[REPORTAGEM] Metástase, recidiva. Como lidar com novos eventos?

A notícia do diagnóstico de um câncer é sempre dolorosa e de difícil compreensão e traz uma série de questionamentos, dúvidas e medos aos pacientes e seus familiares. Mas passado o período de assimilação - afirmam muitos pacientes – o medo começa a se dissipar, dando lugar a perspectiva da cura.

A cura eventualmente se concretiza e o câncer passa a fazer parte do passado. No entanto, em muitos, após curto ou longo período de tempo, a doença retorna ou dissemina-se para outros órgãos do corpo exigindo um novo olhar e entendimento do paciente para o seu tratamento e sua vida.

Quando se fala em recidiva e metástase, em vez da cura, ele passa a lidar com a busca pelo controle de sua doença.

Via de regra a notícia é ainda mais difícil e muito disso deve-se ao estigma que gira em torno do câncer. Isso porque, há algumas décadas, metástase e recidiva eram sinônimo de terminalidade de uma vida, mas hoje, com a ciência e a medicina debruçadas no combate à doença, é absolutamente possível viver com câncer e controlá-lo assim como a outras doenças crônicas, como a hipertensão e diabetes.

A notícia, outra vez

Priscila Beraldo Paulino tem 35 e mora em Campinas, no interior de São Paulo. A auxiliar de enfermagem, que se diz alegre, divertida e ligada no 220 afirma que busca sempre focar "o lado bom dos eventos da vida”, e que isso vem sendo imprescindível para lidar com o câncer, doença com a qual convive há 4 anos.

O diagnóstico do primeiro tumor, que atingiu sua mama, veio já em estágio localmente avançado e Priscila, com coragem, determinação e disposição, passou por uma mastectomia e teve retirados 18 linfonodos já comprometidos, além de realizar o tratamento adjuvante.

A paciente ativa e responsável levou à risca a fase de controle da doença, e brigou com unhas e dentes para ter direito ao exame de PET-Scan. "Eu comecei a pegar no pé da minha médica para fazer o exame! Ela dizia que não havia razão para solicitá-lo (...), mas eu estava encucada com uma dor de cabeça forte que vinha sentindo”.

O exame de cintilografia óssea revelou uma lesão no ombro de Priscila e o PET-Scan, um linfonodo comprometido no pescoço e um tumor no cérebro.

Confiança - A notícia dos novos acometimentos foi ainda mais difícil que a do primeiro diagnóstico. No entanto, Priscila encarou de frente e afirma que isso foi possível pois sentia-se confiante com a sua médica.

"Eu fiz muitas e muitas perguntas. Queria respostas sobre o meu caso, meu prognóstico, e a minha médica atendeu sempre as minhas expectativas. Isso me deu e me dá muita segurança para seguir em frente!”, completa.

A presidente do Instituto Oncoguia e psico-oncologista, Luciana Holtz, aponta que é importante que a paciente tenha uma relação franca com seu médico, para que possa entender o que está acontecendo com o seu corpo e quais são os caminhos do seu tratamento.

Por outro lado, alerta a psico-oncologista, é a própria paciente que deve dar ‘o tom’ para esse entendimento. "O quanto ela quer estar na linha de frente do tratamento, o quanto ela quer tomar as decisões com o médico dela (...) tudo isso deve ser decidido pela paciente. E se o profissional não está alinhado com esta decisão, a paciente deve saber que tem o direito de mudar de oncologista”, afirma.

Priscila tratou o tumor cerebral em centro de referência conveniado ao SUS em São Paulo e continua o processo terapêutico no Hospital da UNICAMP, em Campinas. Em uma ou outra cidade, Priscila está sempre pronta a controlar a sua doença e viver com qualidade e alegria.

Viver a vida e não o câncer.

É "famosa” no Hospital, e a cada corredor que percorre, cumprimenta e bate papo com enfermeiros, pacientes, amigos de jornada.

