Orientação e informação: aliadas na busca por seus direitos

Em meados de 2017, Lalina Maria Santana, de 68 anos, começou a tratar de uma infecção de urina após identificar que sangrava com frequência ao urinar. Desconfiada com a demora para terminar o tratamento, que durou quase 1 ano, pelo posto de saúde de São Bernardo do Campo, e sem mudança nos sintomas, Lalina resolveu procurar um médico particular. “No posto só me pediam exames de urina e continuavam tratando para infecção. Então quando fui na consulta particular, fiz tomografia e ultrassom e recebi o diagnóstico do câncer na bexiga”, conta.

Após o diagnóstico, a paciente foi encaminhada para o Hospital de Transplantes Euryclides de Jesus Zerbini, em São Paulo. A recomendação inicial era para que ela passasse por uma cirurgia para a retirada da bexiga. Mas ela não queria fazer. Os médicos então orientaram o início de quimioterapia e radioterapia. Em setembro de 2018, Lalina passou um procedimento de raspagem para que fosse identificado o tipo de câncer de bexiga que ela tinha. Depois disso, começou a espera pelo início do tratamento, que já estava demorando muito. Como não conseguia agendamento para fazer quimio e radio, ela voltou atrás em sua decisão e decidiu fazer a cirurgia. O que foi mais uma saga.

“Minha primeira passagem pelo hospital foi em junho de 2018. Não consegui realizar a quimio e a radio porque nunca me chamaram, por isso decidi pela cirurgia mesmo, que acabou sendo realizada 1 ano e 1 mês depois do meu diagnóstico. Antes eles marcavam e adiavam, marcavam e adiavam. Foi quando comecei a ficar irritada e resolvi procurar o que eu podia fazer para receber meu tratamento. Ai eu encontrei o Oncoguia na internet”, relata. Lalina é um exemplo do que chamamos de PAR - paciente ativo e responsável, aquele que busca informações e corre atrás dos seus direitos.

Acolhimento e orientação

Em seu primeiro contato pelo nosso canal Ligue Câncer, pelo telefone 0800 773 1666, Lalina falou com a nossa especialista de atendimento Vilmena Cruz. Na ocasião, Vilmena a orientou a entrar em contato com a ouvidoria do hospital. No mesmo dia, 21/05/2019, Lalina fez conforme orientado e no dia seguinte recebeu um retorno do hospital solicitando os dados dela.

Em 03 de junho, o hospital a procurou para agendar os exames pré-operatórios e a cirurgia foi marcada para 05 de julho.

Eu estava muito brava porque já tinham adiado minha cirurgia antes. A Vilmena conversou comigo com a maior paciência. Expliquei tudo que estava acontecendo e ela orientou sobre o que eu deveria fazer. Fiz tudo direitinho e consegui a cirurgia para poucos dias depois. É muito complicado ficar esperando, mas ainda bem que existem ONGs como vocês que socorrem a gente.

Um novo desafio

Depois da alta pós-cirurgia, Lalina teve uma bactéria e estava com dificuldades para se alimentar. Retornou ao hospital, na segunda semana de agosto onde ficou internada para fazer exames e tratar. Agora, de volta para casa, ela se sente bem e está animada. “Eu estava desidratada e com falta de potássio. Agora já estou me alimentando e estou otimista.” Pelos resultados dos exames, ela não precisará de quimioterapia e radioterapia. Porém aguarda o retorno com o oncologista para ter certeza.

“Demorei um pouco para aceitar que tinha que tirar a bexiga, mas analisei a situação. Tenho amigas com câncer de mama que tiveram que tirar a mama, por que não posso tirar uma bexiga? Mas agora estou aceitando. Vou até fazer uma sacolinha bonitinha para a minha bolsinha, pois a ostomia é irreversível”, conclui.

E você, está com alguma dúvida sobre seu diagnóstico e tratamento, ou está enfrentando dificuldades para fazer seu tratamento? Faça como a Lalina, seja um paciente ativo e responsável você também e busque seus direitos!