhamento não devem cancelar consultas e exames e, se possível, converse com o médico sobre quais exames são fundamentais, onde pode fazer neste momento de pandemia, quais cuidados deve tomar ao ir ao hospital, como usar máscara corretamente, higienizando as mãos corretamente, evitando levar acompanhantes, principalmente pessoas de risco, se for possível, vá sozinho.”
- Rebecca Montanheiro, presidente do Instituto Melanoma Brasil
Rebecca falou principalmente sobre a importância da informação de qualidade para pacientes com melanoma e contou sobre a sua experiência ao ser diagnosticada com a doença em 2013. “Tinha hábitos ruins, ficava no sol, e desconhecia os riscos que corria. Achava que o câncer de pele era ‘tirou, acabou’. Por isso, ter informação para prevenção, muda o cenário da doença no mundo. Queremos fazer a diferença na vida das pessoas para que conheçam a doença, se informem, previnam-se”, ressaltou a presidente do instituto Melanoma Brasil.
Rebecca ainda falou sobre o medo que o paciente enfrenta quando é diagnosticado e a importância de não se sentir sozinho e poder contar com organizações como o Oncoguia e o Melanoma Brasil. “Ter apoio e direcionamento de como vai ser a jornada fazem toda a diferença na vida do paciente.”
Por fim, Rebecca mostrou um pouco mais sobre o trabalho realizado pelo Melanoma Brasil e as formas que os pacientes com melanoma podem contar com a instituição em sua jornada após a descoberta do melanoma. Para saber mais, acesse o portal Melanoma Brasil.
- Tiago Matos, diretor de Advocacy do Oncoguia
O diretor de advocacy do Oncoguia abordou alguns dos principais direitos de pacientes com câncer no Brasil e respondeu dúvidas de pacientes com melanoma.
- Lei dos 60 dias: Tiago falou sobre o desafio do diagnóstico tardio no Brasil e sobre a lei que estabelece que o paciente com diagnóstico de câncer deve iniciar o tratamento em até 60 dias. “Carências e deficiências do sistema que prejudicam o cumprimento da lei”, apontou.
- Lei dos 30 dias: a nova lei que entrou em vigor recentemente determina que a partir da hipótese de câncer, o diagnóstico deve ser realizado em até 30 dias.
Tiago orientou pacientes sobre como proceder em caso de desrespeito a essas leis. “Primeiro passo é falar com as ouvidorias dos hospitais e, em última instância, ir para o âmbito judicial.” O paciente também pode entrar em contato pelo nosso canal Ligue Câncer caso precisem de orientação sobre seus direitos pelo telefone 0800 773 1666.
Tiago Matos ainda abordou outros direitos dos pacientes como isenção de Imposto de Renda, saque do FGTS e falou sobre acesso a exames e tratamentos para pacientes com melanona: dermatoscopia.