Para evitar  a tristeza, ela quer companhia! Não pode ficar só. "Quanto a isso estou muito bem resolvida. Minha mãe está sempre, sempre comigo. Às vezes ela fica brava porque eu quero sair de casa, passear! Mãe é mãe, né?”.

Vivendo com Câncer de Mama Avançado no Brasil Embora com avanços, o Brasil está ainda muito aquém do ideal na criação e desenvolvimento de estratégias de controle do câncer. Quando se fala em pacientes que convivem com a doença avançada, os desafios são ainda maiores. Neste ano, por exemplo, o Ministério da Saúde negou a incorporação do medicamento trastuzumabe – de extrema importância para o tratamento das pacientes cujo tumor de mama expressa a proteína Her-2 (20% dos casos) – no SUS, às mulheres com doença metastática. "Isso é um claro sinal de que o Brasil não está olhando como deveria às pacientes que vivem com câncer”, afirma a presidente do Instituto Oncoguia. Neste mês o Portal Oncoguia lançou um canal especial para as pacientes com câncer de mama metastático. A página "Vivendo com Câncer de Mama, Você não Está Sozinha”, foi construída com todo carinho e cuidado, considerando as principais demandas e desejos das pacientes.   Para  produzi-la, a equipe Oncoguia conviveu com dezenas de pacientes guerreiras, ouviu suas queixas, seus medos, suas demandas por informação. "O resultado é um espaço especial para Elas, onde há informações sobre tratamentos, saúde emocional, o relato de histórias e muito mais!”, diz Holtz.

Aceitação

Maria Suely Pedro de Sousa Figueiredo tem 48 anos, vive em São Paulo e fala sobre o diagnóstico de câncer de mama, e a doença com a qual vive há 7 anos, com tranquilidade. É prática, objetiva, resoluta, tranquila, e isso faz-lhe aceitar e conviver com a doença da melhor maneira possível.

O primeiro diagnóstico não causou impacto e surpresa, pois sua experiência com o câncer tem longa data.

"Minha família tem câncer. Minha mãe teve câncer, fez o tratamento e se curou. Estava certa de que isso se repetiria comigo”, revela.

Porém, seis meses após o término do tratamento, surgiram nódulos no pulmão de Suely, que ela acompanhou por três anos junto a cinco especialistas diferentes. "Todos disseram que não era metástase, pois eventos como este não demoram a acontecer. Por isso fui encarando de boa!”, lembra.

Seis anos depois, foi diagnosticado o câncer na medula. "Aí foi mais complicado. O diagnóstico pesou”, lembra. Mas mesmo assim ela diz que não esmoreceu. Aceitou sua nova condição e partiu para o tratamento com coragem.

Suely afirma que existem dificuldades e que o tratamento tende a ser mais pesado. No entanto, ela busca sempre manter-se ereta, a não lastimar.

"É difícil? Sim, e muito. Mas existe o tratamento para isso, para me dar tempo de vida, criar os filhos (...), ser feliz e ver meus netos! Eu quero ver meus netos!”, exclama a mãe de um rapaz e uma menina. Sua determinação à vida, vem da fé, da sua crença em Deus. "Eu creio em Deus e creio, sim, na minha cura”.

Vivendo  - E Suely segue vivendo a sua vida. Com sua voz doce e serena diz que se dedica ao artesanato e ao amor de família. "Quando não estou bem, respeito meu corpo e os meus limites e peço ajuda sem vergonha ou mal estar. Meus filhos já estão acostumados a isso, a me ajudarem dentro de casa. Isso é família, não é?”.

As incríveis mulheres com ‘M’ maiúsculo’, Suely e Priscila, sugerem às suas companheiras de jornada que tenham fé, desejo pela vida e que tirem o olhar do câncer, não permitindo que a doença seja o foco de seus dias.

A vida é maior, muito maior que o câncer!