Meu pai, 28 anos de formado em medicina e 26 anos de pediatria, na época do diagnóstico. Eu, 2 anos formada em medicina, realizando a especialização em Pediatria. Em 4 de Janeiro de 2016, nos encontramos, e ele me reclamou de coceira pelo corpo. E eu ainda disse: vai ver isso! Exatos 12 dias depois, ele teve um mal estar e percebeu a cor da pele um pouco mais amarelada (icterícia). No outro dia, evacuou fezes brancas (acolia). Estava eu, de plantão, 2 dias depois, e ele me ligou avisando que iria fazer uma Ressonância, pois havia apresentado estes sintomas. Eu, como médica, liguei os pontos na hora. Mas, achei que fosse pedra na vesícula ou no colédoco (canalzinho por onde passa a bile). Mas, também liguei os pontos ao perceber o medo na voz dele. E aí, veio o pavor. 

Ou seja. 12 dias depois de eu, médica, ver o meu pai, ele foi diagnosticado com um câncer de vias biliares (tumor de Klatskin), já incurável. Um tempo depois perguntei a um amigo nosso, também médico que viu o pai naquela ocasião, se ele notou que o pai estava amarelado. Ele disse que não, que não estava! Mas a coceira já era sinal de que as bilirrubinas estavam elevadas. 

E aí no meio do desespero, encontramos uma luz, chamada Antônio Kalil, cirurgião de Porto Alegre, que acabou sendo o nosso Porto alegre e seguro. Em 25 de Fevereiro ele operou. Um sucesso de cirurgia. Mas havia metástase em um gânglio abdominal, portanto, extremamente difícil falar em cura. Ele fez quimio, ainda que com estudos controversos. E por 1 ano, ele ficou com a doença controlada. Sabíamos, pelo comportamento de lesão (dois médicos, portanto, sabíamos) que a doença iria voltar. Mas, esperávamos o milagre. 1 ano depois, a doença voltou com tudo. Inoperável. E aí, ele optou por não realizar o tratamento convencional com quimio e radioterapia. E, desde então, foi mais 1 ano. Inicialmente muito, mas muito bem vivido e com qualidade de vida. Mas vieram mais 6 meses muito, mas muito difíceis. Muita internação, muita dificuldade de comer, de andar. Muita perda de peso. Muito cansaço. Bastante sofrimento. 

Exatamente 1 ano depois da doença ter voltado, ele apresentou hemorragia digestiva, como complicação. E aí, o paliar, que até então não significava terminalidade, passou a tomar esse significado, em 5 de Julho de 2018. Ele mesmo pediu que interrompesse a transfusão sanguínea depois da hemorragia. Ele me disse pra eu não me desesperar, ficar com meu coração tranquilo e rezar por ele. E ele também me disse que estava cansado, que não aguentava mais. Com essas palavras. Não mais tão consciente. A cada segundo ele ficava cada vez mais distante, até a sedação. E o adeus não foi tranquilo, na verdade, foi desesperador. Mas foi seguro, pois o sofrimento teve uma face desumana.

Como médica, sei o comportamento deste tipo de lesão. Como familiar, não sei o comportamento dos outros familiares. E, por ser uma doença rara, não encontrei muitos depoimentos brasileiros. Encontrei mais relatos norte americanos, incluindo grupos de facebook. Chegamos a montar um grupo no whats, com 3 ou 4 familiares de portadores de Colangiocarcinoma. Mas, sentimos falta de mais depoimentos. Eu senti falta de ter com quem compartilhar experiências semelhantes. Encontrei apoio em @lencododia @paliativas @supervivente, falando sobre paliatividade, ainda que com um tipo de câncer totalmente diferente do meu pai. 

Por isso, como familiar e enquanto médica, acho que temos que ter mais troca sobre o câncer de vias biliares. E, também por isso, estou hoje, aqui, prestando o meu depoimento.