Tomando decisões pelo e com o paciente

A equipe multidisciplinar sempre discutirá as principais decisões sobre o tratamento com o paciente desde que este possa pensar com clareza e compartilhar suas ideias. As decisões do paciente serão seguidas desde que sejam seguras.

Às vezes, os desejos do paciente não podem ser atendidos. Ou ele não consegue se expressar corretamente em determinado momento.

As escolhas diárias são mais fáceis de fazer se você souber as preferências, os hábitos e os valores do paciente. O que é mais importante na vida dele? As escolhas diárias incluem decidir o que vestir, quando tomar banho ou comer e o que mais fazer depois disso. Mas quando você lida com uma doença como o câncer, mesmo essas escolhas simples podem ser difíceis. Às vezes, uma pequena crise pode tornar o paciente incapaz de expressar o que quer ou precisa. Tanto quanto possível, honre os desejos do paciente, mas seja realista sobre os limites do que você pode fazer.

          E se o paciente não conseguir fazer as coisas sozinho?

Isso pode ser frustrante para um cuidador. Você tem certeza de que o paciente pode fazer algumas coisas por si mesmo, mas você termina fazendo tudo. Às vezes, existem causas médicas, ou emocionais, como fadiga ou depressão. Se você não tiver certeza, consulte o médico e informe o problema com clareza. A equipe multidisciplinar de atendimento ao paciente com câncer pode ajudá-lo a descobrir o que pode estar acontecendo.

Nem sempre é necessário e pode parecer difícil, mas às vezes você pode definir limites.

• Tente descobrir quais tarefas o paciente pode realizar com segurança, como tomar banho, se vestir e ir ao banheiro.
• Incentive o paciente a cuidar de si o máximo possível.
• Incentive o paciente a falar sobre coisas de que gosta, para que a conversa nem sempre seja sobre câncer e doença.
• Deixe o paciente fazer o maior número possível de escolhas pessoais. Se ele está sobrecarregado com as decisões, dê-lhe opções mais simples, dizendo, por exemplo: "Você prefere frango ou peixe no jantar?" ou "Você prefere usar sua calça azul ou preta?".
• Envolva outras pessoas se o paciente estiver evitando tratamentos ou fazendo coisas que podem ser prejudiciais. Os membros da família podem ser uma boa fonte de influência. Reúna-os para obter apoio. Depois que uma decisão for tomada, aceite-a e siga em frente. E se você não concordar com a decisão tomada sobre o tratamento do paciente, lembre-se que é uma decisão do paciente. Parabenize-o por poder tomar uma decisão.

          E se houver abuso da família?

Um diagnóstico de câncer pode piorar comportamentos abusivos em famílias que já estão sobrecarregadas. A crise pode afetar ambos, o cuidador e o paciente. Cuidar de si mesmo e obter o apoio necessário pode ajudá-lo a ser um cuidador melhor e mais eficiente.

Os pacientes são mais comumente vistos como vítimas de abuso, mas e se o paciente for o agressor? Novamente, o estresse do câncer pode dificultar seu relacionamento. Se o comportamento abusivo começar após o tratamento do câncer, o médico deve verificar se há razões médicas para isso. Não aceite abuso apenas porque a pessoa está doente.

Pode haver momentos de mal-entendidos, tensão, mágoa e raiva, mas não o tempo todo. As emoções precisam ser expressas e aceitas. Pacientes e cuidadores devem tratar-se com respeito e devem compartilhar abertamente se houver abusos emocionais, verbais, físicos ou sexuais. Converse com alguém da equipe multidisciplinar se precisar de ajuda.

          Quando ligar para o médico ou procurar por ajuda especializada?

Às vezes é difícil saber se algo é "importante o suficiente" para ligar para o médico após o expediente ou no meio da noite. A melhor maneira de saber quando ligar é perguntar. Com certeza, isso é um tema que você tem que conversar com o médico oncologista ou com alguém da equipe dele. Ou seja, decida com ele em quais situações você deve ligar imediatamente, não importa a hora, e por onde você deve contatá-lo (nem todos os médicos dão o celular direto, mas sim o da equipe). Você também pode perguntar se pode esperar até o dia seguinte ou até a próxima consulta.

