Vivendo com tumores cerebrais em crianças

Após o tratamento, as principais preocupações para a maioria das famílias são os efeitos a curto e longo prazo do tumor e do tratamento. Ao mesmo tempo em que se sentem aliviados com o término do tratamento, fica a preocupação de uma recidiva ou metástase. Este é um sentimento muito comum para a maioria das famílias.
 
Em outros casos os pacientes continuarão realizando tratamentos regulares com quimioterapia, ou outras terapias para tentar manter a doença sob controle.
 
Cuidados no acompanhamento
 
Após o tratamento, os médicos irão acompanhá-lo de perto por alguns anos. Por isso é muito importante comparecer a todas as consultas de seguimento. Nessas consultas o médico sempre examinará, conversará com seu filho e com você sobre qualquer sintoma que tenha apresentado, poderá pedir alguns exames de laboratório ou de imagem para seguimento e reestadiamento da doença.
 
Recuperando-se dos efeitos do tumor e seu tratamento
 
O tumor e seu tratamento podem provocar diversos efeitos colaterais na função física, mental e emocional que podem variar desde de pequena intensidade até algo mais importante.
 
Após o fim do tratamento, os médicos poderão solicitar alguns exames, incluindo laboratoriais e de imagem para avaliar possíveis sequelas e sua extensão. Dependendo do resultado dessa avaliação, seu filho poderá ser encaminhado para outros médicos:

• Neurologista. Avaliará a coordenação física e a força muscular da criança. Caso a criança tenha convulsões, podem ser controladas pelo neurologista.
• Fisioterapeuta e/ou terapeuta ocupacional. Se houver algum problema muscular ou até mesmo de paralisia, seu filho será encaminhado para fisioterapia ou talvez, um fisiatra, médico especializado em reabilitação.
• Fonoaudiólogo. Se a fala for afetada o fonoaudiólogo ajudará a criança a melhorar a  sua comunicação.
• Oftalmologista / Fonoaudiólogo. Se necessário, um oftalmologista verificará problemas de visão, o fonoaudiólogo problemas relacionados à audição.
• Psiquiatra / Psicólogo. A criança também pode ser avaliada por um psiquiatra ou psicólogo para determinar a extensão dos danos provocados pelo tumor e pelo tratamento. O terapeuta testará o desenvolvimento do seu filho em áreas da inteligência, fala, audição, memória e habilidades de aprendizagem.
• Endocrinologista. Se o tumor estava localizado próximo à base do cérebro ou se a radioterapia foi administrada nessa região, a produção de hormônios pituitários pode ter sido afetada. Os sintomas decorrentes podem incluir fadiga, apatia, falta de apetite, intolerância ao frio e constipação, que pode apontar para baixos níveis de cortisol ou hormônios tireoidianos. Outros problemas podem incluir retardo do crescimento e/ou maturação sexual. Às vezes, esses sintomas podem aparecer mesmo antes do tratamento, devido ao tumor. Havendo suspeita de lesão na hipófise, a criança será avaliada e acompanhada por um endocrinologista. Caso os níveis hormonais estejam afetados será necessário tratamento hormonal para restaurar os níveis normais. Tratamentos hormonais podem ser prescritos para restaurar os níveis hormonais. Por exemplo, o hormônio do crescimento pode ser administrado para ajudar a restabelecer o desenvolvimento normal da criança.

Efeitos tardios e a longo prazo do tratamento
 
Uma das maiores preocupações dos pais e médicos é o potencial para o aparecimento de efeitos secundários prolongados do tratamento, bem como os efeitos que se apresentam anos mais tarde. Alguns destes, como problemas de aprendizagem, atraso do crescimento e desenvolvimento, problemas no sistema reprodutivo ou aumento do risco de outros tipos de câncer no futuro. Embora os médicos façam de tudo para minimizar a possibilidade dessas complicações, em alguns casos, eles podem ser uma parte inevitável para garantir que o tumor seja tratado adequadamente.
 
É muito importante discutir as possíveis complicações a longo prazo com o médico de seu filho, para saber como reconhecer esses problemas e assim poder tratá-los, se necessário.
 
Problemas sociais, emocionais e outros
 
Problemas emocionais podem surgir tanto durante como após o término do tratamento. Fatores como a idade da criança no momento do diagnóstico e a intensidade e duração do tratamento podem ter um papel importante.
Durante o tratamento, as famílias tendem a se concentrar nos aspectos diários como ficar com a criança e vencer a doença. Mas, quando o tratamento termina uma série de preocupações emocionais podem surgir. Algumas dessas preocupações podem durar muito tempo e incluem:

• Lidar com as mudanças físicas resultantes do tratamento.
• Preocupações com a possibilidade da recidiva ou novos problemas de saúde.
• Sentimentos de frustração pela doença e pelo tratamento.
• Preocupações sobre ser tratado de forma diferente ou discriminado (por amigos, colegas de classe).
• Preocupações em namorar, casar e ter uma família mais tarde na vida.

Ninguém opta por ter um tumor cerebral, mas para muitas pessoas que tiveram um na infância, a experiência pode, eventualmente, ser positiva, ajudando a estabelecer valores próprios. Outras pessoas podem ter um tempo de recuperação e adaptação à vida difícil após o câncer, e depois seguirem em frente. É normal sentir um pouco de ansiedade ou outras reações emocionais após o tratamento, mas se sentir excessivamente preocupado, deprimido ou irritado pode afetar muitos aspectos do desenvolvimento da criança e do jovem. Ele pode ter problemas nos relacionamentos, escola, trabalho e outros aspectos da vida. Com o apoio da família, amigos, outras pessoas que tiveram um tumor cerebral, psicólogos entre outros, muitas pessoas que tiveram câncer podem crescer e progredir, apesar dos desafios que tiveram que enfrentar.

Dados Médicos
 
Por mais que você queira deixar a experiência para trás ao fim do tratamento, é também muito importante que você mantenha arquivados os exames médicos e outros dados.
 
Mantenha cópias dos seguintes documentos: laudo de patologia e de qualquer biópsia ou cirurgia; relatório de alta hospitalar; relatório do tratamento radioterápico; relatórios dos tratamentos com quimioterapia e terapia-alvo, incluindo medicamentos utilizados, doses e tempo do tratamento; e exames de imagem.
 
Texto originalmente publicado no site da American Cancer Society, em 20/06/2018, livremente traduzido e adaptado pela Equipe do Instituto Oncoguia.