X Fórum Nacional de Políticas de Saúde em Oncologia - Dia 05 - 07/08/2020

Desafios para a garantia dos meus direitos: quem me defende?

• Cássia Montouto e Tiago Matos entrevistam Gabriella Pavlopoulos Spaolonzi, Juíza da 13ª Vara da Fazenda Pública

Gabriella começou a entrevista respondendo à questão relacionada ao impacto na prática das leis dos 30 e 60 dias. Segundo Gabriella, em termos de Estado e município de São Paulo, reduziu muito o número de ações voltadas para cumprimento de prazos na saúde pública para o acesso a diagnóstico e a tratamentos oncológicos. A juíza disse que acompanha desde 1998 esse cenário da saúde e percebe que houve uma diminuição também provocada por uma imposição judicial com decisões com sucumbências, condenações e ações coletivas que impuseram ao poder público uma reestruturação para atender esses prazos. Ela afirma que ainda há deslizes, mas que nota que no estado de SP, existe uma preocupação de responsabilidade civil pelo não cumprimento das leis dos 30 e 60 dias.

Gabriella destaca, no entanto, que há muitos pacientes oncológicos que ainda desconhecem seus direitos e acredita que esse desconhecimento pode impactar na ausência de um maior número de reclamações em relação aos cumprimentos de prazos. Mas, do que chega ao judiciário, pouco se relaciona à questão de prazos.

Quando questionada sobre o resultado da criação da Conitec, Gabriella ressalta que ainda há pontos a serem melhorados, mas também aponta que já houve avanços desde a sua criação. Para ela, no entanto, falta divulgação dos trabalhos da Conitec para dar visibilidade ao que está sendo realizado. Ela também aponta que existe uma migração entre os estudos técnicos da Conitec e a formação da convicção do judiciário, para que se tente atingir um equilíbrio de acerto entre a necessidade do que é prescrito para os pacientes com questões econômicas.

Segundo Gabriella, o juizado existe para zelar pela vida, pela saúde e pelo dinheiro que vai atender a saúde. Por isso, ela acredita que precisa haver um fortalecimento do diálogo entre as áreas como Conitec, Anvisa, judiciário e outras para poderem atender a melhor parte da população com os recursos disponíveis. É uma questão de qualificação técnica e qualificação humana. Você precisa do conhecimento técnico, mas também precisa saber que há uma vida do outro lado. De uns anos pra cá, foram criados grupos técnicos para auxiliar na decisão dos juízes, mas a estrutura existente não dá conta da demanda que existe e nem da rapidez que é necessária, por isso, Gabriella considera que esses grupos técnicos precisam ser aprimorados.
 
Compromisso com informação de qualidade e combate a fake news no mundo do câncer
Coordenadora da mesa Fake news no mundo do câncer - Natália Cuminale, Jornalista especializada em saúde

• Case Oncoguia - Luciana Holtz, Fundadora e Presidente do Instituto Oncoguia

Luciana abriu a mesa contando que a criação do Oncoguia tem tudo a ver com esse tema, pois quando atuava como psico-oncologista, atendia muitos pacientes impactados negativamente pelas informações aleatórias e nem sempre de qualidade encontradas no Google, após um diagnóstico de câncer. Em 2003, Luciana criou o portal Oncoguia e em 2010 fundou o Instituto Oncoguia.

Luciana apresentou dados de acesso do portal que hoje já conta com 20 milhões de acessos por mês, e também destacou que ao longo do tempo foi aumentando as formas de apoiar o paciente com informação de qualidade, tendo hoje o canal Ligue Câncer, o Fale Conosco, além de estar presente em todas as mídias sociais. Além disso, o Oncoguia tem também um canal por WhatsApp diretamente focado no combate a fake news, o Onco Confirma.

Por fim, Luciana apresentou o trabalho de combate a fake news realizado com os voluntários do grupo Causadores Oncoguia, pacientes oncológicos que usam suas redes para ajudar na propagação de informações de qualidade e no combate de notícias falsas.