Verifique também para quem você pode ligar depois do expediente, nos finais de semana e nos feriados. Se você não tiver acesso 24 horas a alguém da equipe médica, descubra o que deve fazer se ocorrer algum problema. Problemas podem surgir durante a noite e você precisa saber como resolver.

          Se o paciente precisar ser removido ou realocado

Uma discussão aberta e honesta com o paciente e outros membros da família é o primeiro passo para decidir se o paciente precisa permanecer em outro local por um tempo. O câncer e seu tratamento podem causar confusão e esquecimento e podem acabar piorando os sintomas de outras condições, como demência. Os pacientes podem colocar-se em risco esquecendo os medicamentos, não comendo, saindo de casa ou perdendo a consciência enquanto cozinha. Os pacientes podem ser um perigo para si mesmos e para os outros se começarem a bater, morder ou jogar coisas em cuidadores ou membros da família. Nessas situações mais graves e extremas, o médico precisa saber dessas situações. O paciente pode precisar ser hospitalizado se o que estiver causando o problema puder ser tratado. Para problemas menos graves, como esquecimento leve, marcha instável e pequenas confusões ocasionais, podem haver outras opções.

Os problemas menos graves podem ser gerenciados em casa se alguém puder ficar com o paciente em tempo integral. Mas esses problemas merecem uma discussão especial da família. Caso contrário, outros membros da família podem assumir que o cuidador será o único a ficar em casa e a prestar assistência 24 horas.

          Sim, a família toda tem que ser reunida!

Por mais que você tenha sido escolhido ou foi aquele que assumiu o papel de cuidador, em alguns momentos e decisões todos devem ser chamados.

Reuniões familiares com o paciente, cônjuge, filhos, irmãos e outras pessoas importantes podem permitir que todos compartilhem seus pensamentos e podem ajudá-lo a decidir o que fazer. Essas conversas podem ser muito difíceis do ponto de vista emocional, mas certos tópicos precisam ser abordados.

• A quantidade ou o tipo de cuidado necessário. Por exemplo, o paciente precisa de supervisão 24 horas por dia? O que eles podem fazer com segurança sem ajuda?
• O paciente pode morar com outro membro da família? Um apartamento mais perto do cuidador principal? Uma casa menor?
• Custos envolvidos? Sim, a parte financeira tem que ser conversada e decisões precisam ser tomadas.

Essa discussão pode ser complicada se o paciente se sentir confuso ou tiver medo. É importante que as necessidades do paciente sejam avaliadas pelo médico antes dessa conversa toda.      

          Hospice

Pode chegar um momento em que o paciente precise de cuidados prolongados ou de hospice. Mesmo que você não fique com a pessoa o dia todo, ainda assim continuará sendo um cuidador. Pode parecer diferente, mas você ainda estará conversando com a equipe multidisciplinar, visitando o paciente e mantendo contato com aqueles que prestam assistência.

Você também será o primeiro a ser chamado se houver problemas. Sua experiência no cuidado do paciente ajudará você a lidar com as situações que possam surgir. Você também saberá para quem ligar se precisar de mais ajuda.

          O que fazer se o paciente se recusar a ir morar em outro local?      

Às vezes, o paciente decide que não quer morar em outro lugar. Deixar sua própria casa é algo muito sentimental e difícil, mesmo que seja por pouco tempo. Ou seja, deve-se ter muita calma e respeitar os momentos de insegurança e dúvidas. Os pacientes podem sentir que não serão mais capazes de definir as regras ou controlar suas próprias vidas, ou podem ter medo de perder sua independência. Talvez eles não queiram sentir que são um fardo para os outros. E se eles moram no mesmo lugar há muito tempo, provavelmente têm fortes laços com a comunidade, família, amigos e prestadores de serviços, bem como vidas sociais e rotinas diárias.

Em alguns casos, você precisará ser firme, principalmente se a situação for insalubre ou insegura. Se você tiver que agir contra a vontade do paciente, seja direto e explique o que você fará. Em outros casos, procure espaço para negociar. Todos - o paciente, a família e você, o cuidador - precisarão ter certeza de que consideraram todas as opções.