Study about informal caregivers of colorectal cancer patients

Título: Caring for colorectal cancer patients: the perspective of informal caregivers in Brazil
Autores: Neumann, LTV; Siqueira, ACA; Santos, AM; Kruse, M; Barros, LHC
Apresentado: XXII Congresso Brasileiro de Oncologia Clínica (SBOC 2021)

Esta pesquisa foi desenvolvida pelo time de Pesquisa do Oncoguia com o objetivo de investigar o impacto do exercício do cuidado nos cuidadores informais (familiares e amigos) de pacientes com Câncer Colorretal (CCR). Foi desenvolvido estudo observacional  transversal, com coleta de dados por questionário on-line, disparado para base de cadastrados e redes sociais do Instituto Oncoguia, de setembro a novembro/2020.

Principais achados:

• A pesquisa teve abrangência nacional e os participantes eram, na maior parte dos cuidadores familiares eram mulheres (82%), com média de idade de 43 anos (reforçando os dados da literatura científica da área), com vínculo familiar de filha (44%) ou esposa/parceira (33%) do paciente.
• Principais responsabilidades dos cuidadores familiares: acompanhar nas consultas médicas (65%) e de tratamento (60%), manejar  a medicação (40%) e refeições (38%).
• Responsabilidades variavam de acordo com a fase da jornada do paciente com câncer e continuavam a existir mesmo que não houvesse mais evidência de doença.
• Apenas 6% dos cuidadores familiares  receberam algum tipo de treinamento ou orientação para exercer o cuidado junto ao paciente.
• Sobre as fases da jornada do paciente: 41% indicaram que a fase do DIAGNÖSTICO foi a mais difícil, seguida pela de TRATAMENTO (33%).
• Sentimentos descritos pelos cuidadores: 33% cansaço, 30% insegurança e 25% sobrecarga.
• Impactos do exercício do cuidado na vida, saúde e autocuidado dos cuidadores: 71% tiveram que mudar seus planos, 63% relataram problemas de sono, 57% falta de tempo para cuidar de assuntos pessoais desde que se tornaram cuidadores.