Segundo Luciana o desafio é o excesso de informação e a rapidez de acesso em contrapartida à informação de qualidade. Quando falamos em informação de saúde, buscamos algo que seja útil, de qualidade, que tenha fontes confiáveis, quando foram escritas e que apoiem e preparem o paciente para a jornada oncológica.

• Case Redes Cordiais - Alana Rizzo, Jornalista, Consultora especializada em comunicação e política e cofundadora das Redes Cordiais

Alana contou que o Redes Cordiais é um projeto de educação midiática que surgiu em 2018, quando ela e mais dois amigos jornalistas se sentiram incomodados pelo excesso de desinformação, com o objetivo de ajudar as pessoas a identificarem informações de qualidade e fontes confiáveis.

O trabalho do projeto começou com influenciadores para disseminar a ideia do combate à desinformação e fake news e gerar diálogos mais saudáveis nas redes sociais. Segundo Alana, fake news e discurso de ódio caminham muito juntos. Por isso, fizeram workshops com esses influenciadores para escalonar o conhecimento sobre o tema. Apesar desse trabalho com figuras públicas e influenciadores, ela ressalta que todos somos responsáveis pelo que compartilhamos e reproduzimos, por isso, precisamos nos questionar mais antes de encaminhar tudo que recebemos para outras pessoas e até mesmo evitar reagir negativamente a notícias falsas nas redes, pois os algoritmos entendem qualquer reação como um indicativo para continuar direcionando aquele conteúdo para um público cada vez maior.

Alana ainda explicou que existem dois tipos de desinformação, a amadora, que é quando passamos uma notícia adiante sem refletir sobre ela, e tem a desinformação profissional, que é criada intencionalmente por questões financeiras, sociais e políticas.

Por fim, a jornalista elencou algumas dicas para ficarmos atentos quando recebermos alguma notícia: se diz que é urgente, importante ou inédita é bom confirmar a informação antes de repassar e descobrir de onde vem a notícia, procurando fontes oficiais; observe a data e o contexto da informação; desconfie de sites estranhos; cuidado com impostores – pessoas que fingem ser pessoas públicas; leia além do título; notícias que geram situações de pânico requerem atenção; cuidado com fotos, áudios e vídeos, pois existe muita manipulação. E na dúvida: não compartilhe!

• Luís Fernando Correia, Clínico Geral e apresentador do programa Saúde Em Foco da rádio CBN

Luís Fernando começou sua fala com uma primeira mensagem muito importante: se é fake (falso), não é news (notícia). Ele destacou que a desinformação hoje em dia é uma grande arma política e psicológica.
Ele apresentou uma pesquisa feita por Stanford que mostrou que 80% das buscas on-line são relacionadas à saúde. Por isso, as fake news impactam tanto esse aspecto de nossas vidas. Segundo Luís Fernando, em 2019, um dos posts com maior engajamento na internet foi sobre uma divulgação da indústria farmacêutica não querer curar o câncer. E esse foi um dos primeiros posts suspensos pelo Facebook. Vacinas também são grande alvo de fake news.
Por fim, Luís ressaltou que nem sempre fake news são por acaso e temos que combater isso. Além daquelas construídas com segundas intenções, existem muitas fake news criadas sem nenhuma fonte por trás daquilo, são aquelas criadas por inteligência artificial. No Tiwtter, onde isso mais acontece, 65% das mensagens sobre vacina em 2019 vieram de mecanismos robóticos.
 
Conversas que empoderam e inspiram: a voz do paciente com câncer

Na última mesa do fórum, Luciana Holtz, fundadora e presidente do Instituto Oncoguia, conversou com Evelin Scarelli, relações institucionais no Oncoguia e ex-paciente com câncer de mama, Vanessa Costa, voluntária Oncoguia e paciente com câncer de mama metastático, Paulo Fraccaro, superintendente ABIMO e paciente com melanoma, e com Cláudia Lopes, voluntária Oncoguia e paciente com câncer de pulmão.

Eles encerraram o fórum compartilhando histórias incríveis e inspiradoras que convidamos você a acompanhar no vídeo da transmissão!